BÆRUM (Dagbladet) : – Eh bien, au début, je pensais que je n’avais rien… Je ne m’intéresse même pas, dit-il.
Nous rencontrons Ivar Dyrhaug chez lui dans le logement fonctionnel de Jar. La maison que lui et sa femme ont achetée au milieu des années 90, mais qu’ils quitteront à la fin de l’été. C’est maintenant au tour de la vie en appartement et ils doivent dire au revoir au grand jardin et à la vue magnifique sur le fjord d’Oslo et les îles – une vue avec laquelle ils se réveillent presque tous les matins depuis près de 30 ans.
Au moment même où Dagbladet apparaît, une grande camionnette arrive dans l’allée. Même s’il faudra attendre quelques mois avant que la maison ait de nouveaux propriétaires, ils ont commencé à vendre leurs biens.
Un peu à la fois.
À bien des égards, il est devenu descriptif de la vie d’Ivar Dyrhaug. Il y a sept ans, on lui a diagnostiqué la maladie de Parkinson. Petit à petit, les symptômes s’installent, même si les médecins décrivent un homme de 74 ans en bonne santé et dont la maladie est restée stable depuis le diagnostic.
La maladie est aussi la raison pour laquelle il a finalement choisi de dire oui à l’entretien.
– Il y a tellement de gens qui m’ont remercié d’avoir parlé de la maladie de Parkinson, et j’ai pensé que vous pourriez aussi bien inclure un chapitre à ce sujet.
– Alors ça vaut le coup, car il y a beaucoup à dire là-dessus. Honte, ignorance, anxiété et doute.
C’est lui-même qui a demandé à être examiné. Il se soumettait de plus en plus lorsque lui et sa femme allaient se promener et agitait moins les bras. Un ami médecin, avec qui Ivar joue au tennis, a évoqué le diagnostic après une séance d’entraînement. Il avait remarqué que les mouvements d’Ivar commençaient à devenir légèrement différents.
Malgré la maladie, l’ancien présentateur de “Beat for Beat” est toujours actif. Boxe avec d’autres patients atteints de la maladie de Parkinson, tennis entre amis et dernier passe-temps : le golf. Chaque semaine, il s’entraîne au moins quatre fois.
– La maladie peut beaucoup évoluer en sept ans, mais tu n’as pas l’air très grave ?
– Non. Mais si l’on remonte un an en arrière, j’étais probablement en meilleure forme à l’époque qu’aujourd’hui. C’est comme si ça commençait à glisser un peu, dit-il.
Ivar dit qu’il est devenu plus faible. Il tremble davantage, est plus raide et plus fatigué.
– Alors, les symptômes s’intensifient. Je fais tourner les roues, mais cela coûte plus cher.
– Tu es plus fatigué ?
– Mhm.
– Comment accepter le fait que cela ne va que dans un seul sens ?
– J’ai parlé à une des personnes avec qui je boxe, qui m’a dit : “Voici les cartes qu’on nous a distribuées. Nous devons juste les jouer”, répond-il.
Il reconnaît néanmoins que c’est une chose d’être extérieurement positif, mais c’en est une autre d’y vivre.
– Je connais ce sentiment, comme – “pouah, est-ce que ça sert à quelque chose ?”. Continuer avec autant d’entraînement et continuer avec tant de lutte.
La difficulté consiste principalement à se lever de sa chaise et à faire des choses, dit-il. Prendre soin d’avoir des obligations et des personnes qui attendent quelque chose de vous.
– Que quelqu’un exige quelque chose de moi est un privilège.
Il y a quelques mois, il a découvert qu’il allait commencer à jouer au golf et s’est inscrit à un cours pour débutants.
– Marianne a été impressionnée – si je peux m’en vanter, dit-il en faisant référence à la réaction de sa femme lorsqu’il lui a parlé du cours.
A savoir, c’était Ivar là-bas, en plus d’une dizaine de jeunes de 20 ans, qui étaient inscrits.
– Elle a dit que si elle avait vécu ça, elle se serait enfuie tout de suite. Cela ne m’est même pas venu à l’esprit, je ne trouvais pas étrange de jouer avec des jeunes de vingt ans.
Ivar tire sur le visage souriant.
– J’ai réfléchi un peu aux raisons pour lesquelles je n’ai pas réagi comme elle l’aurait fait. Pourquoi n’avais-je pas honte d’être si vieille ?
– Mais jusqu’à présent, j’ai réussi. Nous verrons.
– Il y aura des clubs sacrément chers si je le laisse tomber, dit-il en riant.
Jusqu’en 2015, il était présentateur de “Beat for Beat”, qui fait partie de la série en or de NRK qui est encore produite aujourd’hui. En 1979, alors qu’il animait l’émission de radio “Pop spesial”, il sort la pièce chantée “Pourquoi juste moi ?”, un opéra rock sur le harcèlement.
Ce n’est pas un succès retentissant, selon lui lui-même, mais Morgenbladet pensait que l’œuvre venait de la réponse norvégienne à David Bowie. C’est ce qui a poussé le programme jeunesse “Halvsju” à vouloir faire un reportage sur lui, et à partir de ce moment-là, il était dans “cette roue”, comme il le dit lui-même.
Sa propre carrière artistique a été mise de côté, mais il a écrit plusieurs chansons – notamment pour Randy Crawford – et il a écrit la chanson de football “Alt for Norge”.
Mais malgré plusieurs décennies et plus de 300 épisodes sur les écrans de télévision, il est aujourd’hui plus souvent reconnu dans la rue qu’auparavant, dit-il.
– Les gens sont effrayés et curieux des maladies effrayantes.
Lorsqu’on lui demande si c’est fatigant, la réponse est directe : non.
– Mais je ne pense pas qu’on ait le droit de se plaindre d’être reconnu, quand on est soi-même sous le feu des projecteurs. Ensuite, il faut s’en accommoder.
– Vous n’arrêtiez pas de dire non à l’interview, et ne me semble-t-il pas que vous aimez les relations publiques ?
– Non. Je pourrais essayer d’être un peu sournois si j’ai quelque chose sur lequel je veux me concentrer. C’est en gardant cela à l’esprit que j’espérais, par exemple, pouvoir souligner dans cette conférence à quel point il est difficile d’obtenir un diagnostic de maladie de Parkinson. Et aucune aide.
– Comment?
– Nous avons mené une enquête sur Facebook et demandé aux gens de dire dans quelle mesure ils étaient satisfaits du traitement qu’ils avaient reçu au moment du diagnostic. Seule la moitié était satisfaite, et dix pour cent des quelque 300 personnes ont répondu avoir reçu le diagnostic par courrier ou par téléphone, dit-il et poursuit :
– Comment les gens réagiraient-ils s’ils recevaient un diagnostic de cancer de cette façon ? Renforcer le système de soutien autour d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson… Trop de gens reçoivent ce message : ‘Vous avez la maladie de Parkinson, voici des pilules, bonne chance !’ Avec quelques « collègues », j’ai élaboré dix règles sur la manière dont les nouveaux patients doivent être traités. La règle la plus importante est que personne ne devrait admettre un nouveau diagnostic sans une offre d’aide.
Après qu’Ivar lui-même ait reçu le diagnostic, il est rentré chez lui pour lire. Il a tout lu sur la maladie, à la recherche d’un point positif. Il y en avait peu.
– J’ai lu sur les symptômes typiques. “Vérifiez, vérifiez, vérifiez”. J’avais tout, n’est-ce pas ? Il y avait beaucoup à apprendre.
Cela a conduit à une dépression nerveuse et il a perdu plusieurs kilos en six mois.
– Cela m’a fait une impression. C’était difficile à avaler. J’ai alors combattu beaucoup de choses étranges, dit-il en regardant en l’air.
Durant l’entretien, une alarme téléphonique se déclenche. Ivars rappelle qu’il doit prendre des médicaments. Un éternel projet de recherche.
– J’aimerais avoir un autre médicament, ou un nouveau, maintenant. J’ai l’impression que l’effet est devenu plus faible. Mais maintenant, je vais chez le neurologue en juin, donc on verra.
Il s’y rend deux fois par an. Les investigations préliminaires montrent que la maladie est restée très stable.
– Et je suis toujours en très bonne santé – mais pas aussi exubérant, dit celui qui a sauté sur l’écran de télévision tous les vendredis pendant plusieurs années.
La vie quotidienne nécessite plus de temps pour dormir et se reposer qu’auparavant. Avant la visite de Dagbladet, lui et sa femme ont réalisé plusieurs meubles. Ensuite, il s’est effondré dans le fauteuil inclinable et a pensé “merde, est-ce que Dagbladet arrive ?” » reconnaît-il – avec un sourire autour de la bouche.
Avec son amie Ingebrigt Steen Jensen, atteinte de la maladie d’Alzheimer, il a donné des conférences sur la maladie de Parkinson. Qu’il soit devenu une sorte de porte-parole était plutôt accidentel, dit Ivar.
– Ce que nous essayons de faire comprendre, c’est qu’il ne faut pas avoir honte ni se cacher.
– Vous êtes qui vous êtes et vous êtes assez bien comme vous êtes.
– Mais c’est difficile à se dire, bien sûr.
– As-tu eu beaucoup de honte ?
– Non. Mais je sais que si je ne réalise pas les choses que j’ai accomplies auparavant, je n’aime pas que les gens le voient. Je n’aime pas que les gens voient que je suis devenu pire en jouant au tennis.
Le premier épisode du programme musical “Beat for Beat” a été diffusé en 1999 – avec Ivar Dyrhaug dans le rôle de présentateur. En 2015, Atle Pettersen a pris la relève.
L’ancien présentateur a suivi les premiers programmes, mais il admet désormais que la seule chose qu’il suit chaque semaine est “Nytt på Nytt”.
– La télévision linéaire est devenue ainsi… Ce sera une manière complètement différente de choisir les programmes TV, dit-il, sans vraiment trouver le moyen de la décrire.
Il est convaincu qu’il est probablement devenu plus difficile de s’implanter dans le monde de la télévision aujourd’hui qu’il y a 20 ans.
– Après tout, nous avons eu un million de téléspectateurs dans Beat for Beat. Aujourd’hui, il y a à peine un quart de million de téléspectateurs, si j’ai bien compris. Tout le monde se précipite dans toutes les directions, moi y compris.
– Pensez-vous que c’était plus amusant de faire de la télé avant ?
– Je ne fais pas de télé aujourd’hui, donc je ne sais pas. Mais j’aimerais penser que nous avons senti que nous avions une plus grande surface de contact avec un plus grand nombre de personnes.
Une grande partie du programme d’aujourd’hui concerne des célébrités jouant les unes avec les autres dans des compétitions, comme il le décrit. Un monde étrange, estime-t-il.
– C’est comme si un monde séparé avait été cultivé en lui-même, qui vit sur une roue qui s’affirme. Cela ne me dérange pas, je trouve juste cela intéressant. Je ne ressens aucune affinité avec ces programmes, dit-il à propos de toutes les séries de téléréalité norvégiennes.
En juin, Ivar aura 75 ans. Quelques mois plus tard, lui et sa femme emménagent dans un appartement et, quelque temps après, ils emmènent toute la famille élargie en Espagne – à l’occasion de son 75e anniversaire et du 50e anniversaire de sa fille. Il y a également neuf petits-enfants – un groupe qui fait que le grand-père ressent une sorte d’anxiété face à l’avenir qu’il n’a pas eu auparavant.
– Pour comment les choses vont se passer avec nous. Climat, monde numérique, pauvreté. Ils doivent y grandir, y participer et en faire l’expérience. C’est inquiétant, dit-il, et affirme qu’il ne ressentait pas la même chose pour ses propres enfants.
– Je pense que le monde entier était moins inquiet dans les années 70 et 80 que nous le sommes aujourd’hui. On parlait alors aussi de catastrophes climatiques, et cela est encore annoncé en majuscules, mais il est incroyable qu’on n’entende pas mieux. Que nous ne réagissons pas autrement que de nous asseoir et d’espérer que quelqu’un fasse quelque chose.
Ivar est résolument positif, tout en étant réaliste. Même s’il planifie à plus court terme que par le passé, il estime qu’il est important de faire des plans à long terme.
– Je suis probablement plus présent dans les situations maintenant qu’avant. J’essaie de profiter des nouvelles expériences. N’essayez pas d’imiter les anciens.
– Comme emménager dans un appartement ?
– Oui. Mais je suis tombé plusieurs fois dans les escaliers à cause de la maladie, répond-il en regardant vers les escaliers jusqu’au deuxième étage.
– Ça devrait aller de laisser tomber.
Dans un mois, il aura 75 ans. Une version un peu plus fatiguée de lui-même, mais avec l’humour et les rires intacts. Le sourire n’est jamais loin et l’une des choses qui lui fait le plus peur est d’être vu en train de se plaindre.
– Je me sens de A à Z – chanceuse et reconnaissante. Pour tout ce que je vis, pour toutes les bonnes personnes qui m’entourent, et surtout pour une vie avec Marianne et tous les enfants et petits-enfants.
2024-05-11 08:48:48
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