Les enfants et petits-enfants de Jacqueline van den Bos (71 ans) de Helmond le comprennent : grand-mère doit régulièrement s’allonger sur le lit pour faire le plein. Elle ne peut pas non plus être partout. Jacqueline lutte depuis quinze ans contre les conséquences de la fièvre Q. Et ces conséquences ne sont pas mauvaises. C’est pourquoi elle attend avec impatience le troisième rapport du Médiateur national sur la fièvre Q, qui sera rendu public vendredi.
« Les premier et deuxième rapports portaient principalement sur la situation aiguë », explique Jacqueline, interviewée pour le rapport. « Pour ce troisième rapport, nous avons regardé sur le plus long terme. Comment les patients atteints de fièvre Q reçoivent depuis quinze ans l’aide des autorités, comme les municipalités, les soins de santé ou l’UWV, par exemple.»
Jacqueline conteste l’idée selon laquelle tout est désormais connu sur la fièvre Q. Et que le pire est passé. « C’est chose faite, dit-on souvent. Que faut-il en dire de plus ? Mais je n’en ai pas du tout fini. Au final, de nombreuses plaintes subsistent. J’ai appris à y faire face, mais ça ne disparaît pas.
“Si je me levais et prenais une douche, j’en aurais eu pour la journée.”
Jacqueline doit prendre en compte qu’elle ne peut plus faire grand-chose. Avant, elle planifiait quatre ou cinq choses par jour, maintenant deux. Une profonde fatigue ou de violents maux de tête s’emparent régulièrement d’elle. Elle a même souffert de paralysie. Elle a également contracté une maladie auto-immune.
Elle ne sait pas comment elle a attrapé la fièvre Q. Elle est tombée malade pour la première fois pendant ses vacances en Espagne. «J’avais froid et j’avais de la fièvre. Je voulais juste rentrer chez moi, pendant les vacances, j’avais toujours envie de rester quelques jours de plus.
Les médecins lui ont prescrit des antibiotiques. Ce serait fini dans deux semaines. Mais Jacqueline continuait à se plaindre. « Si je me levais et prenais une douche, j’en aurais eu pour la journée. Alors que j’avais un travail et un adolescent à la maison.
“Souvent, les jeunes médecins ne le savent pas et doivent se renseigner.”
Finalement, Jacqueline a quitté son emploi. « J’ai un mari riche, donc je pouvais me le permettre. Mais beaucoup de gens rencontrent des difficultés financières. Et si vous avez cela, vous ne pouvez pas avoir beaucoup d’autres choses avec. Les gens doivent se rendre à l’UWV et le médecin examinateur leur dit que tout est dans leur tête. Il vous suffira de le dire.
La reconnaissance est donc importante pour Jacqueline. Elle espère que le troisième rapport permettra d’y parvenir un peu plus. “La fièvre Q est considérée comme une véritable maladie, car cela n’existe pas encore.” Elle considère également que la reconnaissance est importante : “Souvent, les jeunes médecins ne le savent pas et doivent vérifier. Ils n’ont pas connu l’épidémie d’il y a 15 ans. Alors que, selon Jacqueline, environ dix à quinze nouvelles personnes reçoivent chaque année un diagnostic de fièvre Q et on peut toujours contracter la maladie.
“Il y a encore beaucoup de progrès à faire.”
Il existe également de grandes différences entre les communes. « Certaines municipalités sont très proactives, d’autres non, précise Jacqueline. “La municipalité de Helmond a reçu un dix de ma part. Elle a immédiatement invité toutes les personnes atteintes de fièvre Q et leur a demandé ce qu’elles pouvaient faire. Désormais, par exemple, la municipalité rembourse un programme d’exercices pour les personnes atteintes de fièvre Q.”
C’est pourquoi, selon Jacqueline, il est si important que les agences travaillent davantage ensemble. « Tant de gens s’en inquiètent, mettons tout cela en ordre, pour que les patients n’aient plus à raconter quatre fois leur histoire. Parce que c’est horrible. Il y a encore beaucoup de progrès à faire à cet égard.
VOUS POUVEZ AUSSI TROUVER CELA INTÉRESSANT :
Toute cette famille d’Eindhoven lutte également depuis des années contre les conséquences de la fièvre Q.
2024-03-07 14:07:23
1709810848
#Jacqueline #fièvre #bat #pour #être #reconnue #Elle #nest #pas #prête
