C’était une vie à refaire, le Grand Sommeil d’Olga Barry.
Femme active et en bonne santé dans la fleur de l’âge, elle est rapidement passée d’un état de mal-être à un état très grave, avec des semaines de coma. Double pneumonie, septicémie et opération à cœur ouvert. Étonnamment, assise aujourd’hui à la table des témoins, elle est de nouveau intelligente, pleine d’humour, bavarde et opiniâtre, de retour à son poste de directrice du Kilkenny Arts Festival. La même, mais différente. « C’était il y a un peu plus d’un an et regardez-moi. En fait, j’avais l’âge de mon côté, pour me remettre sur pied. »
Revenons en mars 2023, à l’âge de 48 ans. Barry parle ironiquement de cette année comme de « l’année où j’ai dormi toute la nuit ».
Après la crise du Covid, alors que les choses n’étaient pas revenues à la normale pour le festival artistique, Barry était aux États-Unis pour travailler avec le ministère des Affaires étrangères et le National Concert Hall sur un événement rendant hommage au rôle des États-Unis dans l’accord de Belfast. (« J’ai rencontré Nancy Pelosi, quatre jours avant de me coucher. C’est du charisme. ») Elle se sentait triste cette semaine-là, mais l’a ignoré. Le 23 mars, de retour à Kilkenny, un médecin généraliste a immédiatement diagnostiqué une double pneumonie. Elle pouvait à peine se tenir debout dans la pharmacie. Sous stéroïdes et antibiotiques, elle s’est couchée, seule dans son appartement. Elle s’est réveillée au milieu de la nuit, en pensant : « Je ne peux pas respirer. Ça y est, je suis en train de mourir. » Elle a appelé une ambulance à 5 heures du matin. « C’était assez aigu à ce moment-là ; en fait, c’était une septicémie. »
L’ambulance a mis 35 minutes à arriver, avec le contrôle au téléphone alors qu’elle faiblissait. « Je n’arrivais pas à respirer. J’ai eu l’impression que cela durait une éternité. » D’une manière ou d’une autre, elle a eu la présence d’esprit d’ouvrir la porte d’entrée. . Elle était inconsciente lorsque les médecins sont arrivés.
Ce qui se passe ensuite, elle le reconstitue à partir de notes médicales. « Je suis allée à l’hôpital local, St. Luke. Les gardes ont appelé ma sœur Fiona. Ils ont fait un scanner cérébral. »
Barry a été intubée, on lui a administré un agent paralysant et elle a été envoyée en ambulance à l’hôpital St James de Dublin le 25 mars. Elle était toujours inconsciente, atteinte d’une septicémie et sous assistance respiratoire. On savait aussi que son cœur ne fonctionnait pas correctement. « Comment faire une évaluation cardiaque complète quand quelqu’un ne peut pas respirer ? »
La plus jeune d’une famille de trois enfants, sa sœur Fiona vit à Dublin, son frère Brian et sa belle-sœur Orla à Cork. Leurs parents sont morts d’un cancer, son père quand Olga avait 11 ans, sa mère quand elle en avait 27.
Pendant des semaines, ils ont essayé de lui retirer la ventilation, sans succès. Finalement, ils ont découvert un problème sous-jacent non diagnostiqué de « cœur qui fuit », une régurgitation mitrale, peut-être due à un rhumatisme articulaire aigu lorsqu’elle était bébé. La fonction moyenne de la valve mitrale est de 55 à 75 % ; la sienne était inférieure à 20 %. Cela a « empiré 10 fois » la pneumonie et la septicémie.
« Je mangeais sainement, mais je ne prenais probablement pas soin de moi correctement. Les cigarettes ne m’aidaient pas. Je courais partout, je me laissais submerger par le stress. J’avais des infections pulmonaires tout le temps. » En y repensant, elle se sentait peut-être étourdie ou en déclin. « Pourquoi n’ai-je pas agi en conséquence ? On ne relie pas les choses entre elles. » La fuite de la valve mitrale s’était aggravée, forcée de travailler plus fort pour faire sortir le sang oxygéné.
Elle a passé près de sept semaines aux soins intensifs, dont cinq dans le coma, trois semaines dans un service de cardiologie, puis une semaine pour une opération à cœur ouvert visant à remplacer la valve mitrale.
« Les cicatrices sont en quelque sorte la vie que l’on a vécue. Je me considère très chanceuse »
Elle était dans le coma artificiel, sous respirateur, avec une trachéotomie et des sondes musculaires. « Je n’ai pratiquement pas bougé toute seule pendant cinq semaines. Apparemment, mes poings étaient serrés. Une infirmière m’a dit après coup : « Nous savions que vous vous battiez. » Les soins intensifs étaient incroyables. Je me mettais à genoux pour ces gens, des soins incroyables. »
En soins intensifs bien plus longtemps que d’habitude, son dossier médical indique un « délire persistant aux soins intensifs ». Fiona lui rend visite tous les jours ; les infirmières lui conseillent de tenir la main d’Olga et de lui dire que tout va bien.
Bizarrement, le premier mot reconnaissable qu’elle a écrit après le coma était « Tanora », la boisson gazeuse de Cork. « J’ai fait beaucoup de clins d’œil aux gens et de pouces levés. On glisse tout de suite dans la gratitude. Et puis, on se dit : « Que se passe-t-il vraiment ? » C’était difficile de comprendre ce qui était réel. »
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Elle a été transférée en tant que patiente publique « dans le cadre d’un débordement » à la clinique privée Blackrock pour une opération à cœur ouvert. La vue et la nourriture étaient meilleures, la salle de bain n’était pas partagée, les blouses étaient « violet foncé et bleu sarcelle plutôt que bleu délavé », mais elle préférait les soins « enveloppants » qu’elle avait reçus à James’s, où elle est retournée pour une rééducation cardiaque, des séances de warfarine et des contrôles sanguins continus.
Après dix semaines d’hospitalisation, elle est allée chez sa sœur pour une longue convalescence, immobilisée dans un corset pendant six semaines. « On n’a pas le droit d’utiliser ses bras, mais mes jambes ne fonctionnaient pas correctement non plus. »
Elle a failli mourir trois fois. Barry est fière de ses cicatrices : la trachéotomie, tout le long de sa poitrine suite à l’opération cardiaque, et les deux drains. « Les cicatrices sont en quelque sorte la vie que vous avez vécue. Je me considère très chanceuse. Les sept premières semaines de cette odyssée, folles et horribles, l’effondrement, la mise sous assistance respiratoire, la septicémie, le coma, la trachéotomie, l’incapacité à me tenir debout toute seule, ou à tenir un stylo ou un téléphone – tout cela m’a sauvé la vie parce qu’ils ont découvert ce problème cardiaque. »
« Si vous vous déplacez beaucoup, il est impossible de trouver un médecin généraliste fiable qui puisse traiter des problèmes sous-jacents. Tous ces coûts cachés liés à l’impermanence. »
Barry, qui évolue dans les arts et la musique irlandais depuis un quart de siècle, est un homme de haut niveau, qu’il s’agisse de la gestion du projet Ireland 2016/RTÉ Reflecting the Rising, de la gestion du RTÉ Concert Orchestra et du Crash Ensemble, ou encore de son rôle de membre de la National Campaign for the Arts, où il a habilement dirigé le secteur pendant la crise du Covid. Même pour quelqu’un au sommet de son art, les arts sont précaires.
« On se sent en échec quand on arrive à mon âge, on a la quarantaine et on se rend compte qu’on n’a pas la capacité de se loger soi-même. »
« Je suis locataire depuis 34 ans. » Elle a commencé à compter combien elle avait dépensé en loyer, mais elle est devenue déprimée. De Cork, elle a déménagé à Dublin à 30 ans, passant d’une location à l’autre, souvent par le bouche-à-oreille ou en sous-louant auprès d’amis. « Des endroits vraiment sympas. Je ne gagnais pas énormément d’argent, mais tout était abordable. J’étais dans cet espace formidable à 30 ans : apprendre autant que possible, passer à autre chose. » En changeant d’emploi, « on pouvait simplement trouver un autre endroit où vivre ».
À un moment, elle a loué à Dublin auprès d’amis à l’étranger, mais il était possible de louer également une chambre à Kilkenny pour sa période la plus chargée. En 2018, se loger à Dublin n’était plus viable pour elle. « Je me disais que je ne pouvais pas payer ce prix. Et il n’y avait pas assez de places. C’est dix fois pire maintenant. » Elle a été nommée directrice du festival et a déménagé à Kilkenny à plein temps. Son logement actuel est bien situé, mais, dit-elle, comporte « beaucoup de crasse », notamment une chatière recouverte de ruban adhésif (« le comble de l’ironie : en tant que locataire, vous ne pouvez pas avoir d’animal de compagnie, mais je dois vivre avec un trou dans le mur »).
Mais maintenant, dit-elle, la propriété est en vente et : « Je reviendrai à nouveau chercher un logement à 50 ans. »
Barry est un « enfant du service public. Mon père était gardien, ma mère infirmière. Ils n’avaient pas d’hypothèque, ils économisaient. À l’époque, on pouvait économiser. J’ai passé tellement de temps à me soucier du logement. En étant confronté à ma propre mortalité, j’ai réalisé que j’avais gaspillé tellement d’énergie. On se sent comme un échec quand on arrive à mon âge, on a la quarantaine, et on se rend compte qu’on n’a pas la capacité de se loger dans l’État où l’on vit, même si on a payé un loyer pendant 34 ans sans faute.
« Cela rend la population très vulnérable. Vous n’avez pas de place dans la société. Je sais que l’ère postcoloniale a un impact, mais n’avons-nous pas eu raison : si vous n’êtes pas propriétaire de votre maison, vous ne pouvez compter sur rien. Aujourd’hui, la location est la chose la plus précaire. Vous pouvez avoir de la chance et avoir un excellent propriétaire : j’en ai eu de très bons, et j’en ai eu de très mauvais.
« Je me suis dit que j’étais un tel raté. Oh mon Dieu, est-ce que je devrais recommencer à chercher des colocations avec des inconnus ? Pendant quelques années, j’ai eu le sentiment d’avoir fait de si mauvais choix. Pourquoi me suis-je lancé dans le monde des arts ? J’aurais pu faire de l’analyse de données. Alors que j’aurais dû acheter un appartement à la manière irlandaise, j’ai été complètement exclu. Puis, comme je n’avais pas d’argent parce que je travaillais dans le monde des arts et que j’avais la trentaine, je n’ai rien pu acheter au plus bas du marché après le krach. Il y a une cohorte de quadragénaires et de quinquagénaires qui, en conséquence du dernier krach et du Tigre celtique, sont maintenant dans ce sillage. Je suis fasciné par les chiffres du CSO, le pourcentage de la population ayant des prêts hypothécaires, des propriétaires purs et durs, des richesses héritées. Cette inégalité. J’ai vraiment de la chance. J’ai toujours eu un emploi, j’ai toujours pu payer mon loyer. J’ai eu beaucoup d’avantages. On m’a encouragé à aller à l’université. Mais je suis beaucoup moins en sécurité que la génération de mes parents, même si j’ai plus voyagé et que j’ai, à bien des égards, une vie plus riche. [experience]Il a fallu que ce problème médical disparaisse, je dois trouver une meilleure façon de le gérer.
« Ce à quoi je m’accroche, c’est de ne pas m’inquiéter pour des détails. Je ne souffre pas autant de désespoir », que ce soit à propos de mes propres conditions de vie ou du monde en général. « Une version du pire s’est produite et j’ai survécu. J’ai retenu les aspects positifs. Je ne fume pas. Tout a meilleur goût. Tout sonne mieux. Je suis un peu comme si tout cela n’était pas vraiment génial, une Pollyanna casse-pieds. Je ne veux pas dire que je suis cavalière, mais je pense que je suis capable de laisser tomber rapidement ce qui n’est pas pertinent ou sans conséquence. »
Avant, je me sentais comme une seule personne. Maintenant, je me sens plus en sécurité et connectée. J’ai le sentiment que c’est une vie agréable et valorisante.
Elle a ressenti « un amour immense de la part de ma communauté personnelle et de ma communauté professionnelle. J’ai eu une expérience incroyablement riche des humains, grâce à mon travail. J’ai de très bons amis. Et je ne suis pas du tout surprise que mes collègues de Kilkenny aient tout organisé et organisé pour que ce festival ait lieu » lorsqu’elle s’est effondrée.
Avec ses frères et sœurs, « nous n’avions pas réalisé à quel point nous étions proches jusqu’à ce que le test soit fait. Ma sœur et moi sommes différentes, mais semblables sur certains points. Je pense que j’ai toujours su que si la situation se gâtait, je pouvais faire appel à mon frère et à ma sœur. »
Elle a assisté au Kilkenny Arts Festival en août 2023, dans le public. « C’était un peu comme aller à ses propres funérailles. Les funérailles peuvent être un super moment ! Je me souviens avoir pensé que c’était un sacré festival. » Elle est de retour sur la sellette pour le festival du mois prochain.
Elle a pu rédiger la demande de financement du festival auprès du Conseil des Arts en septembre. En novembre 2023, elle a passé un bon échocardiogramme et on lui a dit : à dans un an.
« Toute une vie peut être liée à tous ces croisements de chemins, et cela m’a fait réfléchir à ce qui fait qu’une vie est agréable. Avant, je me sentais comme un opérateur unique. Maintenant, je me sens plus en sécurité et connecté. J’ai une meilleure idée de ce qu’est une vie agréable, qui a de la valeur. »
Le festival des arts de Killkenny se déroule du 8 au 18 août kilkennyarts.ie
2024-07-13 08:00:02
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