Un diététicien qui a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson précoce a lancé une nouvelle application pour aider les autres à gérer leur état avant la semaine de sensibilisation à la maladie de Parkinson.
Richelle Flanagan, 53 ans, est une diététicienne basée à Dublin avec 18 ans d’expérience, et elle est actuellement membre du comité de la branche de Dublin du Association irlandaise de Parkinson. Le voyage de Richelle avec la maladie de Parkinson a commencé il y a près de six ans, alors qu’elle était enceinte de trois mois et a remarqué que son écriture était soudainement devenue plus petite.
S’adressant à Dublin Live cette semaine, Richelle a expliqué: “Cela approche de six ans maintenant, j’étais essentiellement enceinte de trois mois, je l’ai ramassé moi-même [the symptoms]. Je travaillais dans ma clinique diététique et un patient était revenu me voir après cinq ans sans me voir, quand je suis allé écrire sur la fiche j’ai remarqué que mon écriture était beaucoup plus petite qu’elle ne l’était cinq ans auparavant et quand j’ai essayé de le faire plus grand, je ne pouvais pas.
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“Alors j’ai pensé” d’accord, c’est un peu étrange “et aussi j’avais skié avec ma famille, je buvais une tasse de chocolat chaud et ma main ne pouvait pas arrêter de trembler, et le sou a baissé et j’ai pensé d’accord, je dois va demander à mon médecin généraliste de me référer à un neurologue.”
Richelle a dû l’attendre après la naissance et l’allaitement de sa fille pour passer une échographie pour confirmer sa maladie de Parkinson. Elle a déclaré: “Nous avons été choqués d’obtenir le diagnostic, j’ai dû attendre que ma fille soit née et allaitée pour obtenir la confirmation. Mais je savais en quelque sorte au fond de mon cœur après avoir fait des recherches que c’était probablement la maladie de Parkinson.
“Et je suppose qu’avec la maladie de Parkinson, en général, avec la majorité des gens, il peut s’agir d’une maladie à progression lente, donc c’est quelque chose avec lequel vous pouvez vivre et j’ai fait beaucoup de travail en tant que défenseur essayant de sensibiliser au manque de services pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et le manque de sensibilisation sur le fait que tant de femmes en sont atteintes et tant de jeunes. »
Richelle a également remarqué qu’il existe une «stigmatisation» associée à la maladie de Parkinson et que la maladie est le plus souvent associée aux personnes âgées. Elle a déclaré: “Dans la recherche et la formation et dans les nouvelles et les médias, il est décrit comme un homme blanc âgé avec un tremblement, c’est exactement ce que les gens ont en tête et malheureusement, cela nous a rendu beaucoup de tort en obtenant un diagnostic.
“Cela peut être des gens ici en Irlande qui sont mineurs et qui ont moins de vingt ans, nous en avons un certain nombre qui ont moins de quarante ans, et puis ils commencent probablement à voir le nombre augmenter à quarante et cinquante ans et plus.
“Beaucoup de femmes sont en quelque sorte renvoyées en raison de nombreux symptômes similaires à la ménopause, alors on peut leur dire que ce sont vos hormones et être mises sous antidépresseurs et diverses autres choses, mais malheureusement un sous-ensemble de ces personnes avez réellement la maladie de Parkinson, il faut un certain temps pour obtenir le diagnostic avec certitude.”
Richelle appelle également les entreprises et les lieux de travail à mieux soutenir ceux qui ont reçu un diagnostic de maladie de Parkinson, afin qu’ils n’aient pas à cacher leur état. Elle a déclaré: “Les personnes qui reçoivent un diagnostic précoce de la maladie de Parkinson perdent jusqu’à vingt ans de vie professionnelle.
Elle a déclaré: “Cela pourrait changer si les gens avaient accès aux services pour mieux gérer les symptômes afin qu’ils puissent rester au travail plus longtemps, et en retour réduire la stigmatisation car il y a beaucoup de gens qui ont peur de dire qu’ils l’ont au cas où ils seraient évincés de leur emploi, si la stigmatisation est supprimée, les entreprises doivent soutenir les gens parce que c’est un handicap comme n’importe quel autre handicap.”
Richelle lance également une nouvelle application appelée Mes mouvements comptent pendant le Mois mondial de la maladie de Parkinson, qui est un compagnon numérique d’auto-soins pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson avec un accent particulier initialement sur les femmes. Il vise à aider les femmes à se souvenir de prendre leurs comprimés, à voir des modèles tels que l’alimentation et l’exercice, à suivre l’impact hormonal, à acquérir des connaissances, etc.
Richelle a expliqué : « Fondamentalement, d’après ma propre expérience, j’ai remarqué que les symptômes de la maladie de Parkinson se sont aggravés autour de mon cycle menstruel », donc ce qui se passe, c’est la semaine avant vos règles, vos niveaux d’œstrogène et d’hormones chutent et avec cela, votre dopamine chute.
“C’est le neurotransmetteur dont les personnes atteintes de la maladie de Parkinson n’auraient pas autant, donc pour les femmes normales qui n’ont pas la maladie de Parkinson, vous avez le syndrome prémenstruel et vous vous sentez groggy et le brouillard cérébral, ils sont tous liés à la chute de vos niveaux d’œstrogène et de dopamine. , mais pour ceux qui ont la maladie de Parkinson, ils ont une base faible pour commencer, donc ça va plus loin.
“C’est donc un gros problème pour beaucoup de femmes atteintes de la maladie de Parkinson concernant leurs hormones, donc leur fluctuation de la périménopause peut également affecter leurs symptômes de la maladie de Parkinson, donc c’est quelque chose qui est vraiment débilitant pour beaucoup de femmes qui sont plus jeunes avec la maladie de Parkinson.”
Richelle gère sa maladie de Parkinson en faisant régulièrement de l’exercice comme promener son chien, et elle a dit que le régime alimentaire d’une personne est essentiel. Elle a déclaré: “Il y a des preuves qui commencent à montrer que le régime de style méditerranéen A) aide à prévenir la maladie de Parkinson et B) pourrait également aider à ralentir la progression, donc ce sont deux choses importantes dont les gens doivent être conscients.
“La plupart des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont des problèmes de déglutition, même moi, je n’aurai que 54 ans en mai. J’ai ce qu’ils appellent une dysphagie légère, qui est un léger problème de déglutition, car lorsque vous manquez de dopamine, cela ralentit le mouvement de tous vos muscles. C’est vraiment dangereux que vous deviez garder votre hirondelle forte parce que la plus grande cause de décès chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson est la pneumonie par aspiration.
Richelle a ajouté: “Donc, pour moi, en termes de gestion de ma vie quotidienne, le plus grand symptôme est la micrographie, mon écriture devient vraiment petite, donc je ne peux pas vraiment écrire très bien, puis taper devient un problème et gérer la fatigue, l’un des les plus grands symptômes pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.”
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