J’ai attrapé la variole du singe et ça a été un cauchemar total.
Lorsque les festivités de la New York Pride ont débuté le 24 juin, j’étais consciente que le monkeypox était un problème émergent – en particulier pour hommes gay – mais j’avais aussi l’impression que le nombre de cas dans la ville était relativement faible. Ce que je n’ai pas compris, c’est à quel point la capacité de test était absolument lamentable : à ce moment-là, la ville n’avait que la capacité de traiter dix tests par jour.
J’ai eu des relations sexuelles avec plusieurs mecs pendant le week-end. Puis une semaine plus tard, le 1er juillet, j’ai commencé à me sentir très fatigué. J’avais une forte fièvre avec des frissons et des douleurs musculaires, et mes ganglions lymphatiques étaient si enflés qu’ils dépassaient de deux pouces de ma gorge.
J’ai d’abord fait un autotest Covid : négatif. Puis j’ai commencé à suspecter la variole du singe. J’ai envoyé un texto à un ami : Je suis juste assis ici à attendre que l’éruption commence.
Je suis un homme de 39 ans originaire de Suède, vivant à Brooklyn et travaillant dans la philanthropie. Au cours de la dernière décennie, mon travail s’est principalement concentré sur la santé et les droits sexuels et reproductifs, j’ai donc suivi l’épidémie depuis le tout début. J’avais même essayé de me faire vacciner lorsque la ville de New York a lancé une campagne de vaccination initiale le 23 juin. Mais comme la grande majorité des autres New-Yorkais qui ont essayé d’obtenir un rendez-vous, je n’ai pas eu de chance.
Deux jours après le début de mes symptômes, l’éruption cutanée a commencé par des lésions anorectales – des plaies douloureuses sur mon anus et mon rectum. Au début, c’était une sensation de picotement et de démangeaison. Je n’avais pas peur à ce moment-là. On m’a dit que ce serait doux et que j’étais une personne en parfaite santé, sans conditions sous-jacentes. Mais je n’avais aucune idée de la gravité de la situation.
J’ai eu une visite de télésanté avec mon médecin de premier recours (PCP) et elle a convenu que je devrais me faire tester. Je suis donc allé aux urgences. J’avais tous les symptômes de la variole du singe et, heureusement, personne ne s’est demandé si je devais ou non subir un test. J’ai également demandé un panel STI complet.
Je voulais le médicament antiviral qui est utilisé pour traiter le monkeypox, TPOXX, mais vous avez d’abord besoin d’un résultat de test positif. Alors ils m’ont renvoyé chez moi avec du Tylenol. (Régulateurs européens ont approuvé le TPOXX comme traitement efficace contre la variole du singe, mais la FDA ne l’a approuvé que pour traiter la variole. La CDC maintient un stock de TPOXX et permet son « usage compatissant » pendant les épidémies de monkeypox.)
Après être rentré chez moi, l’éruption a commencé à se propager et j’ai commencé à me sentir anxieux. J’ai développé des lésions littéralement partout; ils ont commencé par ressembler à des piqûres de moustiques avant de se transformer en cloques boutonneuses qui finiraient par éclater, puis finalement par une croûte avant de laisser une cicatrice. J’en avais sur mon crâne, sur mon visage, mes bras, mes jambes, mes pieds, mes mains, mon torse, mon dos et cinq juste sur mon coude droit. Au plus fort, j’avais plus de 50 lésions, une fièvre de 103F et une douleur intense, provoquant une crise de panique. Ironiquement, le seul endroit où je n’avais pas de lésions était mon pénis.
Le lendemain, j’ai eu mes résultats d’IST : positif pour la gonorrhée. Mais aucun mot encore sur monkeypox. C’est à ce moment-là que j’ai développé de l’urticaire partout sur mon corps, du cou aux pieds, ainsi que des maux de tête, des douleurs arthritiques dans les doigts et les épaules et une étrange douleur au tibia qui est devenue si douloureuse que je ne pouvais plus me lever. La nuit, je me réveillais fou avec à la fois la douleur et les démangeaisons des lésions et de l’urticaire, juste assis dans mon lit et me grattant. J’étais isolé, seul et frustré par l’injustice de la situation. J’étais clairement très malade, mais j’ai dû concocter moi-même un plan de soins.
Mes lésions anorectales, déjà très douloureuses, se sont transformées en plaies ouvertes. J’avais l’impression d’avoir trois fissures côte à côte, et c’était absolument atroce. Je criais littéralement à haute voix quand j’allais aux toilettes. Même garder la zone propre, comme me laver, était extrêmement douloureux. C’était un processus de deux heures à chaque fois.
Quatre jours après mon test, j’ai reçu un appel des soins d’urgence indiquant que j’avais été testé positif au monkeypox. Mais ils ne m’ont donné aucune information au-delà de cela. Alors j’ai commencé à appeler pour voir comment je pouvais avoir accès aux antiviraux. Je savais que le CDC avait publié conseils autour de qui devrait être considéré pour le traitement, et cela comprenait les personnes qui avaient des lésions anorectales, des lésions à la gorge et des conditions dermatologiques, ce que j’ai fait.
Mais j’ai juste été référé dans les cercles. J’appelais les urgences, qui m’ont dit de contacter le département de la santé. Le ministère de la Santé dirait : « Oh non, votre PCP doit demander un traitement pour vous. Ensuite, je contactais mon PCP, et ils me disaient : « Nous pouvons porter l’affaire devant le ministère de la Santé, mais juste pour que vous sachiez, ils refusent la plupart de nos demandes, alors n’espérez pas.
Puis ma gorge a commencé à gonfler. Mes amygdales étaient couvertes de pus blanc. J’ai fait une vidéo avec quelqu’un dans le bureau de mon PCP et ils ont dit: “Je pense que tu devrais aller aux urgences.” Les urgences ont déterminé qu’il s’agissait d’une amygdalite bactérienne et ils m’ont administré une série d’antibiotiques. Mais quand je leur ai demandé des antiviraux, ils ont dit qu’ils ne me les donneraient pas parce qu’ils n’en donnaient qu’aux personnes gravement immunodéprimées. Je leur ai dit: “Ce ne sont pas les directives de traitement du CDC.” Ils ne l’ont pas voulu et ils m’ont renvoyé à 2 heures du matin. J’étais incroyablement démoralisé.
Le lendemain soir, j’ai finalement reçu un appel d’une clinique du centre médical Irving de l’Université Columbia. Ils ont dit que le DoH leur avait demandé de s’occuper de mon cas. C’est donc apparemment comme ça que j’ai été l’un des rares chanceux à être invité pour un traitement. Étant donné que le médicament n’a pas été testé de manière approfondie chez l’homme, il existe un processus de consentement et d’admission éclairé assez important. J’ai passé environ une heure à la clinique et je suis sorti avec un approvisionnement de deux semaines de TPOXX. J’étais tellement soulagé.
Vous devez prendre trois pilules toutes les 12 heures, avec un régime riche en graisses. Je mange beaucoup de bacon et de crème fouettée, ce qui est la deuxième meilleure chose à propos de ce traitement. Les lésions ont commencé à se dessécher très rapidement et il ne me reste plus que trois petites croûtes. Ce n’est que depuis quelques jours que j’ai pu aller aux toilettes sans douleur.
Je suis toujours en isolement. Je ne peux pas vous dire à quel point j’en ai marre de mon appartement en ce moment. Je suis une personne assez privilégiée dans la mesure où j’ai les ressources nécessaires pour commander de la nourriture et des médicaments et les faire livrer à ma porte. J’ai une laverie dans mon appartement, donc je peux laver mes draps et mes vêtements. Je connais d’autres personnes qui luttent vraiment contre l’isolement parce qu’elles n’ont pas la même situation que moi.
Le lendemain du début du traitement, le 13 juillet, j’ai finalement reçu un appel d’un traceur de contact du département de la santé, qui m’a dit que j’avais peut-être été exposé au monkeypox le 26 juin. Je lui ai dit que j’avais déjà la variole du singe et elle m’a posé des questions sur mes symptômes. L’appel a duré environ une demi-heure et elle était manifestement en train de lire un script. Puis elle m’a dit : « D’accord, merci pour votre temps, guérissez-vous », et elle a raccroché. Elle ne m’a même pas demandé quels contacts j’avais eus.
Tout cela ressemble à un énorme échec qui n’aurait pas dû se produire, surtout pas deux mois et demi après le début de l’épidémie. Si quelqu’un comme moi, qui travaille dans le domaine de la santé sexuelle depuis longtemps, a eu autant de mal à naviguer dans les soins, je ne peux pas imaginer que d’autres personnes le fassent. Je connais plusieurs personnes qui sont simplement assises à la maison dans une douleur atroce parce qu’elles ne reçoivent pas le soutien dont elles ont besoin.
Je suis assez inquiet que nous soyons proches du point où ce sera une autre maladie endémique, en particulier chez les hommes homosexuels, si nous n’avons pas déjà dépassé ce point. J’ai peur que nous soyons coincés avec ça pour toujours.
