J’ai perdu mon adolescence à cause des médecins qui disaient que je faisais semblant de souffrir de douleur chronique

• J’ai développé de graves douleurs chroniques au dos quand j’avais 13 ans, mais les médecins m’ont dit que je faisais semblant.
• Après un long combat, on m’a finalement diagnostiqué une spondylarthrite ankylosante à 18 ans.
• Des études montrent que les femmes sont considérées comme “des reporters inexacts de leur douleur” tandis que “les hommes sont plus stoïques”.

Le Dr House n’existe pas, mais j’ai toujours voulu entrer dans un hôpital et le voir. L’idée d’un médecin excentrique et brillant qui a étudié votre corps de manière médico-légale pour arriver à un diagnostic obscur mais correct me convenait à 13 ans.

Au lieu de cela, j’allais voir une longue file de médecins ou de spécialistes et leur racontais mon histoire : j’avais des maux de dos chroniques qui ont commencé immédiatement après une intervention chirurgicale mineure pour enlever certaines tumeurs cutanées rares. (Nous avons appris plus tard que les deux n’étaient pas liés.) J’étais à l’agonie tous les jours, ça se répandait et je perdais espoir. Je montrais aux médecins à quel point j’étais peu mobile et demandais de l’aide.

J’ai reçu de nombreux regards apitoyés et des renvois pour des analyses ou des tests sanguins. Certains médecins fronçaient les sourcils et suggéraient que je pouvais surmonter ma douleur avec la « pleine conscience ». Un médecin a eu l’audace de me regarder dans les yeux et de me dire que tout était dans ma tête – que je faisais semblant. Je n’ai eu d’autre réponse que de sangloter.

Le cycle de la douleur sans diagnostic a occupé mon adolescence jusqu’à mes 18 ans.

Il n’est pas rare que les femmes, en particulier les jeunes femmes, ne soient pas prises au sérieux lorsqu’elles se plaignent de douleurs chroniques. Des études ont montré que les femmes sont considérées comme des sources d’informations sur leur corps moins fiables que les hommes.

J’ai perdu espoir plusieurs fois. Pendant les années que j’ai passées à me battre pour être cru, j’ai aussi passé de nombreuses heures à fixer le plafond de ma chambre d’adolescent, me demandant si je devais renoncer à la vie.

Je me suis senti suicidaire quand on m’a dit que j’étais dramatique ou que je ne pouvais pas être dans la douleur que je décrivais.

Enfin, quand j’avais 18 ans, un rhumatologue, un spécialiste qui diagnostique et gère les maladies inflammatoires chroniques, a glissé une brochure sur son bureau avec le terme « spondylarthrite ankylosante » encerclé.

“C’est ce que vous avez,” dit-il.

J’étais abasourdi. J’avais le cœur brisé. J’étais fou de joie. J’étais aussi confus sur la façon de le prononcer.

J’ai enfin compris ce qui n’allait pas chez moi. La spondylarthrite ankylosante est une forme d’arthrite inflammatoire qui affecte 220 000 personnes au Royaume-Uni et 3,2 millions de personnes aux États-Unis. Trois personnes sur 10, moi y compris, ne montrent jamais aucun signe des conditions sur les scanners, ce qui est l’une des raisons pour lesquelles il a fallu si longtemps pour obtenir mon diagnostic.

J’ai finalement eu un peu de paix en sachant ce qui n’allait pas chez moi et en étant capable d’en savoir plus sur le monstre avec qui je vivais.

Mais c’est une maladie dégénérative et incurable qui m’accompagnera pour le reste de ma vie. Le médicament arrête sa progression, mais la maladie a mis des années à se frayer un chemin dans mon corps avant que je reçoive finalement de l’aide.

Ça fait mal. Je ne m’embêterai pas avec des platitudes sur la façon dont cela a fait de moi la femme que je suis aujourd’hui, parce que ce n’est pas vrai. Je prendrais une cure en un clin d’œil. Mais ce n’est pas la principale difficulté de vivre avec une douleur chronique pendant une décennie.

Même si j’ai mon diagnostic et que je prends des médicaments qui fonctionnent bien pour gérer la majorité de mes symptômes, je dois encore me battre pour être reconnu.

Journée mondiale de l’arthrite 2022

Je suis récemment allé au gymnase et un entraîneur personnel m’a dit qu’il “ne croit pas” que j’ai de l’arthrite. Les gens me disent constamment que ce doit être autre chose, peut-être une blessure sportive. D’autres aiment recommander une pilule magique que leur tante a prise et qui a guéri tous ses maux.

Ils me disent que je suis “trop ​​jeune” pour un diagnostic. Comme je l’ai dit dans un 2018 Discussion TEDxvous n’êtes autorisé à me le dire que si vous avez une pilule réparatrice dans la main.

Quelle que soit l’intention, le rejet et l’incrédulité font partie intégrante de ma vie, et c’est épuisant.

Le 12 octobre marquait la Journée mondiale de l’arthriteune journée pour envoyer du soutien à des amis ou à des proches atteints de la maladie et pour reconsidérer notre façon de penser à la maladie.

Ayant eu cette condition pendant une décennie – près de la moitié de ma vie – la principale leçon que j’ai apprise est de savoir comment me défendre. Être armé de statistiques sur l’arthrite me permet de me défendre contre les gens qui me disent qu’il n’est pas possible que j’ai la maladie.

Je dois être une encyclopédie ambulante de connaissances médicales pour expliquer quelle est la condition et comment elle affecte tout mon corps. Je suis toujours prêt à présenter mon cas afin d’obtenir un peu de respect et d’acceptation.

C’est une expérience courante pour de nombreuses femmes handicapées.

Plusieurs études ont utilisé le questionnaire GREP (General Role Expectation of Pain) pour comprendre comment le sexe d’un patient modifie la façon dont son expérience de la douleur est perçue.

Bon nombre de ces études ont révélé que les femmes sont considérées comme plus rapides et plus susceptibles de signaler la douleur et plus sensibles à la douleur que leurs homologues masculins.

Une étude marquante de 2003 sur le sujet, “La fille qui pleurait de douleur” comprenaient des observations de professionnels de la santé telles que : « les femmes se plaignent plus que les hommes ; les femmes ne sont pas des rapporteurs précis de leur douleur ; les hommes sont plus stoïques, de sorte que lorsqu’ils se plaignent de douleur, « c’est réel » ; et les femmes sont mieux en mesure de tolérer la douleur ou ont de meilleures capacités d’adaptation que les hommes.”

Une décennie plus tard, j’aimerais pouvoir dire que le secteur de la santé s’est adapté pour mieux soutenir les femmes et les filles, mais les données montrent que ce n’est pas le cas.

Une autre étude publié en mai 2021 a révélé que les femmes sont perçues comme souffrant moins que les hommes, même si elles évaluent leur douleur au même niveau que les hommes. Les femmes sont également moins susceptibles que les hommes de recevoir des analgésiques opioïdes aux urgences.

C’est pourquoi j’ai perdu mon adolescence, la raison de mon importante facture de thérapie, et explique pourquoi tant d’autres femmes souffrent.

Le monde est fait pour ignorer les femmes qui souffrent – et l’arthrite d’autant plus qu’elle n’est pas considérée comme une maladie des jeunes, même si 10 à 20 % des patients atteints de spondylarthrite ankylosante ont moins de 18 ans.

J’imagine les filles qui, comme moi, sont assises par terre dans les gymnases de leur école, sanglotant qu’elles ne pourront jamais participer.

Je fais toujours face à des médecins qui ne me croient pas, je demande toujours à être écoutée et soutenue, et je continue à entendre des histoires de femmes qui sont rejetées à chaque tournant.

Nous avons dépassé le point de l’histoire où les femmes se font lobotomies pour hystérie, mais le monde a beaucoup de travail à faire pour briser le cycle du rejet dramatique des femmes simplement parce qu’elles sont malades.