«J’aime mes cicatrices, le sortilège qui m’a sauvé la vie plus d’une fois»

«Je crois en la magie, la vraie, celle qui se manifeste chaque jour dans notre quotidien. Je crois en la vie. Je crois en l’amour. Je crois en la musique.” C’est ainsi que Giorgia Testa, une jeune fille qui fête aujourd’hui ses 27 ans, commence à raconter son histoire, même si les médecins disaient à ses parents qu’elle ne vivrait guère plus de deux ans. Giorgia est née avec une atrésie pulmonaire avec une cloison intacte, une maladie cardiaque congénitale rare à cause de laquelle elle a subi de nombreuses opérations pour éviter des problèmes critiques potentiellement mortels. Le premier à 3 jours.

Elle passe ses doigts sur sa poitrine en regardant son reflet dans le miroir : elle porte les traces des opérations qui lui ont sauvé la vie. «Ils sont lisses et plus clairs que la couleur de ma peau et avec le temps les rugosités que je ressentais sous le bout de mes doigts se sont adoucies et lissées», raconte-t-il. «J’ai grandi avec ces cicatrices et c’était toujours normal pour moi, mais quand j’étais enfant, on se moquait de moi. “Reine des cicatrices, faux coeur… Monstre…”. Je ne comprenais pas pourquoi ils me disaient ces choses, je ne me considérais pas différent d’eux, mais j’ai commencé à le faire après leurs paroles. Je me sentais seul, trahi, en colère, honteux de qui j’étais. Je pleurais tous les jours et ma mère, pensant qu’elle m’aidait, m’a acheté plein de cols roulés pour me cacher, ce qui dans ma tête est devenu la confirmation que j’avais vraiment aussi tort qu’on le disait.” A ceux qui lui posaient des questions, elle répondait : “Je suis comme ça parce que je me bats avec les lions”.

“Reine des cicatrices, faux coeur… Monstre…”. Je ne comprenais pas pourquoi ils me disaient ces choses, je ne me voyais pas différent d’eux, mais j’ai commencé à le faire après leurs paroles.

Giorgia Testa

Aujourd’hui, ces commentaires ne la blessent plus : “Je ne veux plus avoir honte de moi”. Giorgia les porte aujourd’hui enfin comme un signe indélébile de mérite, presque une décoration de la valeur dont elle a fini par être fière. Il y a quelques semaines, il a publié un livre «Derrière mes cicatrices», (publié chez Chronos) une biographie dans laquelle il raconte son histoire et celle de la maladie « Histoire de cicatrices, dont on peut être fier, et le désir d’éliminer les stigmates qui les distinguent, résultat de la superficialité et de l’ignorance ».

Une histoire de cicatrices, dont on peut être fier, et le désir d’enlever les stigmates qui les distinguent

Giorgia Testa

En repensant à son expérience, il dit : « avant, je voyais les cicatrices comme un obstacle à ce que je voulais réaliser dans la vie, aujourd’hui elles font partie de moi et je ne pourrais jamais me voir sans elles : elles font partie de moi, comme le nez au milieu de mon visage ou les mains avec lesquelles j’écris.

La musique du coeur

En 2022, il fonde également l’association « La Musica del Cuore » (www.lamusicadelcuore.it), qui vise à éduquer et accompagner, par la musique et le théâtre, les enfants cardiaques et leurs familles, notamment pendant la période postopératoire. Les membres de l’association travaillent également chaque jour pour diffuser des messages d’inclusion et d’acceptation dans les écoles, pour normaliser les cicatrices sur le plan social et sensibiliser tous, enfants et adultes, à ce sujet. L’association soutient également les familles en diffusant des informations utiles pour les enfants souffrant de maladies cardiovasculaires et en leur facilitant la recherche de structures sensibilisées aux différentes pathologies et permettant aux enfants d’avoir une vie normale, par exemple en passant le permis de conduire.

«Nous utiliserons les arts du spectacle auprès des enfants sortis des services de chirurgie cardiaque et de chirurgie pédiatrique, pour leur donner les moyens et l’espoir d’aimer à nouveau leur vie».

L’amitié avec Leonardo

À 11 ans, Giorgia a subi un cathétérisme cardiaque, une opération non invasive en soi mais qui a entraîné des complications qui ont obligé les médecins à l’opérer en urgence. «Les jours suivants, j’ai rencontré Leonardo et nous sommes devenus amis, partageant des peurs et des moments de bonheur. Nous avons pris soin les uns des autres et avons appris, après des années d’intimidation et de discrimination, même étant enfants, à cause de nos cicatrices, le sens de s’accepter soi-même et d’accepter les autres, ceux qui sont différents. Les cicatrices ne sont pas un problème et elles ne devraient pas l’être pour les autres car elles témoignent du moment où tout aurait pu changer et où nous ne pourrions plus être là. Une fois sortis de l’hôpital, nous sommes restés en contact pendant des années, nous soutenant mutuellement dans nos rêves.” L’objectif de Leo était de devenir footballeur : mais à l’âge de 15 ans, Leonardo est décédé juste après le dernier match de l’équipe dans laquelle il jouait.

«L’association a été fondée en son honneur, de perpétuer ce qu’il m’a appris à seulement 11 ans : “Parfois même l’impossible, si on le veut, peut devenir possible”, dit Giorgia. «Sa mort m’a appris qu’il ne devrait y avoir aucune raison d’abandonner ses rêves, exactement comme Leo le lui disait toujours, et c’était ainsi. Je me suis inscrit puis j’ai obtenu mon diplôme en 2018 à la prestigieuse « American Musical and Dramatic Academy » de New York, où j’ai également travaillé dans des théâtres célèbres et produit plusieurs spectacles, mis en scène en Italie et à l’étranger.

Les photographies font partie du projet « Oro » promu par Giorgia Testa. «Oro combine la technique japonaise Kintsugi, selon laquelle lorsqu’une céramique se brise, elle est collée avec de l’or, car selon leur culture, ce sont les imperfections qui rendent l’objet unique et donc plus précieux. Peindre ses cicatrices en or symbolise l’acceptation et la récupération de son histoire, de la douleur et de la victoire que contiennent ces signes.” Par info