J’avais toujours su que quelque chose n’allait pas avec mes jambes. Quand j’étais adolescente, ma meilleure amie et moi partagions son grand lit – elle me réveillait en riant : « S’allonger à côté de toi, c’est comme essayer de dormir malgré un tremblement de terre ! Maintenant, j’ai 45 ans et mon copain dit la même chose.
Je souffre du syndrome des jambes sans repos (SJSR), une maladie qui touche jusqu’à 14 % de la population mondiale, selon le Fondation Syndrome des Jambes Sans Repos. Chaque nuit, je ressens une envie incontrôlable de bouger mes jambes. Je me lève et marche – une solution fiable mais temporaire. Ça s’arrête. Je me recouche. Cela recommence. J’essaie de l’ignorer, mais je n’y arrive pas. Les mouvements persistent selon des cycles arythmiques pendant des heures. À l’heure du coucher, je suis exaspéré, en larmes. Je veux juste dormir.
Même si c’est un trouble neurologique reconnu connu pour avoir un impact sur la qualité de vie, j’ai entendu plus d’excuses que de solutions de la part de mes médecins. On m’a dit que c’était un problème de santé mentale et que je devrais consulter un psy. Un autre a dit que je ne pouvais rien faire, puis m’a prescrit des somnifères qui entraînent des problèmes de dépendance connus.
Ma mère et ma grand-mère ont eu le même problème. Ils ont qualifié cela de « jambes tremblantes », affirmant qu’il n’y avait rien à faire face à ce malheur. Mais ces symptômes survenaient six, voire sept nuits par semaine. Est-ce que je devais vraiment vivre avec ?
Au milieu de la vingtaine, je suis tombé dans une spirale en ligne dans les forums de discussion avec d’autres malades. L’un d’entre eux a conseillé de mettre un pain de savon sous le drap-housse, car le magnésium, un ingrédient courant, peut aider à soulager les crampes dans les jambes. Un autre a juré que le remède consistait à s’allonger les jambes contre un mur pendant 15 minutes avant de se coucher. Mon cousin a acheté un appareil qui fait vibrer les jambes et l’utilise pendant 30 minutes la nuit. Rien de tout cela n’a fonctionné pour moi.
Finalement, épuisé par le manque chronique de sommeil et désespéré d’avoir de l’aide, je me suis adressé à un nouveau médecin de premier recours. “Qu’est-ce que ça fait?” » a-t-elle demandé, écrivant des notes pendant que je pleurais, décrivant les tremblements nocturnes des jambes qui m’empêchaient de dormir. J’ai expliqué que les contractions donnaient souvent l’impression que des insectes rampaient – pas sur ma peau, mais en dessous – et que le pire était l’impuissance. Je ne pouvais pas l’arrêter et je n’ai pas bien dormi. Le reste de ma vie m’a semblé ennuyé à cause de cela.
… les contractions ressemblaient souvent à des insectes rampant – pas sur ma peau, mais en dessous – et le pire était l’impuissance.
Elle a reconnu qu’il s’agissait probablement du SJSR. Mais au cours de ce même rendez-vous, j’ai également reçu un diagnostic choquant et potentiellement mortel de diabète de type 1. À l’âge de 27 ans, je faisais partie d’un faible pourcentage d’adultes dont les symptômes ne se sont activés que plus tard dans la vie. J’ai commencé une insulinothérapie et mon médecin a ignoré le SJSR.
J’ai apprécié la nécessité de donner la priorité aux soins pour un problème grave. Pourtant, je me sentais désespéré et l’anxiété liée à la gestion du diabète ne m’a pas aidé à dormir plus profondément.
Les années ont passé et mon médecin traitant a refusé de traiter le SJSR pendant que je gérais mon diabète. Elle a passé sous silence mes questions, disant que la médecine ne pouvait pas aider et que je devrais donc me concentrer uniquement sur le diabète.
J’ai supplié mon endocrinologue de lui donner des conseils. Elle m’a suggéré d’abandonner la caféine. J’ai immédiatement mis fin à mon rituel de café une fois par jour et après quatre jours de maux de tête extrêmes, le SJSR s’est légèrement amélioré en gravité, mais pas en fréquence. Mes jambes ont continué à danser chaque nuit.
En 2022, j’ai vu une publicité affirmant que le SJSR pouvait être soulagé par l’ablation laser intraveineuse, dans laquelle une fibre laser est insérée à travers un cathéter pour améliorer la circulation sanguine dans les jambes. J’ai suivi six mois de traitements, me rendant à la clinique toutes les trois ou quatre semaines pour des échographies et des procédures indolores visant à réduire l’inflammation autour des valvules de mes veines.
Je pensais que j’étais guéri. Mes jambes semblaient plus légères, plus lâches, libérées des contractions voraces de la nuit. Mais au bout d’un an, mes symptômes sont revenus, toujours aussi persistants.
Chaque nuit, je me tournais et me retournais dans mon lit, pour finalement arpenter le couloir devant ma chambre. Ma montre Apple a suivi mon activité : 5 000 ; 10 000 ; parfois 20 000 pas. Ensuite, je me remettais au lit, les yeux remplis de pure frustration.
Le mouvement ne s’arrêtait jamais, mais mon corps succombait généralement à l’épuisement et je finissais par m’endormir des heures après l’heure prévue du coucher. La gravité des symptômes semblait s’aggraver avec l’âge.
Pendant mon divorce, j’ai commencé à prendre du Zoloft. Au fil des semaines, mon agitation était pire que jamais et je n’avais pas dormi depuis des jours. Lors d’un rendez-vous avec ma psychiatre, j’ai plaidé ma cause et elle a recherché tout lien potentiel. Et voilà : Zoloft peut augmenter les niveaux de sérotonine et ainsi exacerber le SJSR. Il a fallu plus de six mois pour arrêter de manière responsable le médicament.
Spector a expliqué que le SJSR est un diagnostic clinique, entièrement basé sur les symptômes signalés plutôt que sur un test – des décennies de mon témoignage auraient dû suffire. Il a partagé des plans de traitement typiques et ma bouche était restée bouche bée. Aucun de mes médecins ne m’en avait jamais parlé.
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Premièrement, il est demandé aux patients d’éliminer les substances comme l’alcool, la nicotine et la caféine, qui peuvent exacerber les symptômes. Vient ensuite une vérification des taux de fer dans le sang, pour évaluer si un supplément de fer est approprié. Les médecins peuvent prescrire aux patients des médicaments connus pour détendre les muscles, notamment la gabapentine et la prégabaline.
Mais il y a un traitement que j’étais heureux d’avoir manqué. Le Dr John Winkelman, MD, PhD, chef du programme de recherche clinique sur les troubles du sommeil de l’hôpital général du Massachusetts, m’a dit que trois médicaments couramment prescrits depuis près de deux décennies, avec une utilisation à long terme, nuisaient davantage aux patients qu’ils n’aidaient. Ces médicaments, appelés agonistes dopaminergiques, ont provoqué la propagation du SJSR aux bras, au torse et à d’autres parties du corps. Il était presque inconcevable d’imaginer la misère provoquée par l’extension des symptômes.
Le Académie américaine de médecine du sommeil (AASM) a publié de nouvelles lignes directrices à la fin de l’année dernière pour exclure les agonistes dopaminergiques du protocole de traitement du SJSR. Les seules exceptions notées sont les patients en phase terminale qui n’utiliseront pas les médicaments à long terme.
Les agonistes dopaminergiques atténuent les symptômes à court terme, mais avec une utilisation à long terme, ils causent paradoxalement des problèmes, a déclaré le Dr Andy Berkowski, MD, médecin du sommeil certifié et fondateur de la clinique du sommeil ReLACS Health. Les médicaments ont aggravé la situation – un effet permanent qui n’était que partiellement réversible. Pire encore, les patients qui prenaient des doses plus élevées au fil du temps développaient une dépendance chimique et ne pouvaient pas facilement s’arrêter.
“Personne n’a de difficulté à arrêter ces médicaments”, a déclaré Spector. Les symptômes de sevrage peuvent inclure l’anxiété, la dépression, l’insomnie, l’exacerbation des symptômes du SJSR et même des pensées suicidaires. J’aurais aimé trouver un médecin qui me croyait plus tôt dans ma vie. Mais peut-être avais-je aussi évité d’énormes tensions parce que je n’avais jamais pris aucun de ces médicaments.
Les opioïdes constituent la dernière option de traitement, généralement envisagée uniquement si les autres s’avèrent inefficaces. En 2017, Winkelman a créé un Registre des opioïdes du SJSR avec plus de 500 participants pour déterminer si de très faibles doses produisaient un soulagement à long terme. Il a rapporté qu’après six ans, 20 % des personnes étaient capables de réduire leur dose, 30 % restaient la même et 50 % avaient besoin d’une dose légèrement plus élevée pour ressentir un soulagement.
Spector a rapporté qu’il n’avait pas vu de patients atteints du SJSR devenir dépendants d’opioïdes à faible dose, et de nombreux médecins avec qui j’ai parlé n’étaient pas préoccupés par les faibles doses qui apportaient un soulagement efficace aux patients. Pourtant, j’ai décidé de ne pas recourir à toute option de traitement les impliquant.
Les résultats de mon test de fer dans le sang ont indiqué que des suppléments de fer seraient appropriés, ce qui a immédiatement provoqué à la fois fureur et soulagement. J’ai commencé à les prendre, ce qui a réduit de moitié environ la gravité et la fréquence des symptômes. Après deux décennies sans soins appropriés, un simple supplément en vente libre a fait une différence significative.
Même si mes symptômes se sont améliorés, le SJSR reste un fardeau important. Je me demande souvent quelle part de ma vie j’ai perdue à cause de la distraction. Les heures que j’ai passées à essayer de ne pas penser à mon état ou à ne pas me sentir fatigué sont impossibles à mesurer.
Tous les films que j’aurais pu apprécier pendant que je faisais les cent pas devant la porte du cinéma. Combien plus reposé je me serais senti pendant une semaine de travail à Sydney si j’avais eu un sommeil de qualité pendant plus de 20 heures de voyage. Tant de fois j’aurais adoré m’asseoir et lire un livre le soir sans détourner l’attention de mes jambes.
J’ai passé de précieuses heures à me sentir incrédule face à des regards étranges ou à des commentaires condescendants de la part de collègues ou de connaissances. « Ce n’est pas réel », disent-ils, ou « On dirait que tout est dans votre tête » – suivi d’un battement de narine ou d’un roulement des yeux. Pour certains, cette condition peut toujours paraître fausse.
Mais lorsque je rencontre un compagnon de souffrance, c’est un lien quasi instantané. Nous compatissons rapidement : « Ce n’est pas fou de souhaiter pouvoir se couper les jambes ! » – et partagez des recommandations.
J’ai toujours vécu ma vie avec agitation : voyages d’affaires, changement de maison toutes les quelques années, recherche incessante de quelque chose de plus. Certains ont appelé cela de l’ambition ; d’autres disent que je suis motivé. Je pense juste que j’ai du mal à rester assis – physiquement et mentalement.
Il y a sans aucun doute une énergie propulsive qui me fait avancer. Mon RLS est-il la force cinétique ? C’est peut-être le cas. Et peut-être pas.
Bien sûr, j’ai souffert pendant des décennies. Mais j’aime l’idée que mon agitation physique soit parallèle à la façon dont je vis le reste de ma vie. Certes, penser au SJSR comme à quelque chose de plus que des jambes qui tremblent est la seule chose qui calme partiellement mon cerveau alors que je me dirige vers mon lit en espérant, en priant, que ce soir je pourrais enfin rester tranquille.
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