Je m’appelle Elena : pas un diagnostic, mais une personne débrouillarde

ELena Cerkvenič elle avait un diplôme en langues avec 110 cum laude, elle était mariée, elle enseignait l’allemand dans les écoles. Puis un jour, la folie est tombée dans sa vie comme un coup de tonnerre, alors qu’il était à Munich pour un cours de master. Et c’est à partir de là qu’a commencé son parcours au sein des services, qui montre comment le soin, le vrai, le bienveillant, fait de proximité, de présence et d’écoute, peut véritablement redonner vie à une personne. Aujourd’hui, l’histoire d’Elena est devenue un livre, Je suis schizophrène et j’aime ma foliepublié par Meltemi dans la série 180 – Archives critiques de la santé mentale.

Commençons par le titre : je suis schizophrène et j’adore ma folie. Pouvez-vous nous l’expliquer ?

Ce livre est le résultat d’un très long cheminement de prise de conscience concernant le diagnostic, dont nous savons qu’il doit être mis entre parenthèses, comme le disait Franco Basaglia. J’ai vécu des moments, lorsque j’ai appris mon diagnostic, dans lesquels je me suis un peu identifié à celui-ci, ce qui a une connotation très négative dans notre société. Il a fallu beaucoup de travail, certainement le mien, mais aussi celui des services, pour arriver à prendre conscience qu’en réalité la schizophrénie, les troubles schizo-affectifs ou la dépression majeure, bref tous les diagnostics, n’ont rien à voir avec ce qu’est un individu en tant que personne. . Je suis une femme active, avec de nombreux talents, opportunités et créativité. Alors pourquoi ce titre ? Parce que je voulais dire que je m’aime pour qui je suis, même après le diagnostic. Et que j’ai les mêmes droits que ceux qui n’ont pas de diagnostic.

Je voulais dire que je m’aime pour qui je suis, même après le diagnostic. Et que j’ai les mêmes droits que ceux qui n’ont pas de diagnostic.

Vous avez également eu une expérience avec une institution, la clinique en Allemagne.

C’était terrible, c’était la première crise psychotique que je connaissais et je ne savais pas ce qui se passait. Cette folie a explosé et a annulé en un instant tout ce que j’avais accompli jusque-là, mon diplôme, mes projets d’avenir. J’ai été emmené dans un établissement psychiatrique fermé, dont je me souviens du blanc des draps, des blouses blanches des opérateurs et des infirmières. C’était comme si cela avait totalement annulé ma personne ; la seule chose qui m’a donné espoir et confiance lorsque j’étais là-bas, c’était l’idée que mon mari viendrait me chercher. Eh bien, j’avais gardé au fond de moi la conscience d’être mariée, mais tout le reste avait été balayé de mon esprit, comme s’il y avait eu un ouragan. Il n’y avait plus rien de ce que j’avais réalisé jusqu’alors, du fait que j’étais une jeune femme pleine de rêves et de projets. J’ai été anéanti et j’étais dans un endroit où j’étais placé là, comme un objet. Personne ne se souciait de moi.

Son mari lui a été d’une aide précieuse.

Je dois la vie, ce que je suis maintenant, également à mon mari ainsi qu’aux services de santé mentale de Trieste. Il m’a toujours soutenu, même dans les moments très, très difficiles et lourds. Cela a toujours été là. C’était une assurance pour moi.

Quelle est l’importance de la présence et du soutien des proches pour les personnes souffrant d’un trouble mental ?

C’est très important. Si mon mari avait demandé la séparation dès le début, cela aurait été humain, car ce n’est pas facile de se retrouver avec une femme qui revient dans ces conditions d’un voyage dans lequel elle aurait dû se perfectionner et approfondir son connaissance, cela aurait été une catastrophe supplémentaire dans la catastrophe que je vivais déjà.

Quels conseils donneriez-vous à ceux qui souffrent actuellement comme vous avez souffert ?

Avoir la force de demander de l’aide, en étant conscient que c’est un droit à des soins bienveillants et humains. Et, en tout cas, nourrir l’espérance et s’ouvrir à un autre qui soit capable de recevoir votre expérience et de vous soutenir de manière à assurer des soins avec la tendresse dont il parle. Eugénio Borgnasans l’arrogance de savoir plus que ceux qui souffrent ou de créer cette situation hiérarchique dans laquelle je suis le plus fort parce que je suis le psychiatre et vous êtes du côté des faibles.

Et quelle est son expérience ?

A Trieste, j’ai expérimenté une approche thérapeutique dans laquelle le psychiatre pouvait “se retirer son rôle” et se mettre sur un pied d’égalité avec le patient. C’est ce qui m’a donné confiance, m’a rassuré et m’a donné la volonté de guérir.

En tant qu’usager des services, qu’est-ce qui a changé ces dernières années selon vous ?

Les services sont vraiment fondamentaux pour nous, les personnes souffrant de troubles mentaux, mais ils ont beaucoup de difficulté car il y a peu d’opérateurs et ils sont obligés de travailler dans des conditions de grande difficulté et de pression. Je crois que les services de santé mentale doivent être capables, avec un financement adéquat, de garantir aux citoyens des soins doux – y compris par un personnel qualifié. Malheureusement, nous n’allons pas dans cette direction, mais je reste confiant. Le service 24h/24 est également important : il est essentiel qu’à tout moment de la journée vous ayez la possibilité d’appeler, de demander de l’aide ou d’être écouté. Mais sans personnel, cela est impossible. C’est pourquoi nous, les utilisateurs des services, devons également lutter et informer les citoyens sur ces questions.. Je suis très heureux d’avoir publié ce livre, car nous parlons de ces problèmes d’une manière légèrement différente, à travers mon témoignage, qui se veut un message qui nous aide à réfléchir sur la façon dont les services peuvent être améliorés et la loi 180 sauvegardée, fondamentale pour tout le monde et pas seulement pour ceux qui souffrent de la maladie.

Quel degré de stigmatisation – et d’auto-stigmatisation – existe-t-il encore en matière de santé mentale ?

Je me souviens d’une période où je me sentais coupable, j’avais honte de ce qui m’était arrivé et de ce diagnostic. Puis je l’ai surmonté, également grâce aux encouragements des personnes qui me sont chères et des opérateurs de services, qui m’ont dit : «Elena, tu n’es pas un diagnostic, tu es une personne avec des ressources et un potentiel à développer». J’ai observé que lorsque j’ai éliminé mon auto-stigmatisation, les autres m’ont également vu différemment.

Photos dans l’article fournies par l’auteur