La première fois que j’ai entendu ce mot prononcé à mon sujet, c’était lors d’une séance de divination dans une maison d’étudiants de Belfast vers 1993. Quelqu’un que je connaissais était ami avec quelqu’un d’autre qui vivait dans la maison et avait arrangé pour que le mystique offre une soirée d’échanges individuels. lectures dans leur salon. Même si « salon » était probablement un terme trop grand pour désigner ce lieu : les résidences étudiantes de Belfast à l’époque avaient tendance à ne pas trop se concentrer sur le confort de leurs habitants. Quoi qu’il en soit, nous étions là, prêts à entendre parler de la réussite future des examens et des conjoints probables, insouciants comme les étudiants devraient l’être.
La médium ou quoi qu’elle soit avait l’air d’une bibliothécaire vêtue d’un cardigan plutôt que d’une Mystic Meg du parc de vacances. Elle nous a invités un à un depuis la cuisine, créant rapidement un fossé entre ceux qui connaissaient leur avenir et ceux qui ne le connaissaient pas. Au moment où je l’ai reçu, les retours n’étaient pas exceptionnels, donc mes attentes n’étaient pas élevées.
Elle m’a dit quelque chose sur ma famille (correct), quelque chose sur la personne que j’allais épouser (pas tout à fait exact au final, mais les remboursements ne semblent pas être possibles pour ces choses) et que je souffrais d’endométriose. Eh bien, c’était un peu une boule courbe de détritus. Où a été mon gain à la loterie ? Ou une énorme réussite professionnelle ? Une condition gynécologique difficile à prononcer ne faisait pas vraiment partie de mes espoirs lors de cette activité légère du mardi soir. Mais c’est ce que j’ai eu et, comme le destin l’a voulu, elle avait raison.
Mais c’était à peu près l’étendue de mon engagement sur cette question. Je savais vaguement ce que c’était et une voyante m’avait dit que je l’avais. Ce n’était pas vraiment suffisant pour me conduire à la porte de mon médecin généraliste et ce n’était certainement pas quelque chose qui me préoccupait beaucoup.
Ce que j’aurais dû faire – et ce que j’espérais que les jeunes femmes feraient maintenant – c’était relier les symptômes de l’endométriose à ma propre vie. Cela m’étonne maintenant que je n’y ai pas pensé : douleurs pelviennes chroniques (vérifier), fatigue (vérifier), tortures mensuelles (vérifier) – oh, peut-être que je devrais juste consulter un médecin de toute façon, pas besoin de mentionner Mystic Mairead ou Sharon ou quoi que ce soit d’autre. le nom était. Mais j’étais étudiant, j’étais heureux, je m’amusais et la vie était belle, alors je ne l’ai pas fait.
[ Endometriosis: ‘If I was believed 10 years ago, maybe it wouldn’t be this extensive’Opens in new window ]
Mais la question de la fatigue. Cela aurait dû être le plus grand signe d’avertissement. J’ai toujours été connu pour être « un peu nul » en matière de niveau d’énergie. Jamais tout à fait capable de poursuivre des activités physiques aussi longtemps que les autres, ne gérant jamais trop d’engagements sociaux en une semaine. Mes amis en ont toujours plaisanté et je l’ai accepté – c’était comme ça que j’étais. Et j’ai quand même réussi une vie bien remplie à Belfast, avec ma carrière universitaire m’amenant dans deux autres pays et me lançant dans un stage à Paris qui était si convoité qu’il ressemblait à une sorte de trésor. Un autre a suivi à Londres, qui était à ce stade encore à moitié abordable et très prometteuse.
Mais ensuite je suis tombé malade, pour ainsi dire. Jusque-là, les symptômes que je n’avais pas encore additionnés pour obtenir toute une série de signaux d’alarme gynécologiques étaient supportables. J’étais jeune et en bonne santé et je ne les laissais pas interférer avec ma vie au-delà des conneries susmentionnées. Mais bang, une vilaine infection m’a frappé, j’ai flirté avec la septicémie et j’ai perdu six mois de ma vie à cause de la guérison. Au revoir, Londres, bonjour le canapé de ma maison familiale rurale et l’aube malvenue que des choses qui se produisent dans mon corps, en particulier dans mon abdomen, pourraient avoir un pouvoir négatif sur le plan que j’avais pour ma vie à 23 ans. un choc m’est également stupéfiant maintenant, mais c’est l’ordre de la jeunesse.
Une conversation médicale m’a marqué alors que je quittais les soins du consultant qui avait supervisé mon traitement un peu plus tard. Il a parlé rapidement de l’infection qui avait provoqué mon séjour à l’hôpital, ajoutant une phrase d’une seconde comprenant les trois termes suivants : endométriose, infertilité et FIV. Son ton n’était pas désinvolte, mais il n’était pas non plus inquiétant, et le léger avertissement qu’il contenait atterrit quelque part entre les deux dans ma tête. À l’époque, ce n’était pas un problème urgent ou d’actualité pour moi, donc la conversation s’est transformée en un dossier virtuel « aucune action immédiate nécessaire » et j’ai continué, malgré ma deuxième rencontre avec ce mot « e ».
Bien sûr, les conneries ont continué lorsque mon état s’est amélioré, cette fois avec un côté inquiétude à chaque fois que je me sentais tremblant ou malade. Vérifiez la fièvre, vérifiez la douleur qui pourrait être une infection, vérifiez la fragilité plus que d’habitude – le nombre de fois que j’ai effectué ces actes d’autosurveillance depuis se compte par milliers. Comme beaucoup de femmes le savent, ce type de comportement prend inévitablement une place négative dans le psychisme et peut devenir épuisant, même lorsque, objectivement, il est injustifié. C’est pourtant le problème : l’objectivité et la santé gynécologique ou reproductive des femmes ne font pas bon ménage. Il est difficile d’appliquer l’objectivité à ce que quelqu’un d’autre vit ou pourrait s’inquiéter de ce qu’il vit.
La santé des femmes s’étend sur tout un spectre, commençant là où quelqu’un ne souffre d’aucun problème négatif au-delà d’un inconvénient mensuel (je ne connais aucune de ces femmes) et se terminant par celles pour qui le bien-être est la force dominante dans leur vie. Le long chemin qui sépare ces deux points, et les très nombreuses conditions qui se situent entre ces deux points, peuvent constituer un obstacle à la formation d’une voix cohérente pour défendre la question dans son ensemble. C’est presque comme si la souffrance se présentait sous trop de formes pour être réduite à une cause ayant un impact. Les choses se sont améliorées ces dernières années, avec des initiatives telles que les pôles multidisciplinaires sur l’endométriose créés par Stephen Donnelly lorsqu’il était ministre de la santé. Mais comme toujours, il reste encore énormément de travail commun à accomplir et le prochain gouvernement ne doit pas laisser tomber la balle – ce sont de vraies femmes et c’est une détresse réelle et régulière. Cela ne sert à rien d’avoir des chirurgiens qui peuvent aider sans leur accorder suffisamment de temps au bloc, par exemple.
Quant à ma propre place sur le spectre, je dirais que j’atterris quelque part au milieu, virant vers l’extrémité supérieure à certains stades. Au cours d’un mois typique, cela signifiait avancer, souffrir de symptômes, essayer de traiter les symptômes et réduire ma vie lorsque cela ne fonctionnait pas vraiment. De nombreuses lectrices sauront exactement ce que je veux dire : les jours où vous vous traînez dans la vie, en accomplissant vos tâches professionnelles ou en prenant soin de votre famille. Vous pouvez expliquer plus facilement à la maison qu’au travail, même dans des lieux de travail décents : « Désolé, je me sens encore mal. Je sais que je l’ai dit la semaine dernière aussi, mais c’est une nouvelle connerie. Et en fin de compte, le travail reste à faire, alors faites-le. Cela peut impliquer de se préparer à trouver l’énergie nécessaire pour vider le lave-vaisselle ou pour terminer la journée au bureau.
[ Living with endometriosis: ‘I felt like a rope was wrapping itself tightly around my lower abdomen and pelvis’Opens in new window ]
Ce ne sera pas tous les jours – et certains mois, vous vous en sortirez très bien – mais il y aura aussi les mauvais. Vous vous retrouverez à consulter des applications pour déterminer le moment où vous êtes le plus susceptible de vous sentir mal, afin de pouvoir réserver votre week-end à une heure différente ou organiser une rencontre avec un ami un autre soir. Il y aura aussi les beaux événements qui vous manqueront, et ceux dont vous ne pourrez tout simplement pas profiter : les fêtes d’anniversaire que vous devez quitter plus tôt ou les réunions que vous devez annuler. Tout cela fait partie de la vie normale. Et parce que vous avez l’air bien (seule ma mère aux yeux d’aigle a pu repérer les symptômes sur mon visage gris), vous fonctionnez.
Pour certaines personnes atteintes de la forme d’endométriose la plus sévère, l’infertilité doit également être supportée dans les limites de cette vie « normale ». Pour moi, malgré l’avertissement d’une phrase de mon médecin, ce n’était heureusement pas le cas – un fait pour lequel je suis infiniment reconnaissant. Mais pour les moins chanceux, le fardeau émotionnel et physique doit être éreintant.
Comparée à ces femmes, ma gestion de cette maladie a été un rêve – une série de micro-inconvénients et de micro-réponses. Mais les réactions macroéconomiques sont plus difficiles à mesurer. Ce n’est qu’en repensant à des années d’étalonnage des niveaux d’énergie et en essayant de garder la tête hors de l’eau à la maison et au travail que vous comprenez pleinement l’impact que cette chose peut avoir. Vous pourriez travailler à temps partiel et freiner vos ambitions parce que vous savez que vous n’avez tout simplement pas l’énergie nécessaire pour faire plus tout en gérant une famille qui s’agrandit. Vous pourriez avoir une aversion globale pour le risque parce que vous savez à quelle vitesse votre santé physique peut se détériorer. Et, dans vos moments les plus bas, vous pourriez vous sentir un peu triste face aux limitations que ces choses peuvent créer.
Je me souviens avoir écouté une fois une conversation entre deux femmes où elles discutaient d’une troisième. Apparemment, cette troisième femme passait le premier jour de ses règles chaque mois au lit. Au début des années 1980, cela a été jugé si scandaleux qu’il a suscité la moquerie des deux premières femmes. Imaginez, disaient-ils, imaginez ! Je trouve utile maintenant de réfléchir à ce que cela signifiait le plus probablement : la troisième femme était tellement affaiblie par son propre corps chaque mois que rester au lit était la seule chose qu’elle pouvait faire, tandis que les deux autres n’avaient aucune compréhension d’une telle affaiblissement et donc n’avait aucun cadre permettant l’empathie qu’elle méritait sûrement. Je suis toujours désolé pour cette troisième femme.
Nous espérons que nous avons progressé entre-temps et que les femmes qui souffrent de problèmes de santé chroniques en raison de problèmes gynécologiques devraient pouvoir accéder à un peu plus de compréhension. Je l’ai moi-même eu récemment lorsque, cherchant un nouveau soulagement à mes symptômes persistants et qui s’aggravaient, j’ai trouvé une équipe médicale qui a complètement apprécié la nature de la vie avec l’endométriose et a fait tout son possible pour l’exprimer.
Le seul impact imprévu de cette intervention médicale a été la validation qu’elle a apportée. Même si je savais parfaitement que ce que je ressentais n’était pas normal, je ne m’attendais pas vraiment à ce que les autres acceptent cela comme un gros problème. Même si j’étais dans un hôpital à la recherche d’un traitement auprès de professionnels, cela ne m’avait jamais semblé être quelque chose d’assez important pour mériter la sympathie ou l’empathie officielle. Je sais que cela ne semble pas logique, mais la perspective n’est pas toujours disponible lorsque vous avancez péniblement.
En repensant à cette diseuse de bonne aventure il y a des décennies, une partie de moi aurait aimé la prendre au sérieux et consulter mon médecin avec la théorie de l’endométriose. Mais là encore, imaginez-vous assis devant votre médecin généraliste avec une histoire de diagnostic délivrée via des cartes de tarot. Une meilleure option aurait été de prendre conscience plus tôt du fait de ne pas toujours devoir gérer mes problèmes seul, ni de les accepter. Donner plus d’oxygène aux conversations sur la santé des femmes à ce stade – où les généralistes auraient pu parler ouvertement de l’endométriose au lieu de s’en remettre aux médiums – aurait pu faire une réelle différence dans ma vie. Espérons que les jeunes de 19 ans d’aujourd’hui seront moins susceptibles de rester silencieux et que leurs médecins les encourageront à parler.
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