Jour des maladies rares 2025

Le ministère fédéral de la Santé a longtemps été impliqué dans l’amélioration de la situation de santé des personnes atteintes de maladies rares. Avec le ministère fédéral de l’Éducation et de la recherche (BMBF), l’Alliance des maladies rares chroniques (AXIS EV) et 29 autres partenaires de l’alliance, le BMG fait partie de la National Campaign Alliance for People atteint de maladies rares (NAMSE). Dans ce contexte, des mesures concrètes ont été développées et largement mises en œuvre. À l’échelle nationale, 36 centres spécialisés ont été créés pour des maladies rares. L’objectif de la Campaign Alliance est également de renforcer les soins médicaux primaires.

Le BMG s’engage également à des soins adéquats pour les personnes atteintes de maladies rares au niveau européen. Avec les autres États membres de l’UE, l’Allemagne participe à l’initiative de l’UE pour “l’intégration des réseaux de référence européens dans les systèmes de santé nationaux-Jardin”. Les réseaux de référence européens (ERN) doivent être intégrés dans les systèmes de santé nationaux et les centres spécialisés déjà établis sont en cours de développement, en tenant compte des ERN.
En plus du ministère fédéral de la Santé en tant que gestion du consortium, le consortium multidisciplinaire, avec lequel l’Allemagne est impliquée dans Jardin, comprend le Namse Office, le Federal Institute for Medicines and Medical Devices (BFARM), l’axe ainsi que les centres de maladies rares de Tübingen, Frankfurt / Main, Würzburg et Heidelberg.

Fidèle à la devise du jour pour les maladies rares “Partagez vos couleurs!” Aujourd’hui, l’attention est accordée aux personnes qui vivent avec des maladies rares pour leur permettre de faire une vie colorée.