Jour des maladies rares 2025, la campagne avec plus de 60 événements commencera «ensemble

Plus de 2 millions d’Italiens ont l’une des environ 8 000 pathologies rares connues aujourd’hui. Ce n’est que pour 5% de ces maladies, cependant, y a-t-il un remède. Ces chiffres, par conséquent, peuvent également changer considérablement grâce à la recherche scientifique. Dans le cadre du «voyage» entrepris il y a 3 ans, après le diagnostic précoce et la prise en charge, précisément celui de la recherche est le thème choisi par United, la Fédération italienne des maladies rares pour la campagne de sensibilisation “ #unaialeforza ”. Comme cela a été expliqué ce matin, lors de l’événement inaugural qui a eu lieu au ministère de la Santé, tout au long du mois de février, de nombreux interlocuteurs créeront une série d’initiatives – plus de 60 événements sur le calendrier uni par la revendication beaucoup plus que des images ‘ – Qui dirigera le jour des maladies rares le 28 du mois. Dans la campagne – il informe une note – les représentants des principaux acteurs impliqués dans le domaine de la recherche sur les maladies rares – Ministère de la santé, de l’université et de la recherche, de l’Institut de la santé, de l’agence italienne de la drogue, du Conseil national de la recherche et de la Fondation des téléthon – qui étaient présents ce matin lors de l’événement inaugural.

“La recherche – Souligné Annalisa Scopinaro, présidente de We Unite – représente l’espoir pour les personnes atteintes de maladies rares. Nous devons penser à tous les types de recherche, pas seulement celui visant la production de médicaments: comportemental, sur l’histoire naturelle, sur l’efficacité de la La réhabilitation, etc. est toutes importantes.

Lors de l’ouverture des travaux, Marcello Gemmato, sous-secrétaire d’État à la santé avec délégation à des maladies rares, qui a souligné les travaux menés par le conamr ces derniers mois, coordonnés par son secrétariat technique et la nécessité de parler de recherche dans un sens large, Y compris également l’organisation (comme dans le projet européen Jardin dans lequel le ministère coordonne un ensemble de travaux spécifiques), le comportement, la collecte de données sur l’histoire naturelle des pathologies, les effets des traitements de réadaptation et bien plus encore. Il a ensuite réitéré son engagement envers la communauté rare.

“Le Mur – Simona Durante observée, experte des handicaps et de la DSA, ministère de l’Université et de la Recherche – considère la recherche scientifique sur les maladies rares d’une grande importance. Pour cela, nous travaillons sur plusieurs fronts: encourager les synergies entre les universités, les institutions de recherche, les établissements de santé, les établissements de santé et l’industrie pharmaceutique, maximisant les ressources qui peuvent être utilisées pour améliorer également la coopération à l’échelle internationale et pour encourager l’échange de données et de résultats.

La recherche “est un thème fondamental pour l’institut – a déclaré Marco Silano, directeur du National Center for Rare Diseases, ISS – qui, au fil des ans, a produit des informations dédiées aux pathologies individuelles, ainsi que pour établir des registres spécifiques. Nous pouvons également se souvenir de nombreux membres Rapports dédiés à Istisan; Si ce n’est pas spécifiquement destiné au développement des thérapies “.

Armando Magrelli, directeur du bureau de recherche AIFA a montré que “chaque histoire compte, chaque voix fait la différence. AIFA est aux côtés des patients pour faire face aux défis des maladies rares ensemble. Nous combinons les forces avec les institutions, les chercheurs, les associations et les citoyens pour promouvoir l’accès” Aux nouveaux médicaments, accélérez les progrès de la recherche et garantissent une meilleure qualité de vie. Elena Mancini, CID Ethics CNR a ajouté: «La création d’un espace européen de données sur la santé (DSE) ouvre les perspectives d’une importance fondamentale pour les patients rares: il favorise un plus grand contrôle des citoyens par la création d’une plate-forme dédiée; permet un exercice concrétif le droit de La portabilité des données grâce à la numérisation des données de santé; concept de données personnelles, de la base juridique pour son utilisation, de la nature des organismes de garantie et des outils de protection “.

Le jour des maladies rares “nous nous unvons demander de la recherche, qui est notre domaine d’action – a commenté Ilaria Villa, directrice générale de la Fondation Telethon – ainsi que l’outil fondamental pour répondre aux besoins des nombreuses personnes auxquelles sont confrontés Ces pathologies. Fondazione Telethon Fièrement partie “.

Deux idées le matin. The first, dedicated to practical experiences in Rare Disease Research, saw the interventions of Miriam Teoli, Medical Director, Dermatological Institute S. Maria and S. Gallicano IRCCS – IFO, Giuseppe Zampino, UOC Pediatric Director and coordinator of the units of rare diseases of La Fondation polyclinique de l’Université A. Gemelli Irccs, Fabio Amanti, Patient Advocacy Parent Project APS et Carola Pulvirenti, Patient Adovacy, National Association of Pemphigo / Pemfigoid Italie (ANPPI). Le deuxième objectif, qui a approfondi le rôle des fondations et des sociétés pharmaceutiques dans la recherche, a participé: Stefano Benvenuti, directeur des relations institutionnelles, Telethon Foundation, Marcello Cattani, président de Farmindustria, et Fabrizio Greco, Federchimica Président – Assobiotec. Au cours de l’événement, la vidéo officielle de la campagne de United a également été lancée, produite par Revok et Poti Pictures, la division cinématographique de la coopérative «Il Cenacolo» et la première maison de production sociale au monde.

“Avec la provocation à la vente aux enchères Titian – Scopinaro a conclu – nous voulons transmettre le message qu’il est temps que la valeur intrinsèque de chaque personne soit reconnue. La personne n’est pas son handicap ou sa maladie; quelles que soient leurs propres conditions, tout le monde doit avoir le droit et des outils pour construire votre chemin de vie “. Témoignage pour la publicité 2025 est Tiziano Barbini, acteur “avec une maladie rare, 140 centimètres de pure effronterie”, Alessandro Benvenuti, acteur, directeur et écrivain en tant que vente aux enchères, et Mario Cordova, acteur vocal entre autres par Richard Gere e Bruce Willis, qui a embelli l’endroit avec sa voix indubitable. Les plus de 60 événements sur le calendrier et toutes les informations pour participer à la campagne pour la journée des maladies rares 2025 sur le site United.org