2024-05-16 12:24:12
Créer une « salle de contrôle », mettre en œuvre concrètement les Parcours d’Assistance Diagnostic-Thérapeutique (PDTA) au sein des réseaux d’oncologie, renforcer le personnel des services de santé et activer le Réseau National des Cancers Rares. Telles sont les quatre priorités sur lesquelles il faut travailler, qui ressortent du 16e Rapport sur la situation sociale des patients atteints de cancer, présenté aujourd’hui à Rome, dans le cadre de la 19e Journée nationale des patients atteints de cancer, promue par la Favo (Fédération italienne des associations bénévoles en oncologie). et par les centaines d’associations fédérées.
Le Plan Oncologie jamais mis en œuvre
Aujourd’hui, un an après son approbation, le Plan National Oncologie (Pon) 2023-2027 n’est pas opérationnel. Les 125 pages du document, qui devrait représenter le guide institutionnel de référence pour la stratégie de contrôle des tumeurs en Italie, sont totalement ignorées. Une opportunité perdue étant donné qu’en Italie, la survie au cancer à 5 ans atteint 60 % et que près de 4 millions de citoyens vivent après le diagnostic. « Ces données très positives sont le résultat de la haute qualité de notre Service de Santé – souligne-t-il Elisabetta Iannellisecrétaire Favo – il y a des difficultés de plus en plus croissantes, qui concernent la stabilité du système dans tous les domaines de la stratégie de contrôle des tumeurs : du dépistage, avec des différences de couverture qui dépassent 40% entre les régions du Nord et du Sud, jusqu’à la difficulté d’accès à la biologie moléculaire. tests, parcours thérapeutiques, programmes et recherches de réadaptation physique et psychosociale”.
Une « salle de contrôle »
D’où la demande de mettre en place dans les plus brefs délais la « salle de contrôle » nationale (prévue par l’article 1, alinéa 2, de l’accord État-Régions du 26 janvier 2023 relatif au PON) qui assure le suivi du Plan, évalue ses résultats et identifie les les incitations nécessaires pour les Régions, également à travers une interaction structurée des différents niveaux institutionnels tant au niveau national (Ministère de la Santé, AGENAS, AIFA et ISS) qu’au niveau régional, avec la participation active du monde professionnel, des sociétés scientifiques et des associations de les patients. « Les choix faits jusqu’à présent sur le plan financier – poursuit Iannelli – ne sont certainement pas adaptés pour répondre aux besoins thérapeutiques des patients atteints de cancer. Avec l’arrêté du ministère de la Santé du 8 novembre 2023, le fonds pour la mise en œuvre du Plan national d’oncologie pour la période 2023-2027 a été distribué. Un peu plus de 1.700.000 euros sont alloués chaque année à la Lombardie, environ 83.000 à la Basilique. Ce sont des chiffres pour le moins peu pertinents, totalement insuffisants pour atteindre les objectifs fixés par le PON”.
Le rôle des réseaux d’oncologie
L’importance du rôle des réseaux régionaux d’oncologie est discutée depuis des années, mais ce n’est que dans quelques régions que les réseaux d’oncologie sont pleinement performants. «Le Plan national d’oncologie – explique-t-il Francesco Perrone, président de l’Aiom (Association italienne d’oncologie médicale) – vise la pleine mise en œuvre de réseaux d’oncologie dans toutes les régions, pour encourager des soins de plus en plus intégrés entre l’hôpital et le territoire, mettre en œuvre la numérisation et renforcer le rôle des médecins généralistes. Il s’agit d’un modèle organisationnel essentiel qui, associé à une approche multidisciplinaire, garantit la meilleure prise en charge des patients. Tout cela nécessite une activité de coordination importante et transparente, grâce à la collaboration entre les institutions, les sociétés scientifiques et les associations de patients”.
Demandes des associations de patients
Des demandes entièrement partagées également par Luigi Genesio Icardi, coordinateur adjoint de la Commission Santé de la Conférence État-Régions : « Grâce à Favo en juillet dernier, l’Accord État-Régions sur le rôle des associations bénévoles, des patients et de l’activisme citoyen dans les réseaux d’oncologie a été approuvé. Pour la première fois, le rôle central des associations de patients et de bénévoles au sein des réseaux régionaux d’oncologie est formellement reconnu à tous les niveaux. La Commission de Santé a considéré et considère les réseaux d’oncologie comme le seul outil concret et opérationnel pour la prise en charge globale des patients atteints de cancer, également en raison de l’importance qu’ils ont pour la durabilité du système”.
De la théorie aux faits
En Italie, en 2023, on estime à 395 000 nouveaux diagnostics de cancer : en trois ans, l’augmentation a été de 18 400 cas. « L’incidence plus élevée et la possibilité que la maladie devienne chronique entraînent une croissance continue, même prolongée dans le temps, de la charge de soins – souligne Carmin Pinto, ancien président Ficog (Fédération des groupes coopératifs italiens d’oncologie). “JE Les parcours de soins diagnostiques et thérapeutiques sont fondamentaux pour le fonctionnement des réseaux régionaux d’oncologie et nous permettent d’améliorer la qualité des soins, mais dans le Plan national d’oncologie, il n’y a aucune indication des ressources nécessaires pour couvrir les chiffres nécessaires tels que les coordinateurs d’études cliniques, les psycho-oncologues, les nutritionnistes ou les physiatres. De même, les voies de continuité et d’intégration des soins entre hôpital et territoire ne sont pas identifiées et définies. Le PDTA devra être repensé pour une gestion territoriale avec des équipes pluridisciplinaires élargies et avec l’implication des médecins généralistes. Cela nous permettra de réaffirmer le concept de « direction unique » pour l’ensemble du processus d’oncologie et de garantir également le suivi des patients avec des contrôles de proximité.
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La pénurie de personnel soignant
La troisième priorité est représentée par la valorisation du personnel soignant. De 2000 à 2022, environ 140 000 médecins italiens ont été placés à l’étranger et la plupart sont engagés dans des recherches cliniques ou fondamentales, qu’il ne leur était pas possible de réaliser dans notre pays. « Sans professionnels, les pierres angulaires du système universaliste s’effondrent : l’équité et l’uniformité de l’accès à la prévention, au traitement et à la réadaptation – affirme-t-il. Paola Varèse, président du comité scientifique Favo. « Nous devons partir des lacunes actuelles et des problèmes critiques qui, s’ils ne sont pas comblés, risquent de provoquer une pénurie de médecins et d’infirmières dans les dix prochaines années. De plus, l’innovation modifie le travail et les besoins professionnels dans le domaine de la santé. La médecine fera de plus en plus appel à des technologies provenant de mondes différents, de la médecine de précision à la robotique, en passant par la numérisation, l’intelligence artificielle et la réalité virtuelle”.
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Le Réseau National des Cancers Rares
La quatrième priorité indiquée dans le rapport Favo est l’activation et le fonctionnement généralisés du Réseau national des cancers rares. Le Pon rapporte : “En 2023, les centres du Réseau ont enfin été identifiés, avec la collaboration de toutes les Régions”, dit-il. Paolo G. Casali, qui coordonne le réseau professionnel des tumeurs solides rares de l’adulte. « Il est désormais nécessaire que le Réseau National des Cancers Rares puisse démarrer ses opérations dans les différentes Régions, comme la Région Lombardie a décidé de le faire il y a quelques jours, en prévoyant une mise en œuvre progressive du modèle d’organisation envisagé par l’État-Régions. Accord, également avec la participation active aux associations de patients des différents groupes de tumeurs solides rares de l’adulte. Cependant, au niveau national, des indications précises doivent être définies sur les ressources à allouer, notamment aux centres destinés à assurer les téléconsultations, ainsi que sur la création de supports informatiques et d’un centre de services en réseau. Le réseau européen des ERN, c’est-à-dire les réseaux européens de référence pour les maladies rares, qui a été approuvé par la Commission européenne en 2017 et qui implique une forte participation de plusieurs centres d’excellence italiens en oncologie, sera effectivement accessible à toutes les personnes touchées par des cancers rares dans tout le pays. Territoire national”.
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