2024-06-19 10:43:24
Le 19 juin marque la Journée mondiale de la drépanocytose, une journée où les associations caritatives et les particuliers se réunissent pour sensibiliser à cette maladie invisible qui touche 15 000 personnes au Royaume-Uni. Nous avons discuté avec Adeola, maman d’Elizabeth, huit ans, atteinte de drépanocytose.
Comment se vit Elizabeth, atteinte de drépanocytose ?
« La drépanocytose d’Elizabeth signifie qu’elle doit rester au chaud. Nous essayons d’éviter qu’elle contracte des infections et nous allons à de nombreux rendez-vous médicaux. Pour cette raison, tout ce que nous faisons en famille se déroule principalement à l’intérieur, surtout en hiver.
« Elizabeth peut se fatiguer facilement, mais parfois elle a désespérément besoin de jouer avec ses amis ou de rester dehors plus longtemps. C’est difficile, parce que je veux la voir heureuse, mais elle a aussi besoin d’être en bonne santé et rester dehors dans le froid ou trop courir peut la mettre en crise. Je fais tout ce que je peux pour qu’elle et Testimony, son frère, restent heureux intérieurement, alors nous faisons beaucoup de peinture, de bricolage et de jeux ensemble.
«Quand j’en ai les moyens, j’achète autant de nouveaux jouets que possible pour qu’elle reste heureuse à l’intérieur. Je laisse même les enfants monter leur scooter à l’intérieur si cela permet à Elizabeth de rester au chaud ! »
Quels sont les moments les plus difficiles pour votre famille ?
«Quand Elizabeth traverse une crise ou souffre beaucoup, nous devons aller à l’hôpital. Je lui explique que ce n’est pas de sa faute. Elle a peur de l’hôpital parce qu’elle sait qu’ils devront peut-être lui mettre un cordon dans le bras pour pouvoir lui administrer des médicaments.
« Son petit frère, Testimony, est aux petits soins. Il dit aux médecins de faire attention avec elle s’ils ont du mal à insérer une ligne dans son bras. Il veut aussi toujours venir à ses rendez-vous médicaux.
Comment Family Fund a-t-il soutenu votre famille ?
«J’ai demandé un ordinateur portable pour Elizabeth. Lorsque j’ai reçu l’e-mail m’informant que nous avions une subvention, je n’arrivais pas à y croire. J’étais tellement surpris et heureux. Cela m’a montré que les gens font les choses avec leur cœur et j’en suis très reconnaissant. L’ordinateur portable permet à Elizabeth de se divertir et d’être heureuse à la maison. Elle joue à des jeux et regarde des vidéos, ce qui est un grand soulagement pour moi.
« J’ai également reçu une subvention pour un nouveau lit. Mon lit était cassé, car il était vieux et parfois nous nous y asseyions tous ensemble. Quand Elizabeth va mal, elle aime rester avec moi dans mon lit. Il aurait fallu beaucoup de temps pour économiser pour un nouveau lit. Je suis donc très reconnaissant que Family Fund m’aide, car il y a d’autres personnes comme moi qui traversent également beaucoup de choses.
Le Fonds familial est là pour vous aider
Chez Family Fund, nous soutenons les familles qui élèvent des enfants et des jeunes handicapés ou gravement malades en offrant des subventions pour les articles qu’ils ont du mal à se permettre. Nous faisons une réelle différence pour les familles comme celle d’Elizabeth. Découvrez si vous êtes éligible pour postuler ici.
Elizabeth n’est pas seule.
Il existe des milliers d’enfants comme elle, dont les parents doivent travailler très dur pour assurer la santé et le bien-être de leur enfant et gagner un revenu.
Que les familles aient besoin d’un ordinateur portable, d’un nouveau réfrigérateur ou d’une pause en famille, votre gentillesse peut faire une réelle différence. S’il vous plaît, donnez ce que vous pouvez aujourd’hui.
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