Je me souviens que mon médecin généraliste, qui a pris sa retraite quand j’avais une vingtaine d’années, m’a donné un excellent conseil : c’est moi qui suis responsable de ma propre santé.
Je souffre de ce que l’on pourrait considérer comme un problème de santé chronique, car je suis atteinte de paralysie cérébrale. Cela signifie que j’interagis régulièrement avec notre système de santé. Surtout lorsque j’ai besoin de quelque chose de « spécifique à un handicap », j’ai un gros nœud à l’estomac.
J’ai besoin d’un nouveau fauteuil roulant. Je n’en ai pas eu depuis sept ans, alors que le délai recommandé serait généralement de trois à quatre ans. J’ai tergiversé de manière ridicule car mes expériences passées ont été généralement très difficiles entre les longues attentes et les professionnels qui ne m’écoutaient pas ou pensaient qu’ils en savaient plus que moi sur mon corps. En particulier à Cork, le choix est limité en ce qui concerne le type d’équipement qui sera financé.
Je dois entrer dans une case que quelqu’un d’autre décide être la bonne pour moi.
En termes simples, je déteste me sentir handicapée. Oui, j’ai un handicap, j’en ai toujours eu et j’en aurai toujours besoin. J’aurai toujours besoin d’aide et de soutien. J’ai appris au fil des années ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas, j’ai gagné des galons que je n’avais jamais demandés, mais je ne les rendrais jamais, ils font de moi ce que je suis.
J’ai récemment consulté mon médecin généraliste pour obtenir une recommandation pour l’évaluation de l’assise, qui aboutira éventuellement à un nouveau fauteuil roulant. Mon médecin généraliste, le Dr Paul, est formidable. J’avais besoin de son aide pour accéder au système. L’ensemble du service professionnel qui s’occupe de l’assise dans le système public sera complètement différent de mes dernières interactions, à tel point que personne n’a pu me trouver dans le système, et même si en théorie je peux m’orienter moi-même vers le service dont j’ai besoin, cela a plus de poids si je demande à mon médecin généraliste de le faire.
La dernière fois que j’ai rendu visite au Dr Paul, j’étais particulièrement déprimée. J’arrivais à peine à me déplacer. Au cabinet, il y a un système d’interphone qui permet au médecin d’appeler les patients de la salle d’attente. Paul vient me chercher à chaque fois. Cela lui permet de me tenir la porte, mais il peut aussi observer ma mobilité pendant notre courte promenade jusqu’à sa chambre, pour avoir une idée de comment je suis vraiment.
Lors de ma dernière visite, il avait également un étudiant dans sa classe, qui a appris de lui et, à son tour, de moi. Avoir l’opportunité d’être quelqu’un qui peut avoir un impact sur la façon dont les médecins de demain perçoivent les personnes handicapées et l’expérience du handicap est un privilège que je prends au sérieux.
Je sais que le Dr Paul surveille ma démarche car c’est toujours la première chose dont il parle après m’avoir observé. Cette fois, il m’a complimenté sur la façon dont je bougeais et j’ai eu envie de pleurer de soulagement.
Au quotidien, je m’efforce de maintenir ma forme physique, j’essaie de trouver un équilibre entre la marche et la station debout et de pouvoir effectuer certaines tâches dans mon fauteuil roulant. Je ressens de la douleur et de l’inconfort tous les jours et il m’est parfois difficile d’évaluer si je fais des progrès. Entendre quelqu’un en qui j’ai confiance me rassurer a été pour moi une expérience extraordinaire.
Mon médecin ne disait jamais quelque chose qu’il ne pensait pas et il a souvent fait remarquer à quel point je semblais sous pression.
Nous avons eu une conversation facile sur le besoin d’un nouveau fauteuil roulant et tout ce que cela implique, ainsi que sur les plans pour maximiser la bonne mobilité dont je dispose maintenant alors que je me dirige vers mes 40 ans. Le soulagement que j’ai ressenti après ma visite m’a rappelé qu’un contrôle chez un médecin généraliste peut être d’une grande aide et me donner un coup de fouet !
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