La fille de Radie Peat avait 17 mois lorsqu’elle a commencé à s’inquiéter de son développement. Après un an et moitié de l’attente d’entendre «maman», elle a commencé à rechercher en ligne puis a appelé le médecin.
«Quand j’ai recherché les signes, je savais instantanément qu’elle était autiste. J’ai appelé l’infirmière en santé publique et ce fut le début du processus de deuil. Vous pleurez pour l’enfant que vous pensiez avoir eu et les moments que vous pensiez partager.
Un an et demi, Peat a maintenant découvert que sa fille devait attendre 2028 pour recevoir les services spécialisés dont elle a besoin. Elle a eu trois ans en janvier et reste non verbale.
«Lorsque vous soulevez des préoccupations auprès des professionnels de la santé formés, ils devraient venir à votre aide et dire voici comment nous pouvons aider», explique Peat, qui vit avec sa famille à Cabra. «Mais en Irlande, tout en faisant face à la répercussion émotionnelle et au choc de réaliser tout ce qui dans leur vie et la vôtre sera totalement différent, vous découvrez également que vous opérez dans un système totalement brisé et vous perdez forcément.
«Le niveau de naïveté que j’avais à l’époque, je supposais que je fonctionnais dans un système qui fonctionnait et était juste.»
Peat, chanteuse et musicienne du groupe folk irlandais Lankum, n’a jamais parlé publiquement de sa fille. Cependant, elle dit que le cauchemar de naviguer dans le système de santé irlandais l’a poussée à un point de rupture. «Je ressens un devoir en tant que personne qui a une plate-forme publique pour parler de ce que c’est que d’être parent d’un enfant autistique. Les gens ont besoin de connaître l’impact réel. Et il y a des gens dans des situations bien pires que nous. »
Radie Peat de Lankum au concert pour Gaza au 3arena, Dublin. Photographie: Tom Honan
En août 2023, à l’âge de 17 mois, le médecin généraliste de la famille a fait référence à leur fille dans les services de soins primaires pour une évaluation des besoins. Ce processus a dû être redémarré lorsque Peat a découvert que sa fille ne serait pas admissible aux services primaires et nécessitait en fait un soutien spécialisé par le biais d’une équipe de réseau de personnes handicapées (CDNT).
Après avoir attendu six mois pour cette évaluation – le délai légal pour effectuer une évaluation de l’autisme – la famille a déposé une plainte officielle par le biais de l’organisme de bienfaisance Asiam autism. Finalement, après avoir «poussé, poussé, envoyé par e-mail et être vraiment persistant», ils ont obtenu une évaluation en décembre 2024.
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En janvier 2025, la famille a été confirmée que leur fille avait besoin de supports CDNT. Cependant, il a également été confirmé qu’elle ne recevrait pas ces soutiens avant juillet 2028. “Tout ce que vous lisez sur l’autisme dit une intervention précoce à un jeune âge est la clé, mais elle sera 6½”, explique Daniel Lambert, partenaire de Peat et chef de l’exploitation du Bohemians Football Club. «Le système ici est cassé. Un médecin m’a dit que vous seriez mieux dans n’importe quel autre pays en Europe. Mais déplacer à l’étranger n’est pas un plan plausible. »
Daniel Lambert, directeur général du Bohemians Football Club, à Dalymount Park. Photographie: Alan Betson
Peat dit que le diagnostic de l’autisme avant le troisième anniversaire de sa fille était une «étape importante» car elle la rend éligible à assister à une école maternelle autistique. Cependant, il n’y a pas d’endroits disponibles dans ces écoles.
«Vous vous demandez: elle dira-t-elle jamais« maman »; Vais-je jamais avoir une conversation avec mon enfant? Vous attendez ses premiers pas, attendant d’avoir de petites blagues avec elle. J’avais pensé à quelle école je la renvoie, j’envisageais une vie pour elle. Vous êtes tellement désemparé, mais vous vous en occupez également, essayez de faire votre travail et essayez simplement de rassembler votre merde.
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«Mon travail est de monter sur scène avec des milliers de personnes et de paraître très fonctionnel. D’autres personnes dépendent de ma capacité à faire mon travail. Et je parviens surtout, même pendant la pire année et la moitié de toute ma vie.
«Chaque élément de littérature concerne une intervention précoce. Mais en Irlande, cela se passe bien trop tard. En tant que parent, vous regardez le potentiel de votre enfant à communiquer chaque jour.
Le Dr Austin O’Carroll, le médecin généraliste de la famille, dit que le système est «cassé» et doit être abordé à un «niveau politique … ce n’est pas parce que c’est un problème complexe qu’il n’y a pas de solution. Nous avons besoin d’action et d’investissement.
«En tant que GPS, nous ne traitons pas seulement de l’impact sur l’enfant, cela provoque une énorme frustration et une solitude pour les parents. Et il n’y a presque aucun soutien pour eux.
«Nous parlons de la façon dont nous traitons nos enfants comme une société reflète à quel point nous sommes humains en tant que société. Et c’est une mauvaise situation.
Tant de parents d’Irlande vivent en enfer, essayant de le garder ensemble pour leurs enfants sans aide
– Radie Peat
Le Dr Anna Beug, un médecin généraliste du centre-ville et un éducateur médical ayant un intérêt particulier pour la santé mentale des enfants et des adolescents, estime que l’augmentation significative de la demande de services d’autisme combinée à de graves pénuries de personnel provoque l’effondrement du système. Des questions doivent également être posées si les cas d’autisme avec les besoins de soutien les plus élevés sont en cours de priorité, dit-elle. «Il s’agit de créer un environnement dans lequel ces enfants peuvent prospérer et se développer à leur rythme.»
Une porte-parole de HSE a déclaré qu’elle n’était “pas acceptable de devoir attendre une longue période” pour évaluer les besoins ou la thérapie et a déclaré que le HSE était “désolé pour les familles qui ont eu une mauvaise expérience pour essayer d’accès aux services”. Elle a reconnu que les postes vacants du personnel, une croissance du nombre d’enfants ayant des besoins complexes, un taux croissant de références aux CDNT et une augmentation des demandes d’évaluation des besoins provoquaient tous les retards dans le système.
Quelque 12 920 enfants étaient sur des listes d’attente pour les services et les supports CDNT en décembre 2024, selon les dernières données HSE. Les CDNS fournissent des services à 43 000 enfants par le biais de 93 équipes à l’échelle nationale.
Le HSE travaille sur «des mesures de recrutement et de rétention supplémentaires», explique la porte-parole.
Une déclaration du ministère des enfants a déclaré que le nouveau gouvernement était déterminé à améliorer les services pour les enfants handicapés, mais que le HSE “éprouvait des défis continus de recrutement du personnel”. Cependant, le personnel de CDNT a augmenté de 17% en 2024 et le travail est «en cours par le HSE pour maximiser la capacité des CDNT».
Peat dit: «Tant de parents en Irlande vivent en enfer, essayant de le garder ensemble pour leurs enfants sans aide. Tout changement qui se produit maintenant sera trop tard pour mon enfant. Mais je ne veux pas que aucune autre mère ou père passe par ce que nous traversons. C’est si profondément injuste.
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