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Karisa Petho, maman de Terrace, a déclaré qu’elle se sentait ignorée par le système médical de la Colombie-Britannique, même si son état « se détériore lentement ».
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Publié le 19 janvier 2024 • Dernière mise à jour il y a 1 heure • 5 minutes de lecture
Karisa Petho, avec son fils et sa fille, envisage une intervention chirurgicale au cerveau aux États-Unis pour une procédure qui n’est pas pratiquée en Colombie-Britannique. Photo de famille / soleil
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Karisa Petho se tenait dans sa cuisine, sur le point de sortir quelques biscuits du four, quand la nuit est tombée.
Cette mère célibataire de 39 ans, mère de deux enfants, de Terrace, pensait qu’il y avait eu une panne de courant. Ce qui s’est réellement produit ce jour d’octobre, c’est une crise de vision, un évanouissement momentané qui allait devenir de plus en plus fréquent.
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Petho souffrait depuis des mois de palpitations cardiaques, de maux de tête persistants, de sensibilité à la lumière et de vertiges.
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Mais les évanouissements et l’impression qu’elle voyait « hors d’un bocal à poissons » lui faisaient peur de conduire.
«J’étais juste terrifié. Je ne savais pas quoi faire.
Un scanner du 20 octobre a détecté un kyste non cancéreux dans la glande pinéale, située au centre du cerveau.
Depuis, sa douleur n’a fait qu’empirer et sa capacité à lire et à former des phrases s’est détériorée. Grâce à des recherches en ligne, Petho a appris l’existence d’une intervention chirurgicale visant à retirer le kyste et a été ému par les témoignages de patients qui ont ressenti un soulagement après l’opération.
Mais elle ne trouve pas de neurochirurgien de Colombie-Britannique pour l’opérer, car on lui a dit que l’intervention présentait un trop grand risque. Ne voulant pas accepter de vivre avec la douleur, Petho envisage de payer à titre privé – environ 150 000 $ – pour se faire opérer aux États-Unis.
Sans recommandation d’un médecin de la Colombie-Britannique, il est peu probable que les frais médicaux de Peto soient remboursés par le ministère provincial de la Santé. Selon un député de BC United, cette situation souligne à quel point le système de santé laisse tomber les Britanno-Colombiens.
Le premier neurologue à qui Petho a parlé a déclaré qu’il n’était pas préoccupé par le kyste et a ordonné une IRM de suivi dans six mois.
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Peto a ensuite rencontré un neurochirurgien de l’Hôpital général de Vancouver en décembre, qui lui a dit qu’il ne pratiquerait pas la chirurgie endoscopique en raison du risque de dommages à d’autres parties du cerveau. Il n’était pas non plus convaincu que l’ablation du kyste atténuerait ses symptômes.
«J’ai besoin de redevenir maman. Je dois sortir cette chose de ma tête, quoi qu’il en coûte », a déclaré Petho, qui travaille comme chef de projet réglementaire et mène des évaluations environnementales pour de grands projets de ressources.
Le Dr Sunil Patel, directeur du département de neurochirurgie de l’Université médicale de Caroline du Sud, rejette l’idée reçue selon laquelle les kystes pinéaux sont cliniquement sans conséquence, selon un article publié sur le site Web de l’université. Patel n’a pas pu être contacté pour une entrevue.
Lui et sa collègue, la Dre Libby Infinger, ont réalisé au total 160 interventions chirurgicales, notamment sur certains Canadiens.
L’une d’elles était Michelle Worton, une mère de deux enfants de 42 ans de Fort St. John à qui on a retiré son kyste pinéal le 20 novembre. Patel a pratiqué une craniotomie occipitale, retirant un morceau du crâne de Worton et drainant le liquide cérébral qui provoque l’affaissement des deux hémisphères du cerveau et donne au chirurgien accès à la glande pinéale.
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“Ne vous méprenez pas, c’est très risqué”, a déclaré Worton. “Mais grâce à leur main ferme, leur niveau d’expertise, leur compétence et leur compréhension des preuves démontrant que le système est efficace, ils ont réussi.”
Deux jours après l’opération, Worton a regardé son partenaire à son chevet et a réalisé que « la douleur avait disparu ». En quatre semaines, la majorité de ses symptômes neurologiques avaient complètement disparu.
C’était un immense sentiment de soulagement après presque deux ans de vertiges, d’étourdissements, de migraines constantes, de perte de mémoire à court terme, d’insomnie et de perte de vision de l’œil droit.
Worton, qui dirige une clinique dentaire, a décrit une pression constante dans son cerveau – « comme si vous attendiez juste que votre tête explose ». Worton avait souvent des vomissements secs et des vomissements à cause de la douleur.
Dans les mois qui ont précédé sa décision de recourir à un traitement privé, Worton s’est sentie insatisfaite de la réponse d’un neurologue de Colombie-Britannique, qui a rejeté le kyste pinéal comme cause de ses symptômes.
Le Dr Ehud Ur, un endocrinologue à l’hôpital général de Vancouver et à l’hôpital St. Paul’s qui n’est lié au cas d’aucune des deux femmes, a déclaré que la raison pour laquelle peu de chirurgiens de Colombie-Britannique ou du Canada opèrent un kyste pinéal est le manque de preuves d’un quelconque bénéfice.
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“Les chirurgiens ne sont généralement pas très heureux lorsqu’il n’y a aucune preuve de bénéfice ou s’il existe en fait des preuves de causer plus de préjudice que de bénéfice”, a déclaré Ur, qui est également professeur de médecine à l’Université de Colombie-Britannique.
« Le problème est que les gens se rendent ensuite aux États-Unis – comme je suppose que c’est ce qui est arrivé dans cette affaire – où vous entendrez une histoire différente. »
Ur se souvient d’une consultation avec une femme présentant un kyste à l’hypophyse. Ur et la femme se sont disputées lorsqu’elle n’était pas satisfaite de sa conclusion selon laquelle elle n’avait pas besoin d’intervention chirurgicale.
«Et puis, malheureusement, elle est allée aux États-Unis et s’est fait opérer parce qu’aucun chirurgien canadien ne voulait l’opérer», a-t-il déclaré. « Et elle a été endommagée, considérablement endommagée, et cela aura des conséquences à vie. »
Michelle Worton, avec ses deux enfants, s’est fait enlever son kyste pinéal le 20 novembre 2023. Elle a dépensé près de 200 000 $ de sa poche pour se rendre en Caroline du Sud pour l’opération. Photo de MIchelle Worton / soleil
Au cours des 10 dernières années, 100 patients ont subi une ablation de tumeurs pinéales à l’hôpital général de Vancouver, selon le ministère de la Santé. Le ministère a déclaré que les kystes de la glande pinéale sont des résultats courants dans les IRM d’environ un tiers des adultes.
Dans les cas où l’intervention chirurgicale est réalisée en Colombie-Britannique, elle se fait généralement par une chirurgie endoscopique par le nez, a expliqué Ur.
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Entre le coût de l’opération et le voyage, Worton a dépensé près de 200 000 $ de sa poche, bricolés grâce à des dons, en vendant sa voiture et en réhypothéquant sa maison.
Worton a demandé un remboursement auprès du ministère de la Santé. Le plan de services médicaux de la Colombie-Britannique couvre les interventions chirurgicales facultatives à l’étranger si elles sont médicalement nécessaires et lorsque l’expertise chirurgicale n’est pas disponible en Colombie-Britannique ou dans le reste du Canada.
Cependant, le ministère de la Santé a déclaré que le MSP ne rembourse aucune procédure « si le spécialiste traitant d’un patient ne la recommande pas ». La référence doit provenir d’un « médecin le plus responsable » – un médecin qui a la responsabilité globale de diriger et de coordonner les soins – exerçant actuellement en Colombie-Britannique.
Puisque Worton n’a pas reçu de référence pour subir l’opération aux États-Unis, elle n’espère pas être remboursée.
Dan Davies, député provincial de Peace River North de BC United, a déclaré avoir soulevé le cas de Worton auprès du ministre de la Santé, Adrian Dix.
Des patients comme Worton et Petho « savent qu’ils sont gravement malades et qu’ils ont besoin de soutien », a déclaré Davies. « Il est franchement dégoûtant que notre système médical provincial ne puisse pas fournir la lumière au bout du tunnel que recherchent tant de Britanno-Colombiens. »
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Petho a parlé à Worton, qu’elle appelle un « exemple concret que la chirurgie fonctionne ».
Alors qu’elle réfléchit à ses options, Petho a déclaré qu’elle se sentait impuissante et ignorée par le système médical de la Colombie-Britannique. « Et pendant ce temps, votre état se détériore lentement. Votre famille, vos enfants vous voient vous détériorer. C’est un endroit terrible.
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