“La communication aide les familles mais l’attention aux mots”

La communication “est fondamentale car très souvent, c’est par l’information, l’histoire également d’histoires concrètes, et cela concerne principalement des maladies ultra rares, quelles familles peuvent même avoir les premiers éléments afin de comprendre alors quels médecins contacter et essayer pour découvrir si Un diagnostic est possible. Ainsi, à Adnkronos, salue le député de l’Italie Viva Maria Elena Boschi, s’exprimant lors de la cérémonie de la 11e édition du prix Omar, aujourd’hui à Rome.

Boschi revient sur le thème de la projection néonatale prolongée. “Nous depuis un certain temps – rappelle le parlementaire qui fait partie de la Commission I (Affaires constitutionnelles, du Premier ministre et de l’Intérieur) de la Chambre – nous attendons la mise à jour des maladies rares qui peuvent être incluses dans le dépistage néonatal de National Le niveau, pour qu’il n’y ait pas de différences de région à la région, parce que les enfants sont les mêmes, ils ont les mêmes droits, peu importe où ils sont nés et, malheureusement, la mise à jour de la LEA crée une autre incertitude, une nouvelle extension du temps, Et le gouvernement semble destiné à reconnaître uniquement ceux que nous avons déjà inclus un dépistage néonatal prolongé en 2017.

Lorsqu’il y a une maladie, “non seulement rare ou ultra rare – souligne Boschi – cela concerne en quelque sorte toute la famille et, dans certains cas, un soutien psychologique est nécessaire qui, par exemple, concerne les frères et sœurs, pas seulement la personne qui est confronté à une maladie rare et nous pensons que les soignants adultes, souvent aussi les frères et sœurs des patients, doivent avoir une reconnaissance de cette activité qui prête, non seulement d’un point de vue de travail, mais aussi d’un point de vue universitaire.