Le fils de Shannan Paul, Dominic, a reçu un diagnostic d’autisme à un âge relativement précoce – ce qui, selon elle, était essentiel pour qu’il apprenne à réguler ses émotions.
Le diagnostic de Dominic a impliqué plusieurs visites chez le médecin et des conversations avec d’autres parents qui avaient de l’expérience avec des enfants autistes. Dans ces conversations, Paul, de Crystal, se souvient avoir souvent été le seul parent noir.
Paul n’est pas seul dans cette expérience. Les enfants noirs autistes sont diagnostiqués en moyenne deux ans plus tard que leurs pairs blancs, selon des recherches. Beaucoup de choses peuvent se produire en deux ans, et cet écart de diagnostic peut changer la façon dont les enfants développent et apprennent des stratégies d’adaptation pour la vie.
Un nouveau documentaire de PBS, “In a Different Key”, explore l’histoire du diagnostic de l’autisme à partir de 1943 – et les défis qui subsistent, y compris l’inégalité dans le moment des diagnostics d’autisme, et comment et comment cet écart affecte les familles. Ce des airs Mardi à 20h sur Twin Cities PBS.
Naviguer dans le système
Pour les enfants autistes, un diagnostic est une étape critique qui aide à débloquer des ressources, comme des thérapies et des cours – et leur couverture par l’assurance maladie.
Mais pour les familles, un grand défi pour obtenir ce diagnostic qui change la vie est de savoir comment naviguer dans les systèmes de santé.
Lorsque Dominic avait environ 4 ans, Paul a commencé à remarquer qu’il n’était pas au même stade de développement que ses pairs. Elle est allée au cabinet du médecin et a constaté que les médecins semblaient avoir peur d’étiqueter ou de diagnostiquer son fils.
« Personne ne nous aidait à établir un vrai diagnostic. C’était plutôt “Eh bien, nous allons simplement le mettre dans cette classe, et nous dirons simplement qu’il doit être dans cette classe spéciale”, a-t-elle déclaré.
Dominique a 14 ans maintenant. Paul attribue l’hésitation des médecins à lui diagnostiquer l’autisme quand il était plus petit à la stigmatisation autour de l’autisme à l’époque, quelque chose qui s’est amélioré mais qui est toujours répandu aujourd’hui.
Finalement, Dominic a été diagnostiqué autiste. Mais le chemin a été cahoteux pour y arriver : Paul a estimé qu’il n’y avait personne dans le système de santé pour la guider à travers ce que pouvait signifier le fait d’avoir un enfant diagnostiqué avec l’autisme.
“C’était déjà déjà assez difficile de s’asseoir là et de voir que votre enfant ne s’épanouissait pas, mais ne pas avoir de ressource facilement disponible pour vous aider à traverser ce qui se passait était très difficile à l’époque”, a-t-elle déclaré.
La intervalle de temps dans le diagnostic de l’autisme entre les enfants de couleur et leurs pairs blancs pourrait être pour diverses raisons, y compris les pressions économiques, les préjugés médicaux et le manque de ressources et de connexions.
“Ce différentiel de deux ans pour obtenir un diagnostic a un impact gigantesque car la différence entre le début du traitement pour un enfant de 2 ans et un enfant de 4 ans est énorme”, a déclaré John Donvan, l’un des producteurs de “In a Clé différente.
Stephanie Parks, parent d’un enfant autiste en Californie et sujet du documentaire, se souvient que son pédiatre lui a dit que son fils avait un problème de comportement. Le fils de Parks est maintenant adolescent, mais elle se souvient l’avoir défendu il y a 17 ans lorsqu’il avait des marqueurs d’autisme.
« J’allais chez le pédiatre, et je n’arrivais pas à lui faire entendre mes inquiétudes. Elle disait des choses comme “Eh bien, c’est un garçon, et ils se développent plus tard” », a déclaré Parks dans une interview.
Lorsque son fils avait 4 ans, elle est entrée à l’hôpital militaire et s’est indiquée comme un risque possible d’automutilation sur un formulaire d’admission afin qu’elle puisse voir un psychologue. Dans les 10 minutes, le psychologue lui a dit que son fils était autiste, a-t-elle dit.
“Cela a commencé comme un voyage où j’ai commencé à poser toutes ces questions : était-ce à propos de notre noirceur ? Était-ce à cause du fait qu’à ce moment-là, je n’avais pas terminé mes études ? Pourquoi n’avons-nous pas pu avoir accès à ce diagnostic, et pourquoi n’avons-nous pas pu avoir accès aux services de la même manière et au même tarif que nos pairs ? » dit-elle.
Les clés du succès
Obtenir un diagnostic n’est pas un processus unique. Parks a déclaré que cela implique généralement que les enfants rencontrent plusieurs professionnels, tels que des orthophonistes, des ergothérapeutes, des psychologues, des pédiatres du développement et parfois même un neurologue.
“Cela peut prendre plusieurs jours pour être diagnostiqué”, a-t-elle déclaré. « Pour toute famille, c’est un processus long et fastidieux. C’est très difficile à faire et il y a souvent des délais d’attente de six mois et plus. Ce n’est pas facile.”
Après que le fils de Paul ait reçu un diagnostic d’autisme, elle a trouvé les ressources dont il avait besoin pour réussir. Paul a pu l’envoyer dans une école avec un excellent programme pour les besoins spéciaux, ce que toutes les familles ne peuvent pas faire.
« Je ne pense pas que ce soit l’expérience que vivent beaucoup de parents. Le système est particulièrement vague dans certains cas… Je suis une mère célibataire épuisée avec un enfant ayant des besoins spéciaux, mais l’anglais est aussi ma langue maternelle, et je communique pour gagner ma vie, et c’est toujours très difficile et compliqué », a-t-elle déclaré. “Alors imaginez si vous n’êtes pas cela et que vous essayez toujours de naviguer dans le système.”
Faire partie de la communauté de l’autisme est un moyen essentiel d’en savoir plus sur les ressources. Cette communauté est souvent composée principalement de familles blanches aux revenus plus élevés, a-t-elle déclaré. Elle ne se souvient pas d’une autre famille de couleur dans son cours d’éducation familiale de la petite enfance qu’elle a suivi il y a 11 ans.
Mais parce qu’elle connaissait cette ressource, elle pouvait alors rechercher plus de cours et de soutien, ce que d’autres groupes marginalisés n’avaient peut-être pas entendu parler.
“J’ai l’impression d’être une anomalie, pas la norme”, a déclaré Paul.
Il y a aussi une certaine stigmatisation derrière le fait de recevoir de l’aide, a-t-elle expliqué. Certaines choses, comme demander un plan d’éducation individualisé, sont essentielles pour amener les écoles à offrir des aménagements aux enfants autistes.
«Je me souviens avoir eu l’impression que, même si ce programme est conçu pour aider mon fils à s’épanouir dans des situations particulières et à pouvoir faire les aménagements qui lui étaient destinés, en lisant les documents au départ, je devais surmonter le fait que je suis comme ‘cela ressemble à de l’aide sociale’ », a déclaré Paul. “C’est quelque chose qui est mis en place, et il y a une raison à cela, et il y a un contexte historique derrière cela. Ce n’est pas vous qui puisez injustement dans le système.
Racisme médical
Même parmi les familles disposant du temps et des ressources nécessaires pour expliquer aux médecins que leur enfant se trouve dans un endroit différent de celui de ses pairs sur le plan du développement, les familles noires sont souvent confrontées à des préjugés inconscients ou conscients, a déclaré Paul.
Paul dit qu’elle a entendu dire que les parents noirs étaient perçus comme «difficiles» par rapport aux mères blanches, qui peuvent être considérées comme des «mamans ours».
Alors que Parks, dont le pédiatre ne pensait pas que son fils était autiste, ne pense pas que son pédiatre était intentionnellement raciste, elle pense que la race a été un facteur expliquant pourquoi il a fallu si longtemps à son fils pour être diagnostiqué.
«Certaines des choses qui se produisent avec les disparités en matière de santé sont si insidieuses qu’il ne s’agit pas d’intention. Elle (la pédiatre) n’est pas allée travailler ce jour-là en pensant : « Hé, je vais discriminer la famille Parks », a déclaré Parks. “Mais le fait demeure que la race peut colorer et colore la façon dont nous diagnostiquons l’autisme.”
Beaucoup de choses peuvent se passer en deux ans
Plus les enfants neurodivergents passent de temps à travailler sur un ensemble de compétences, mieux ils y parviennent, a déclaré Paul. C’est pourquoi un diagnostic précoce est important.
“Il faut parfois beaucoup de temps pour amener quelqu’un dans une routine appropriée où il peut s’épanouir”, a-t-elle déclaré. “Perdre ces années peut vraiment vous faire reculer de façon spectaculaire.”
Ces revers – ou succès, dans le cas de diagnostics précoces – peuvent s’additionner. Les enfants qui sont placés tôt dans des écoles qui répondent à leurs besoins sont moins susceptibles de développer des sentiments négatifs envers l’école et plus susceptibles de se sentir acceptés par leurs pairs.
“En tant qu’enfant, imaginez simplement que vous avez l’impression d’être un échec à la maternelle, mais cela pourrait être difficile pour vous parce que vous traitez les choses différemment, et donc cela vous fait vraiment reculer même sur le plan émotionnel de pouvoir vous auto- réglementer et avoir le libre arbitre », a déclaré Paul.
