La femme qui était le visage de l’endométriose au Kenya

Mary Njambi Koikai, mieux connue sous le nom de Jahmby Koikai, a consacré la majeure partie de sa courte vie à parler à ses concitoyens kenyans de la maladie débilitante de l’endométriose, qui a conduit à sa mort cette semaine, à l’âge de 38 ans seulement.

En tant qu’animatrice de radio populaire et DJ de reggae, elle disposait de la plateforme idéale.

Courageusement, elle a partagé ses luttes, demandant souvent des comptes aux autorités, exigeant de meilleurs soins de santé pour les femmes, en particulier celles souffrant de troubles menstruels.

“Les gens s’identifiaient vraiment à sa souffrance, à sa douleur”, a déclaré sa collègue activiste Doris Murimi à la BBC.

Dès l’âge de 13 ans, elle a connu des tourments mensuels réguliers, une douleur atroce qui accompagnait son cycle menstruel.

Cependant, il a fallu 17 ans pour savoir exactement de quoi elle souffrait et obtenir un diagnostic approprié.

Cela était dû au manque d’établissements locaux spécialisés dans le traitement de l’endométriose.

L’endométriose est une affection gynécologique associée aux menstruations dans laquelle des tissus similaires à la muqueuse utérine se développent dans d’autres zones du corps, notamment les trompes de Fallope, le bassin, l’intestin, le vagin et les intestins.

L’endométriose n’est pas considérée comme mortelle, mais dans de rares cas, elle peut entraîner des complications potentiellement mortelles.

Les symptômes comprennent des douleurs sévères à débilitantes, souvent dans la région pelvienne, de la fatigue et des règles abondantes.

Dans de rares cas, elle peut également apparaître dans d’autres parties du corps, notamment les poumons, le cerveau et la peau.

L’état de Mme Koikai fait partie de ces cas extrêmes, son état s’aggravant au fil des années, notamment à mesure que ses organes reproducteurs mûrissaient.

Cela a affecté sa scolarité, ses relations, son travail et bien d’autres aspects de sa vie.

Elle a raconté à la BBC en 2020 qu’à un moment donné, alors qu’elle était à l’université, elle avait passé un examen mais ne pouvait rien écrire à cause de la douleur. Elle a dû redoubler quelques années, ce qui a retardé l’obtention de son diplôme.

En 2015, son poumon s’est effondré à cause d’une endométriose thoracique, une manifestation rare de la maladie. La maladie récidiverait au cours des mois et des années suivants, nécessitant souvent une intervention chirurgicale spécialisée.

L’une des images les plus marquantes de Mme Koikai est celle d’elle dans un lit d’hôpital, le haut du corps fortement bandé et de nombreux tubes le long du côté droit de la poitrine.

C’était en 2018, alors qu’elle avait déjà subi une série d’effondrements pulmonaires et d’opérations chirurgicales.

Elle avait été admise dans un hôpital spécialisé aux États-Unis et collectait des fonds pour ce traitement coûteux.

Elle était faible et souffrait beaucoup. “Je ne décrirai pas la douleur parce que je manque de mots qui correspondent bien à ce que j’ai vécu”, avait-elle déclaré à l’époque.

Cette condition avait ravagé son corps. À l’hôpital américain, les tissus qui s’étaient développés en raison de l’endométriose ont été retirés de son utérus, de ses intestins et de ses ovaires.

Le plus grand défi, dit-elle, était ses poumons.

“Le tissu cicatriciel et le mauvais placement des drains thoraciques [in Kenya] créé ce gâchis », a-t-elle déclaré.

Malgré ses nombreuses cicatrices, elle souriait toujours.

« Des cicatrices profondes. Des cicatrices brutes.” Comme elle l’a décrit, “chacune des cicatrices racontait une histoire. Je vois tout ce que j’ai combattu. Émotionnellement. Mentalement. Physiquement.”

Pourtant, elle a choisi de lutter contre sa maladie avec courage, tout en sensibilisant publiquement à cette maladie.

Mme Koikai est née en 1986 dans la banlieue de la capitale, Nairobi.

Elle a été élevée par sa mère et sa grand-mère, qui lui ont appris à être patiente et dure dans toutes les situations de la vie.

Dès le début, elle a toujours voulu devenir animatrice.

Malgré son état, elle a réussi à terminer ses études universitaires et à devenir une animatrice de radio populaire et une DJ de reggae – également connue sous le nom de Fyah Mummah par ses fans.

Il est possible que la plupart des Kenyans aient eu connaissance de cette maladie grâce à elle.

• Elle touche environ 10 % des femmes et des filles en âge de procréer dans le monde.
• Il s’agit d’une maladie chronique associée à des douleurs sévères pouvant avoir un impact sur la vie, en particulier pendant les règles, les rapports sexuels et les selles.
• Il n’existe aucun remède connu et le traitement vise généralement à contrôler les symptômes.
• Bien qu’un diagnostic précoce et un traitement efficace de l’endométriose soient importants, ils sont souvent limités dans les pays à revenu faible ou intermédiaire.

Doris Murimi, fondatrice d’Endo Sisters East Africa, une organisation non gouvernementale qui sensibilise à cette maladie, était l’une des panélistes de l’un des forums d’une chaîne de télévision locale lorsque Mme Koikai a raconté publiquement son histoire pour la première fois.

Elle a déclaré que jusque-là, beaucoup de gens ne semblaient pas comprendre l’endométriose, même lorsque son organisation sortait pour former et parler aux gens.

Après cela, « elle a toujours été la référence, donc fondamentalement, elle était vraiment le visage de la sensibilisation à l’endométriose dans ce pays », a déclaré Mme Murimi à la BBC.

L’endométriose touche environ 10 % (190 millions) des femmes et des filles en âge de procréer dans le monde, selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS).

Il n’existe aucun remède connu, le traitement consiste donc généralement à contrôler les symptômes.

Mais Mme Koikai a admis que le « plus grand défi » pour les personnes atteintes d’endométriose était « un diagnostic erroné, ce qui entraîne des opérations chirurgicales bâclées et des médicaments inappropriés ».

C’est ce qu’elle a vécu, dit-elle, lorsque les médecins ont dû faire face aux dommages causés par un diagnostic erroné avant de gérer la maladie.

Elle est restée environ deux ans aux États-Unis pendant que les médecins la soignaient.

Puis et au cours des années qui ont suivi, elle a raconté son expérience, qui a incité de nombreuses personnes à s’intéresser et à s’identifier à la maladie.

Mme Murimi estime qu’en vivant et en partageant son histoire, Mme Koikai a amené le pays à comprendre ce qui était complexe à comprendre.

De nombreuses autres personnes ont rendu hommage à sa force de défense des femmes souffrant d’endométriose.

La comédienne Senje, qui souffre également de cette maladie, affirme que les encouragements qu’elle a reçus de Mme Koikai ont été inestimables dans son propre combat.

“Tu m’as donné de la force à chaque fois que j’avais envie d’abandonner, je t’admirais parce que je croyais que si tu y parvenais, je le ferais aussi… Mon cœur est brisé”, a déclaré l’humoriste dont le vrai nom est Sylvia Savai.

Dennis Itumbi, stratège de la coalition au pouvoir au Kenya, a souligné les efforts de Mme Koikai pour sensibiliser l’opinion jusqu’à ses derniers jours.

« Au cours de vos derniers jours, vous avez fait pression pour comprendre et sensibiliser le public au dilemme auquel de nombreuses filles sont confrontées : l’endométriose thoracique. Tu es mort en m’éduquant et en me motivant », a-t-il écrit.

Le 20 mai, elle a mis en place son dernier post sur Instagram adressée au président William Ruto, appelant à un meilleur accès à la santé « pour les millions de femmes qui luttent en silence contre l’endométriose ».

Elle est décédée deux semaines plus tard dans un hôpital de Nairobi des suites de complications liées à cette maladie.

En fin de compte, sa vie, son combat et sa campagne ont fait la différence.

“Beaucoup de choses ont changé grâce à Koikai”, a déclaré Mme Murimi, soulignant que depuis l’année dernière, il y avait “un centre d’endométriose… et nous avons deux ou trois spécialistes de haut niveau”.

Mais la lutte contre les troubles menstruels se poursuivra, a-t-elle déclaré.