La nourriture est parmi les plaisirs les plus simples de la vie et une source de joie au milieu de la folie de la vie quotidienne. Cependant, pour Annie Holland, 24 ans, la nourriture est quelque chose qu’elle ne peut regarder que de loin. En fait, elle n’a pas mangé de morceau depuis 10 ans et s’appuie sur une goutte IV pour obtenir sa dose quotidienne de nutriments essentiels.
Une maladie rare a rendu la consommation impossible pour la Hollande, ce qui l’a laissée à survivre entièrement sur la nutrition intraveineuse.
Diagnostiqué avec une gangliopathie autonome auto-immune (AAG), une condition qui amène son système immunitaire à attaquer ses propres cellules nerveuses, le système digestif d’Annie ne peut plus traiter les aliments. Une goutte IV à travers laquelle elle obtient une nutrition essentielle est sa seule bouée de sauvetage.
L’état de Holland est terminal et ses symptômes commencent à l’adolescent lui-même.
“Quand j’étais adolescent, j’ai commencé à lutter contre les étourdissements, les évanouissements et les problèmes digestifs”, a déclaré Holland.
«Les médecins ne pouvaient pas comprendre ce qui n’allait pas avec moi jusqu’à ce qu’un test d’urine et de sang ait confirmé que j’avais une gangliopathie autonome auto-immune (AAG).»
Qu’est-ce que AAG?
Un type rare de neuropathie autonome, dans AAG, votre système immunitaire attaque votre système nerveux autonome. Ce système contrôle les fonctions du corps involontaire, comme votre fréquence cardiaque, votre pression artérielle ou votre digestion. Si vous avez AAG, vous pourriez vous évanouir ou vous sentir étourdi lorsque vous vous levez.
Les autres symptômes incluent la constipation, les élèves dilatés (les élèves d’ADIE), la bouche sèche ou les yeux secs, les évanouissements (syncope), la pression artérielle basse lorsque vous vous déplacez pour vous tenir et la rétention urinaire.
La condition est devenue plus complexe pour la Hollande et, comme elle s’est détériorée au fil des ans, elle a dû obtenir plusieurs chirurgies pour enlever plus de 10 pieds de son intestin. Cela a conduit à une insuffisance intestinale, où ses intestins ne sont pas en mesure d’absorber suffisamment de nutriments et de liquides pour soutenir le corps.
“Il est difficile d’expliquer aux gens ce que ça fait de ne jamais pouvoir manger”, a déclaré Holland, cité par New York Post.
«La nourriture est une partie tellement normale de la vie quotidienne pour la plupart, mais pour moi, c’est quelque chose que je ne peux même pas considérer. Il y a beaucoup d’isolement qui l’accompagne. Je ne peux pas participer aux repas sociaux, et l’odeur de la cuisine de la nourriture peut me rendre incroyablement malade. Il est difficile d’être avec quelque chose qui fait une partie normale de la vie pour tout le monde, mais un danger pour moi “, a-t-elle ajouté.
Holland a dit qu’elle avait commencé à tomber malade à 12 ans, mais à l’âge de 15 ans, cela avait empiré.
«J’avais fait des allers-retours chez les médecins avec de nombreux problèmes. À l’âge de 16 ans, ma vie a commencé à changer pour toujours. À 18 ans, j’ai reçu un diagnostic. À 22 ans, je suis devenu terminal.
«Je me suis isolé de la société parce que j’étais coincé à traverser l’enfer tandis que tout le monde continuait sa vie. Passer des mois et des mois à l’hôpital, passant des mois sans visiteurs. Je ne voulais pas que quelqu’un sache que j’étais malade. Je viens de rassembler, je m’améliorerais et je pourrais retirer cette «époque» de ma vie. Dans quelle mesure je me trompe.
«Je n’ai jamais pensé que ce serait ça. Je n’ai jamais vu ma vie se terminer bientôt (diable personne ne le fait) mais ne pas pouvoir planifier ou même penser que l’avenir brise mon âme.
«Des mois d’horribles symptômes tortueux, procédures, chirurgies et médicaments horribles. L’un de ceux qui sont des stéroïdes à forte dose. Quiconque a eu des stéroïdes connaît les effets secondaires horribles qui l’accompagnent. L’un des plus évidents le visage de la lune et la rétention des fluides. Me laissant parfois gagner plus de 20 kilos en une semaine.
«La douleur, la souffrance, la solitude que personne ne peut comprendre jusqu’à ce qu’elles aient été dans cette position.
«La vie est tellement courte, et s’il y a une chose que je veux que tout le monde fasse pour moi, c’est vivre! Tirez le meilleur parti de tous les jours parce que le fait que vous vous êtes réveillé aujourd’hui, le fait que vous n’êtes pas coincé au lit est l’un des cadeaux les plus incroyables que vous puissiez avoir », a-t-elle déclaré.
Vivre avec une nutrition parentérale totale (TPN)
La nutrition parentérale totale (TPN) est un traitement médical où un liquide spécialisé contenant des nutriments, des graisses et des protéines essentiels est livré directement dans la circulation sanguine. La solution traverse une ligne Hickman – un cathéter central inséré dans une grande veine près du cœur. Pendant 12 heures par nuit, Annie est connectée à cette goutte IV, ce qui fournit tout ce que son corps a besoin pour survivre. Sans TPN, son corps serait incapable d’absorber les nutriments et mourrait lentement de faim.
Cependant, la vie sur TPN est loin d’être simple. Chaque fois qu’Annie se connecte à la goutte, elle doit suivre une procédure stérile méticuleuse, car même la plus petite trace de bactéries entrant dans la ligne Hickman pourrait entraîner une septicémie – une infection sévère et potentiellement mortelle.
«Je suis devenu ma propre infirmière à la maison», explique Annie. «J’ai dû apprendre à installer mon TPN d’une manière complètement stérile. Si même un tout petit peu de bactéries pénètre dans ma ligne, il peut voyager directement dans mon cœur. »
Au fil des ans, Annie a lutté contre plusieurs épisodes de septicémie – chacun plus sévère et mortel que le précédent. Ces infections répétées ont également endommagé ses veines, ce qui rend de plus en plus difficile pour les médecins d’insérer de nouvelles lignes Hickman.
«Si je perds cette dernière ligne, j’entrerai des soins de fin de vie et je mourrai de faim. C’est une pensée terrifiante. Je suis maintenant en train de supprimer toutes mes dents à la fois pour empêcher une septicémie supplémentaire “, poursuit-elle.
Non seulement le TPN a un coût énorme variant entre 2 000 $ et 3 000 $ chaque semaine, mais il lui fait également une pression mentale alors qu’elle traite du diagnostic déchirant.
«En 2022, ma maladie est devenue terminale, et on m’a dit que si mon cœur s’arrêtait, je ne serais pas réanimé et j’ai commencé les soins palliatifs. Entendre que les nouvelles étaient déchirantes, mais j’ai essayé de me concentrer sur la maîtrise du maximum du temps », ajoute-t-elle.
«J’ai la chance d’être soutenu par l’équipe adulte du HPN au Flinders Medical Center à Bedford Park. Le Dr Andrew Holt, qui était le chef de l’USI à Flinders, a installé l’unité HPN à travers l’USI. HPN signifie Home TPN. Il s’occupait non seulement de l’ensemble de l’USI, mais aussi de tous les patients subissant une thérapie TPN, à la maison et à l’hôpital. Il a été soutenu par des infirmières incroyables telles que Margie, Karrie et maintenant Mona. Ces infirmières incroyables sont allées au-delà de la prise en charge et de la surveillance de chaque patient TPN. Cette équipe combinée d’un médecin et d’une infirmière navigue dans l’ensemble des patients TPN de l’Australie du Sud. Je ne serais pas ici aujourd’hui sans le Dr Holt. Il a consacré sa carrière non seulement à moi mais à l’ensemble de l’unité, se battant pour la sensibilisation et garantissant que l’unité reste opérationnelle. “
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