Cherchant à caractériser l’impact à grande échelle de l’hémophilie, une nouvelle étude a décrit le fardeau économique et personnel de la maladie, concluant généralement qu’une maladie plus grave était corrélée à des coûts plus élevés et à une moins bonne qualité de vie.1
Les données proviennent de l’étude observationnelle Coût de l’hémophilie en Europe : une enquête socioéconomique II (CHESS II) menée auprès de 288 patients espagnols atteints d’hémophilie A et B, qui a montré certaines différences entre les sous-types de maladie mais des tendances globales similaires en termes d’impact de la maladie. Les résultats ont été publiés dans JHÉOR.
Une nouvelle étude a décrit le fardeau économique et personnel de l’hémophilie, concluant généralement qu’une maladie plus grave était corrélée à des coûts plus élevés et à une moins bonne qualité de vie. | Crédit image : jarun011 – stock.adobe.com
« Les résultats suggèrent que, quel que soit le type d’hémophilie, une plus grande gravité de la maladie était associée à une augmentation des coûts et à une diminution concomitante de la QVLS rapportée par les patients », ont expliqué les chercheurs. « Les progrès dans les soins de l’hémophilie doivent relever le défi d’améliorer la QVLS des patients tout en tenant compte de la durabilité du système. Par conséquent, les données descriptives de l’étude observationnelle CHESS II constituent une source de preuves pour la connaissance des patients atteints d’une maladie rare et utiles pour de nouvelles thérapies dans le domaine de l’hémophilie.
Pour cette analyse, les données des 12 mois précédant la visite du médecin traitant ont été collectées. Alors que les données ont été extraites rétrospectivement des dossiers médicaux des patients, 153 patients ont également rempli le questionnaire sur la participation des patients et l’engagement du public.
Dans l’hémophilie A et l’hémophilie B, les coûts directs de la maladie représentaient la majeure partie des coûts globaux associés à la maladie (92 % et 96 %, respectivement). Les coûts directs étaient principalement liés au traitement de remplacement des facteurs de coagulation (CFRT), qui représentait 86 à 95 % des coûts directs. Les données précédemment décrites de CHESS II ont montré des résultats similaires, la CFRT représentant jusqu’à 99 % des coûts chez les patients répartis dans 5 pays européens.2
Pour les patients atteints d’hémophilie A, les coûts directs annuels moyens par patient sont passés de 17 251 € (équivalent à environ 18 700 $) pour une maladie modérée à 116 767 € (équivalent à environ 127 000 $) pour une maladie grave. De même, les coûts sont passés de 17 796 € (équivalent à environ 19 000 $) pour l’hémophilie A modérée à 206 996 € (équivalent à environ 225 000 $) pour l’hémophilie B sévère. Les coûts indirects ont également augmenté avec la gravité de la maladie, en raison des soins informels aux patients et de la perte de productivité.
Des résultats similaires ont également été documentés aux États-Unis, avec une analyse de patients atteints d’hémophilie B révélant que les coûts augmentaient considérablement avec la gravité de la maladie, allant d’environ 81 000 $ pour une maladie bénigne à plus de 630 000 $ pour une maladie grave.3
Dans la cohorte CHEST II, il n’y avait aucune différence notable dans les caractéristiques des patients atteints d’hémophilie A et de ceux atteints d’hémophilie B, notamment en termes d’âge, de poids et d’indice de masse corporelle.1
La qualité de vie liée à la santé (HRQOL) a été caractérisée sur la base des réponses des patients à 5 catégories de santé, notamment la mobilité, les soins personnels, les activités habituelles, la douleur/l’inconfort et l’anxiété/dépression, à l’aide du questionnaire EuroQol 5-Dimension à 5 niveaux.
« Une relation possible a été observée entre l’augmentation de la gravité de l’hémophilie et la diminution de la QVLS, telle que mesurée par l’EQ-5D-5L. Des utilités plus faibles ont été signalées pour les grades sévères d’hémophilie (HA, 0,77 ; HB, 0,70) par rapport aux grades modérés d’hémophilie (HA, 0,81 ; HB, 0,86) », ont noté les chercheurs. “De même, l’évaluation EQ-VAS a capturé cette diminution de la QVLS chez les patients atteints d’HA et d’HB sévères, rapportant une différence de 9 et 6 points, respectivement.”
Les auteurs ont également noté que dans d’autres études, une diminution de la perception de la qualité de vie avait tendance à être associée à une augmentation des problèmes articulaires et à la nécessité de soulager la douleur en cas d’arthropathie hémophile. La nécessité d’une détection et d’un traitement adéquats des maladies articulaires a également été soulignée dans cette analyse actuelle, qui a révélé que les genoux étaient l’articulation la plus fréquemment touchée parmi les types d’hémophilie.
Les auteurs ont noté plusieurs limites, notamment le fait que la méthodologie de calcul des coûts utilisait des données de consommation moyenne des patients, limitant ainsi la capacité d’incorporer la variabilité de l’utilisation des ressources dans l’étude CHESS II, de sorte que les résultats des coûts ne montraient pas non plus de variabilité. Toutefois, cette limitation affecterait de la même manière tous les groupes. Et tandis que des sources publiques ont été utilisées pour déterminer les coûts médicaux directs, les coûts indirects ont été signalés par les patients.
“Cette analyse descriptive fournit plus d’informations sur le fardeau économique et humaniste des patients adultes atteints d’HA et d’HB modérés et sévères, sans diagnostic d’inhibiteur, dans le contexte espagnol”, ont écrit les auteurs. “Les résultats suggèrent que, quel que soit le type d’hémophilie, une plus grande gravité de la maladie était associée à une augmentation des coûts et à une diminution concomitante de la QVLS signalée par les patients.”
Les références
1. Peral C, Juste A, Lwoff N et al. Fardeau économique et humaniste de l’hémophilie A et B modérée et sévère en Espagne : informations concrètes tirées de l’étude CHESS II. JHÉOR. 2024;11(1):122-133. est ce que je:10.36469/jheor.2024.92368
2. O’Hara J, Hughes D, Camp C, Burke T, Carrol L, Diego DA. Le coût de l’hémophilie sévère en Europe : l’étude CHESS. Orphanet J Rare Dis. Publié en ligne le 31 mai 2017. est ce que je:10.1186/s13023-017-0660-y
3. Bucker TW, Bocharova I, Hagan K et al. Utilisation des ressources de santé et fardeau financier de l’hémophilie B aux États-Unis. Sang Adv. 2021;5(7):1954-1962. est ce que je:10.1182/bloodadvances.2020003424
2024-06-07 22:50:24
1717791061
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