BISMARCK, ND (KXNET) — Le gouverneur Doug Burgum a proclamé le mardi 30 juillet « Journée mondiale du MSD » dans le Dakota du Nord pour sensibiliser à la maladie rare, le déficit en sulfatase multiple (MSD).
Également connue sous le nom de maladie d’Austin, elle touche un enfant sur quatre nés de parents tous deux porteurs de MSD, soit une personne sur un demi-million dans le pays.
Les Anseth de Mandan sont l’une des deux familles du Dakota du Nord qui ont été touchées par la maladie, puisque deux de leurs enfants en sont décédés.
« Jill est morte d’un trouble musculo-squelettique à l’âge de 14 ans », se souvient Linda Anseth, « et elle était notre aînée. Notre fils, Max Thomas, est également décédé de la même maladie. »
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Les enfants nés avec ce trouble connaîtront un développement plus lent, notamment un retard de la parole et des difficultés à marcher.
Malheureusement, à mesure que cette maladie incurable progresse, elle provoque des dommages neurologiques et finit par être mortelle.
« Cela détériore le cerveau », poursuit Linda, « et ils perdent la vue et leur masse musculaire. Ils perdent tout. Ils ne grandissent pas beaucoup. Les enfants étaient petits et ne pouvaient pas marcher. Ils étaient tous les deux en fauteuil roulant, mais ils étaient heureux. Ils aimaient la musique et ils aimaient les gens. Ils aimaient aussi qu’on les embrasse et qu’on les berce. »
Les Anseth disent que lorsque leurs deux enfants ont été diagnostiqués pour la première fois, même leurs médecins n’avaient pas beaucoup de connaissances sur la maladie jusqu’à ce que des recherches plus approfondies soient effectuées.
Ils espèrent désormais que la proclamation du gouverneur contribuera à sensibiliser davantage les habitants du Dakota du Nord à cette maladie et que des fonds seront disponibles pour trouver un jour un remède.
2024-07-30 00:36:47
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