Alessia Corvaia est une battante. Il l’a démontré au cours de près d’un an de lutte avec les institutions : de batailles impliquant des appels téléphoniques, des courriers électroniques jusqu’au Premier ministre Giorgia Meloni, des interviews. Une bataille qui a conduit à l’approbation par l’AIFA (Agence italienne du médicament) de Skyclars, un médicament déjà utilisé aux États-Unis et dans d’autres pays européens pour le traitement de l’ataxie de Friedreich, une maladie neurodégénérative héréditaire, dont la jeune fille est atteinte.
Les effets secondaires
Alessia a commencé une thérapie il y a presque un mois. Beaucoup d’attentes, d’espoirs combinés avec ce soupçon de peur que, peut-être, avec elle, ce médicament n’aurait pas eu les effets escomptés. Mais comment va Alessia aujourd’hui ? « Au début, ce n’était pas une promenade de santé – dit la mère -. Les 10 premiers jours ont été très très difficiles. Avec pour effets secondaires une migraine sévère, des nausées, des douleurs abdominales, des vertiges qui l’ont assommée.”
La bataille continue
Mais Alessia, 22 ans et étudiante en psychologie, n’abandonne pas. Il sait que la bataille est dure et longue et que les médicaments qu’il prend ne mèneront malheureusement pas à la guérison. Mais il continue avec ténacité, regardant avec beaucoup d’espoir les petites améliorations qu’il ressent dans ce corps qui souffre depuis 7 ans de l’ataxie de Friedreich. « Heureusement, il va mieux maintenant – continue la mère -. Nous n’avons pas vu de grands changements. Pour l’instant, Alessia remarque un peu plus de résistance en se tenant soutenue. » Des petits signes qui donnent espoir et espoir de continuer à se battre pour la jeune femme de Nova Milanese et ses proches qui l’ont toujours soutenue dans cette bataille. « Notre espoir est d’avoir plus améliorations – conclut la mère – Alessia a récemment commencé une thérapie (depuis le 9 octobre). sdr). On sait que le médicament ne guérit pas, mais permettre à Alessia d’aller mieux serait déjà une grande victoire. J’attends ce remède génétique qui trouvera véritablement une solution à la maladie de ma fille. »
Le rêve de rencontrer Giorgia Meloni
Pendant ce temps, Alessia espère pouvoir bientôt rencontrer elle aussi Giorgia Meloni. A la veille du début de la thérapie, la jeune fille avait envoyé une lettre au Premier ministre expliquant son désir de la rencontrer en personne. « Je regarde désormais l’avenir avec optimisme et avec cette lueur de lumière qui auparavant n’était que sombre et noire. Je veux m’engager à être un jour une bonne psychologue et à aider les nombreuses personnes qui en ont besoin, je veux être utile”, écrit-elle dans la lettre avec son sourire et son désir d’aider les autres qui lui donnent la force d’affronter même les moments les plus difficiles de sa maladie.
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