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«La loi ALS devrait être publiée demain au BOE. “Nous n’avons plus le temps”

by Nouvelles

2024-10-24 00:28:00

La 14ème édition des prix ABC Salud 2024, parrainée par Asisa et avec la collaboration de l’Anefp et de l’UCAV, en tant que partenaire académique, et qui s’est déroulée ce mercredi au siège du journal, a été marquée par le discours émouvant de l’ancien footballeur Juan Carlos Unzúe et l’activiste Jordi Sabaté, tous deux patients SLA et récompensés pour leur lutte pour obtenir une loi SLA qui améliore la prise en charge de ces patients. Le premier a demandé que la loi soit publiée demain au BOE après que ce mercredi la plénière du Sénat ait approuvé à l’unanimité le projet de loi visant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies ou processus de sortie complexes et irréversibles.

Unzúe, qui avec Sabaté a reçu le prix ABC Salud des mains de la ministre de la Santé, Fátima Matute, a assuré dans son discours de remerciement qu’aujourd’hui était une fois de plus « un jour très important pour les patients SLA ». «Je tiens à remercier le Sénat d’avoir approuvé la loi sur la SLA, comme l’a fait le Congrès il y a quelques jours. Nous avons seulement besoin du plus important : qu’il soit publié au BOE. À ceux qui ont ce travail, faites-le demain. N’attendez pas lundi. Si nous, les patients SLA, n’avons pas de quoi nous consacrer, il est temps.«, a demandé l’ancien footballeur. Et cela nous a tous encouragés à nous entraider un peu plus. « J’ai compris dès mon plus jeune âge qu’on ne va nulle part seul. Vous avez d’abord besoin de famille. Deuxièmement, quand j’étais gardien de but, j’avais besoin de mes coéquipiers. Quand j’étais entraîneur, j’avais besoin de mes joueurs. Je suis certain que nous avons besoin les uns des autres”, a-t-il conclu son discours.

De son côté, Jordi Sabaté s’est montré très heureux de recevoir “ce prestigieux prix”. «Je tiens à remercier le meilleur journal d’Espagne, ABC, de m’avoir accordé cette reconnaissance pour ma lutte contre la SLA. Depuis que j’ai commencé à militer pour le droit à la vie des patients, vous m’avez toujours aidé, depuis ABC, à rendre la SLA visible”, a-t-il déclaré. Il a également remercié le Congrès et le Sénat pour avoir approuvé la loi ALS, ainsi que toutes les personnes et organisations : « Vive toutes les personnes présentes ici, vive l’ABC et vive la vie. Je t’aime.”

“La loi SLA était impossible et la voici, notamment grâce au travail impressionnant de certaines personnes comme eux”, a déclaré le directeur d’ABC, Julián Quirós, le premier à prendre la parole pour féliciter les gagnants. “Ces récompenses sont une fierté pour le journal”, a-t-il déclaré.

Les prix de cette année, organisés avec beaucoup d’humour par le médecin de famille, écrivain, vulgarisateur et monologue Fernando Fabiani, ont également récompensé le travail de la chercheuse Guadalupe Sabio, qui du Centre National de Recherche Cardiovasculaire (CNIC), d’abord, et maintenant au Centre national de recherche sur le cancer (CNIO), il se consacre à la découverte des mécanismes moléculaires par lesquels l’obésité contribue au développement de maladies chroniques aussi répandues que le diabète, les maladies cardiovasculaires et le cancer.

La scientifique a remercié le jury des prix ABC Salud, dont la présidente, Ana Pastor, lui a décerné le prix, pour “avoir pensé à la recherche fondamentale comme la clé et le moteur pour comprendre une maladie et pouvoir la combattre et améliorer la vie”. de patients. “La recherche fondamentale est essentielle à la mise au point de médicaments.” Sabio tenait à remercier toute la communauté CNIO et tous ceux qui se trouvent derrière les chercheurs. «C’est une équipe qui vous calme au quotidien. Pour faire de la science de qualité, nous avons besoin de tranquillité d’esprit. La science doit être menée dans le calme”, ​​a-t-il prévenu.

Sabio a voulu dédier ce prix à sa famille ainsi qu’au laboratoire où il travaille. « Ce prix est le vôtre car nous sommes une équipe. J’ai la chance de travailler avec une super équipe qui me rend heureux au quotidien”, a déclaré le chercheur, qui a demandé : “davantage d’investissements dans la science fondamentale«.

Le prix du médicament le plus innovant a été décerné à l’UGRSKIN, la première peau humaine artificielle développée en Espagne par l’Université de Grenade, pour le traitement des brûlures graves. L’Agence espagnole des médicaments a récemment approuvé son utilisation comme médicament de thérapie innovante après des années de recherche fondamentale. « Un médicament est toujours une raison et un véhicule d’espoir. Unamuno a dit que croire, c’est créer. Et au cours de ces années, nous avons pu créer des cornées artificielles, un palais artificiel qui fait déjà l’objet d’essais cliniques et une peau artificielle approuvée par l’Agence des médicaments comme le premier médicament consolidé issu de l’ingénierie tissulaire approuvé en Espagne“, a déclaré Antonio Muñoz Campos, directeur du Groupe d’ingénierie tissulaire à l’UGR, après avoir reçu le prix.

‘Centre de Commandement Clinique’ de l’Hôpital Sant Joan de Déu de Barcelone a reçu le prix de la Technologie de la Santé. Luis Mayero, conseiller d’Asisa et délégué provincial à Madrid, était chargé de remettre le prix à Rodrigo Martínez, directeur de communication de l’Ordre hospitalier de San Juan de Dios. Cette initiative technologique permet de suivre à distance et en temps réel des enfants atteints de maladies chroniques complexes, sans qu’ils aient à quitter leur domicile. “De cette façon, eux et leurs familles pourront passer plus de temps à la maison et améliorer leur qualité de vie”, a-t-il déclaré.

Le prix ABC Salud pour l’initiative Nursing a été remporté par le Complexe de soins universitaire de Salamanqueavec un rôle central d’infirmières spécialisées, ce qui a permis d’introduire la thérapie cellulaire complexe CAR-T au domicile des patients atteints de cancer. Rosario Perona, directrice générale adjointe de thérapie cellulaire et médecine régénérative de l’ISCIII, a remis le prix à Ángela Rodríguez, chef de l’unité d’hématologie de l’hôpital.

Le Conseil Général des Pharmaciens et son projet Farmahelp ont été récompensés comme la meilleure initiative en Pharmacie. Le président des pharmaciens, Jesús Aguilar, a reçu le prix des mains du directeur général de Farmaindustria, Javier Urzaiz. “Merci de reconnaître l’engagement social du pharmacien à travers cet outil pour aider les patients à trouver leurs médicaments en ces moments où nous avons souvent de graves problèmes”, a souligné Aguilar.

Fournir un hébergement temporaire et gratuit aux proches des patients admis dans les unités de soins intensifs et néonatals des hôpitaux publics de Madrid, déplacés d’autres communautés qui n’ont pas la possibilité d’être hébergés, est le travail de la Fondation Avintiaqui a reçu le prix ABC Salud pour la Fondation Santé. «J’accepte le prix au nom de toutes les familles que nous avons accueillies, plus de 200 et le projet grandit. Je ne peux que remercier la Communauté de Madrid, le Ministère de la Santé qui nous a apporté son soutien dès le premier instant, tous les travailleurs sociaux des hôpitaux et tous ceux qui, sans le savoir, nous ont amenés ici aujourd’hui”, a remercié Carmen Varela, présidente et directrice. de la Fondation Avintia.

Le prix ABC Salud décerné à l’hôpital privé a reconnu l’excellence d’un centre qui fait référence en ophtalmologie depuis 135 ans et cinq générations : Institut ophtalmologique Fernández-Vega. Tomás Cobo, président du Conseil général des associations médicales officielles, a remis le prix à Luis Fernández Vega, directeur médical du centre. “Cette reconnaissance remplit de satisfaction les plus de 200 professionnels de l’institut et constitue une incitation au progrès, qui nous permet de soigner plus de 100 000 patients chaque année et de réaliser 10 000 interventions chirurgicales”, a-t-il souligné dans son discours.

Le jury a récompensé la carrière du Unité des grands brûlés de l’hôpital Getafe de Madridpour être une référence nationale et européenne dans le traitement des patients adultes gravement malades. La rédactrice en chef de Society et du supplément ABC Salud, Nuria Ramírez de Castro, a remis le prix de l’Hôpital Public aux médecins José Ángel Lorente, chef du service de médecine intensive de l’hôpital de Getafe ; José Luis Fernández Cañamaque, chef de la section de chirurgie plastique et reconstructive et chef de l’unité des grands brûlés de l’hôpital universitaire de Getafe ; Claudia Ana Dobre et Ana Isabel Sainz, infirmières surveillantes de l’unité des grands brûlés et de l’USI. «Ce prix est un encouragement important pour continuer à maintenir et à accroître l’enthousiasme et le dévouement requis par notre tâche complexe. Nous traitons les patients gravement malades avec une coordination aussi étroite et efficace, difficile à trouver dans d’autres organisations. Nous restons enthousiastes à l’idée d’obtenir les meilleurs résultats avec ces patients », a expliqué le Dr Lorente. Pour sa part, le Dr Fernández Cañamaque a assuré que « chaque jour, un travail qui pourrait être routinier, stressant et épuisant devient une passion, une motivation continue qui nous amène à mieux traiter les patients chaque jour ».



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