Le syndrome de la tête est une maladie pénible qui retarde la croissance, endommage le cerveau et déclenche des convulsions. Bien que sa cause soit encore inconnue, on espère désormais que les médicaments contre l’épilepsie pourront aider les enfants atteints.
Florence Miettaux dans Mvolo et Maridi
Mon 25 Mar 2024 09.00 CET
Les autres enfants s’éloignent, effrayés, lorsque les convulsions commencent. Tabo prend une longue et gutturale inspiration avant de s’effondrer au sol, inconsciente, tout son corps tremblant. La mère de la jeune fille de 17 ans, Penina Monyo Gulu Biro, tient doucement la jeune fille dans ses bras pendant toute la durée de l’attaque.
Une minute ou deux plus tard, Tabo (photo ci-dessus) se redresse, les larmes coulant sur ses joues. « Elle pleure parce qu’elle est triste d’être comme ça », dit Biro.
En 2016, Tabo a reçu un diagnostic de syndrome du hochement de tête, le trouble neurologique qui a tué sa sœur Nyibili, âgée de 10 ans.
Le syndrome de la tête a été identifié pour la première fois en Tanzanie dans les années 1960, puis observé en Soudan du sud dans les années 1990 et en Ouganda en 2007. Au cours des cinq dernières années, des cas ont été signalés en République démocratique du Congo, en République centrafricaine et au Cameroun, selon le Dr Gasim Abd-Elfarag, un expert de la maladie qui dirige une étude sud-soudanaise. charité, Access for Humanity.
Vue aérienne de la rivière Dombolo, près de la ville de Mvolo, État de l’Equatoria occidental, Soudan du Sud Photographie : Florence Miettaux/The Guardian
Mais l’État d’Equatoria occidental au Soudan du Sud, où se trouve la ville natale de Tabo, Mvolo, a la plus forte prévalence du syndrome du signe de la tête au monde, avec plus de 6 000 cas enregistrés dans les établissements de santé de quatre des dix comtés de l’État, selon Amref. Santé Africa, l’organisation humanitaire qui mène la réponse dans le pays.
Amref fait partie de la Nodding Syndrome Alliance (NSA), un consortium de groupes humanitaires et d’universités créé en 2019 qui gère des programmes de recherche et des cliniques spécialisées dans les comtés de Maridi, Mundri West et Mundri East, qui bordent Mvolo au sud.
Tabo Yowan, à gauche, 17 ans, atteinte du syndrome du hochement de tête, avec sa mère, Penina Monyo Gulu Biro. Photographie : Florence Miettaux/The Guardian
Tabo Yowan, à gauche, une jeune de 17 ans atteinte du syndrome du hochement de tête, avec sa mère, Penina Monyo Gulu Biro
Il n’y a pas de clinique spécialisée dans le comté de Mvolo, bien que la région soit un foyer de la maladie, avec 3 000 cas, selon Lexon Bira, coordinateur local de la Commission de secours et de réhabilitation, une agence humanitaire gouvernementale.
Les villages reculés ont peu ou pas accès aux médicaments antiépileptiques qui peuvent aider à gérer les symptômes.
La cause du syndrome du hochement de tête est encore inconnue et aucun remède n’a été trouvé pour cette maladie, qui touche les enfants âgés de trois ans et plus et se poursuit jusqu’à l’âge adulte. Au début, des épisodes de hochements de tête sont déclenchés par la vue de la nourriture et la baisse des températures.
Sans médicaments contre l’épilepsie, la maladie s’aggrave, les convulsions pouvant provoquer des accidents, voire la mort. Les effets à long terme comprennent des lésions cérébrales, un retard de croissance et des déficiences mentales.
Les enfants touchés se retrouvent souvent socialement isolés car ils sont tenus à l’écart des rassemblements. « Les enfants atteints du syndrome du hochement de tête sont confrontés à différents types de stigmatisation, principalement en raison d’un manque de compréhension de cette maladie, de son origine et de la manière dont elle se transmet », explique Sophia Mohammed, directrice au Soudan du Sud de l’une des organisations caritatives de la NSA, Light for. le Monde, qui soutient les personnes handicapées et promeut la santé oculaire.
« Souvent, ils ne mangent pas avec les autres », dit-elle. « Ils sont généralement exclus de l’école et ceux qui vont à l’école sont souvent invités à s’asseoir séparément du reste de la classe. »
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Grace, la fille de Lilian Sebit Doro, est décédée en 2019. « Elle est morte du paludisme et de douleurs thoraciques », raconte Lilian, qui attribue la mort de son enfant au syndrome du hochement de tête affaiblissant son corps. Deux de ses trois enfants restants sont également atteints de la maladie.
Sa fille, Roda Taban, âgée de 25 ans, peut subir jusqu’à « 12 crises en une nuit ». Lilian dort donc dans la même pièce pour s’assurer que Roda ne blesse pas accidentellement son bébé lorsqu’elle commence à convulser.
Le fils de Lilian, âgé de 30 ans, a également des crises constantes et est presque aveugle à cause de l’onchocercose, connue sous le nom de cécité des rivières, une maladie causée par un ver parasite. transmise par la piqûre d’une mouche noire infectée.
Lilian Sebit Doro, tenant son petit-fils, se tient près de la tombe de sa fille Grace Taban Photographie : Florence Miettaux/The Guardian
Lilian Sebit Doro, tenant son petit-fils dans ses bras, se tient près de la tombe de sa fille Grace Taban, décédée du paludisme en 2019. Lilian attribue sa mort au syndrome du hochement de tête qui l’affaiblit trop pour le combattre.
Après avoir perdu son emploi de cuisinière pour une organisation humanitaire internationale qui a fermé ses opérations à Mvolo en 2022, Lilian n’avait plus les moyens d’acheter des médicaments contre l’épilepsie. “Je ne peux pas dire ce qui cause cette maladie, qu’il s’agisse de la mouche noire ou du meurtre de proches”, dit-elle, faisant référence aux croyances locales selon lesquelles le syndrome du hochement de tête et l’épilepsie sont une punition pour avoir partagé de la nourriture avec quelqu’un qui a tué un proche sans conduire. rituels de nettoyage.
Les chercheurs ont identifié un lien entre le syndrome du hochement de tête, l’exposition aux piqûres de mouches noires et l’infection par l’onchocercose. La mouche noire se reproduit le long des rivières au débit rapide, comme la rivière Mvolo.
Stephen Jada, médecin et chercheur à Amref Health Afriquedéclare : « Nous avons observé que parmi les communautés vivant à proximité des rivières, où l’onchocercose est très répandue, les cas d’épilepsie et de syndrome du hochement de tête sont plus nombreux.
« Plus on s’éloigne du fleuve, plus le nombre de cas diminue. Et quand on se rend dans des villages où il n’y a pas de rivière, où l’on n’observe pas de piqûres de mouches noires, les cas de syndrome du hochement de tête sont rares, voire absents.»
Le syndrome de la tête est probablement une forme « d’épilepsie associée à l’onchocercose », explique Jada, tout en ajoutant : « Nous ne savons pas comment l’onchocercose pourrait provoquer la maladie.
“Des tests ont été effectués pour voir si les parasites atteignent le cerveau, ou s’ils libèrent une toxine qui les provoque, sans succès”, ajoute-t-il. “Tout cela fait toujours l’objet d’une enquête.”
Le pont sur la rivière Dombolo près de la ville de Mvolo. Photographie : Florence Miettaux/The Guardian
Plusieurs autres théories ont émergé pour expliquer la recrudescence des cas de syndrome de la tête dans la région. L’aide alimentaire avariée, les armes chimiques qui auraient pu être utilisées pendant la guerre civile et les carences nutritionnelles ont toutes été étudiées comme causes potentielles, mais « aucun résultat concluant n’a été obtenu », dit Abd-Elfarag.
«C’est encore une maladie mystérieuse», dit-il. “Nous sommes toujours incapables de reconstituer le puzzle et de comprendre sa véritable cause.”
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Les chercheurs se sont tournés vers des études d’intervention centrées sur la mouche noire. Il s’agit notamment d’opérations de défrichement visant à éliminer l’herbe où se reproduisent les insectes. Des campagnes visant à traiter l’onchocercose avec un médicament antiparasitaire sont désormais menées par les autorités sanitaires deux fois par an, après des décennies d’interruption due à la guerre civile et aux années d’instabilité qui ont suivi l’indépendance du Soudan du Sud il y a 13 ans.
Benneth Bare, à gauche, et Julius Sebit Emmanuel se portent volontaires pour attraper la mouche noire dans le cadre d’un projet de recherche sur l’onchocercose dans l’un des sites de reproduction de l’insecte le long de la rivière Dombolo, près de la ville de Mvolo. Photographie : Florence Miettaux/The Guardian
Benneth Bare, à gauche, et Julius Sebit Emmanuel se portent volontaires pour attraper des mouches noires dans le cadre d’un projet de recherche sur l’onchocercose
Attraper des mouches noires, porteuses du parasite responsable de l’onchocercose ou de la « cécité des rivières ». Photographie : Florence Miettaux/The Guardian
Attraper les mouches noires, porteuses du parasite responsable de l’onchocercose ou de la « cécité des rivières ». Des chercheurs ont identifié un lien entre le syndrome du hochement de tête, l’exposition aux piqûres de mouches noires et l’infection par l’onchocercose
Dans le nord de l’Ouganda, ainsi que plus récemment dans la ville sud-soudanaise de Maridi, une autre région durement touchée de l’Équatoria occidental, de telles interventions ont fait une différence: le nombre de nouveaux cas de syndrome de la tête a diminué lorsque la mouche noire et l’onchocercose ont été éradiquées.
Une approche similaire a été introduite à Mvolo l’année dernière. Assis sur des rochers au bord de la rivière Mvolo, des volontaires passent des journées entières à attraper des mouches noires et à les piéger dans des tubes, notant les chiffres collectés toutes les heures. Les échantillons sont ensuite envoyés à la capitale, Juba, et, à partir du mois de mai de cette année, à l’Université d’Anvers pour une analyse plus approfondie et pour identifier le pourcentage de mouches noires porteuses du parasite responsable de la cécité des rivières.
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À Mundri, une ville plus développée située à 100 km au sud de Mvolo, la clinique spécialisée gérée par la NSA a enregistré 1 500 patients depuis son ouverture en 2020. La fourniture gratuite de médicaments contre l’épilepsie a contribué à réduire la fréquence des crises et des hochements de tête.
« Nous avons enregistré 25 décès jusqu’à présent, mais la majorité vit désormais une vie meilleure : ils peuvent travailler ou retourner à l’école », explique Joseph Yoto, l’infirmier de la clinique.
Ville de Mvolo, Équatoria occidental, Soudan du Sud Photographie : Florence Miettaux/The Guardian
À l’école primaire adventiste de Mundri, seuls cinq des 650 élèves sont touchés par le syndrome du hochement de tête. « Il y en a beaucoup plus dans la communauté, mais les parents refusent toujours de les scolariser », explique Rebecca Aunty Ezbon, responsable pédagogique de la Mission évangélique du Soudan, qui forme les enseignants sur la manière de traiter les élèves atteints de cette maladie.
Lukowe Christine Tina est l’une des enseignantes. «J’avais cette mentalité – que si je touchais [a pupil while they were convulsing]hocher la tête me sera transféré », dit-elle.
Negend Bouda, à gauche, une élève atteinte du syndrome du hochement de tête à l’école primaire adventiste de Mundri, avec son professeur Lukowe Christine Tina Photographie : Florence Miettaux/The Guardian
Negend Bouda, à gauche, une élève atteinte du syndrome du hochement de tête à l’école primaire adventiste de Mundri, avec son professeur Lukowe Christine Tina. Bouda fait partie de la clinique et du projet Alliance sur le syndrome de la tête et a réussi à l’école grâce au soutien qu’elle a reçu.
Elle a appris que la maladie n’était pas contagieuse et a été conseillée sur la meilleure façon de réagir lors de crises d’épilepsie. Elle a remarqué une amélioration du nombre de patients prenant les médicaments fournis par la clinique et est désormais convaincue du potentiel de ses élèves atteints de cette maladie.
«Certains d’entre eux aiment jouer de la musique avec des instruments traditionnels, d’autres aiment les activités de débat en anglais», dit-elle. « Nous devons découvrir où ils sont le plus à l’aise pour s’exprimer et réussir à l’école. »
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Negend Bouda, 19 ans, avait failli abandonner l’école « parce qu’elle avait peur et honte » après avoir eu des convulsions en classe. Mais le professeur l’a convaincue de revenir et a parlé à ses camarades de classe.
Lukowe dit : « Nous avons dû leur faire prendre conscience : il ne faut pas la fuir, que cette maladie ne peut pas affecter quelqu’un simplement en s’associant à cette personne. Alors ils ont compris. Et elle a réussi à passer ses examens. Elle va bien maintenant ; elle suit ses médicaments et elle est libre.
Bouda a réussi son baccalauréat en décembre 2023. Elle considère son professeur comme sa « meilleure amie ».
« J’espère poursuivre mes études à l’université », dit-elle, « pour pouvoir devenir médecin et aider les nombreuses autres personnes atteintes du syndrome du hochement de tête, ainsi que les aveugles, les handicapés, afin qu’ils puissent aller plus loin. retourner à l’école, être fort dans son corps et travailler. Les gens ne devraient pas les craindre.
Le soleil se couche sur la forêt autour de la ville de Mundri, dans l’Équatoria occidental, au Soudan du Sud. Photographie : Florence Miettaux/The Guardian{{#ticker}}
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2024-03-25 11:03:00
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