Simon est le fils dont rêvent tous les parents. Il est doux, drôle, sportif et joyeux. Mais il s’avère ensuite qu’il est gravement malade. Il souffre de la maladie d’Alzheimer, mais sous une forme qui survient chez les jeunes enfants.
“C’est la pire maladie qu’on puisse imaginer chez un enfant”, écrit sa mère Alina.
« Simon adore jouer au basket. Il a un vrai talent et une réelle aptitude pour cela. Il a maintenant 6 ans et peut toujours faire mouche avec un ballon de basket. Mais son passe-temps devient de plus en plus difficile. Il souffre du syndrome de Sanfilippo. C’est la maladie la plus horrible dont vous n’avez probablement jamais entendu parler.
La maladie qui cause la maladie d’Alzheimer chez les enfants
Une maladie incurable. Les symptômes du syndrome de Sanfilippo varient mais peuvent inclure un retard de développement progressif, des problèmes de comportement, une hyperactivité, des troubles de la parole, des raideurs articulaires, des convulsions, des problèmes de sommeil et une perte de motricité. Cela conduit également à la démence. La gravité des symptômes varie d’une personne à l’autre, mais le syndrome conduit finalement à un handicap grave et à une mort prématurée, généralement à la fin de l’enfance ou à l’adolescence. Malheureusement, il n’existe actuellement aucun remède contre le syndrome de Sanfilippo. Le traitement vise à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie des patients.
«Nous avons remarqué des retards dans son développement lorsqu’il est devenu un petit enfant. Nous n’aurions jamais pu savoir ce que les médecins allaient finalement dire. La maladie est mortelle et il n’existe aucun remède. A terme, il ne pourra plus jouer au basket. Il ne pourra également plus marcher, parler ou manger. Tout cela se produira dans les années à venir. Nous savons que. Nous participons à toutes sortes de recherches, nous espérons donc pouvoir trouver des solutions pour que sa vie reste belle et supportable le plus longtemps possible, sans trop de douleur. Mais nous avons besoin d’argent pour ça, et donc nous collectons autant que possible. Il doit y avoir un médicament qui neutralise Sanfippo. Simon veut vivre, il veut faire du sport. Donnez-lui cette opportunité, nous vous en sommes profondément reconnaissants.
Bron : GoFundMe
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2024-02-18 13:27:44
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