La « répression » des problèmes éthiques

Sandro Spinsanti

Il existe de nombreuses situations dans le scénario de traitement qui présentent des dilemmes difficiles à résoudre. Lorsqu’il s’agit d’enfants, il convient peut-être d’évoquer la métaphore qui a donné le titre au roman d’Henry James Le tour de vis: si des enfants sont présents dans un récit, un « tour de vis » a lieu, ce qui rend l’histoire plus captivante et les contrastes idéologiques plus forts. Sortir de. L’espoir est d’avoir une approche qui permette au médecin d’entrer sur la pointe des pieds dans les choix éthiques des personnes qu’il soigne, avec un accompagnement que l’on qualifierait de « doux ».

Ils apparaissent sur la scène des informations pendant quelques jours ou quelques heures seulement, puis ils sont aspirés dans le marais des choses pesantes qui nous assiègent. Pensons au nouveau-né Indi Gregory et au débat qui a suscité : prolonger les traitements qui la maintenaient en vie, comme le souhaitaient ses parents, ou opter pour l’arrêt thérapeutique, selon les indications des agents de santé et des magistrats. Les conflits déclenchés par cette affaire avaient été anticipés, il y a quelques années, par des situations similaires, dont on se souvient des noms des protagonistes, comme Archie Battersbee et Alfie Evans : médecins et parents étaient en désaccord sur l’opportunité de maintenir la réanimation et l’intervention. discuté de l’autorité judiciaire qui déciderait à leur place. Même si l’attention portée à ces cas sensationnels s’estompe progressivement, les noms des protagonistes continuent d’être présents dans la mémoire publique et nous renvoient à un chapitre problématique de notre coexistence sociale : le vaste éventail de questions éthiques perplexes qui traversent le monde des soins médicaux et qu’elles voyez-nous déployés sur différents fronts.

Aujourd’hui, peut-être qu’au centre des questions se trouve un fœtus, qui s’est épanoui dans une situation extrême : celui qui l’a conçu et qui le porte dans son ventre est une personne en transition de genre : déjà femme, elle a opté pour le genre masculin, avec des traitements hormonaux et chirurgicaux. interventions demandées, mais au milieu du gué elle a conçu un enfant. Ce qu’il faut faire? Il existe de nombreuses situations dans le scénario de traitement qui présentent des dilemmes difficiles à résoudre. Lorsqu’il s’agit d’enfants, il convient peut-être d’évoquer la métaphore qui a donné le titre au roman d’Henry James Le tour de vis: si des enfants sont présents dans un récit, un « tour de vis » a lieu, ce qui rend l’histoire plus captivante. Nous pouvons étendre l’image à de nombreuses situations cliniques dans le domaine pédiatrique qui créent des situations conflictuelles, bien que non dramatiques et extrêmes.

Même à l’autre extrémité de la vie, même si le « tour de vis » infantile fait défaut, les décisions de fin de vie tendent à polariser les jugements moraux. C’est notamment le cas des demandes d’aide au suicide médicalement assisté. Notre culture démontre que c’est dans cette situation que Durkheim a appelé l’anomie, c’est-à-dire l’incertitude quant à ce qui est acceptable et ce qui ne l’est pas, et les frontières changeantes entre ce qui est approuvé et ce qui ne l’est pas.

Si notre attention se déplace du contenu des débats sur l’éthique en médecine vers la manière dont ils se déroulent, nous nous rendons compte que dans ce domaine qu’on a appelé la bioéthique, prédominent des affrontements et des contrastes frontaux.. Vous évoquez l’éthique dans le contexte médical et l’association mentale la plus spontanée est avec l’éthique habillée d’idéologie. Cela repose sur la croyance subjective de savoir ce qui est répréhensible dans le contexte du traitement.. La croyance peut être fondée sur des fondements religieux – correspondant pratiquement à la morale confessionnelle – ou sur des arguments rationnels. Cependant, l’idéologie ne laisse aucune marge autre que l’opposition. Même lorsque les « principes non négociables » ne sont pas explicitement évoqués, le monde de la santé est envahi par un déluge de « bien » et de « mal » qui ne peuvent être conciliés.

Une autre manière de faire jouer l’éthique dans ce scénario consiste à s’appuyer sur des règles juridico-administratives. Il y a des comités qualifiés d’« éthiques », il y a des chercheurs qui revendiquent le profil d’experts : leur déléguer des décisions pourrait être vu comme une solution pour échapper à la complexité. Pour ne citer qu’un exemple : également l’arrêt de la Cour Constitutionnelle n. 242 de 2019, qui décrit le périmètre des situations dans lesquelles l’accès au suicide médicalement assisté serait autorisé, confie son exécution à une structure nationale de santé, « sous réserve de l’avis du comité d’éthique territorialement compétent ». Cela pourrait se résumer : un comportement est éthiquement correct lorsque le « comité d’éthique » le prescrit.

Les compétences dans le domaine éthique sont certainement une ressource à exploiter dans les méthodes de conseil. Le risque, s’il y a lieu, est celui du contexte clinique – où patients, professionnels de santé, soignants interagissent et se confrontent avec des intérêts et des échelles de priorités différents – est dépossédé de sa capacité à trouver les réponses les plus appropriées. Pour le dire en termes anglais, le danger est qu’une “éthique de fauteuil” supplante la traditionnelle “éthique de chevet”, ou qu’une éthique issue des chaires de philosophie prenne la place de celle qui naît au lit du malade. Réduisant ainsi le soin à la réparation et le dépouillant des composantes humanistes qui doivent le caractériser, résumées dans l’adjectif « bien » qui est appelé à caractériser le soin.

Sans dénaturer l’éthique de la médecine, il faut valoriser ses autres modes de présentation. La « persuasion morale » en fait partie. Le topos le plus célèbre en ce sens est la parabole évangélique du Bon Samaritain, qui se termine par l’exhortation : « Allez et faites de même » (Luc 10, 37). Nous sommes dans le domaine des bonnes pratiques, qui méritent d’être connues et imitées. Également dans la manière d’étayer les décisions cliniques sur l’éthique. C’est le terrain privilégié de la médecine narrative. Les « Slow Stories » sont exemplaires en ce sens. Le mouvement placé sous le slogan de Médecine lente et vise à promouvoir des soins “sobres – respectueux – équitables” a créé, sur son site Internet, le recueil d’une série d’histoires les qualifiant précisément de Slow Stories. On lit dans la présentation de la série d’histoires que l’objectif est de décrire la Slow Medicine en action, telle qu’elle se matérialise dans les expériences des professionnels qui s’en inspirent et dans les expériences de ceux qui recourent à leurs soins : “Quels choix un professionnel fait-il lent différent de ce qu’on ferait rapide? Tout le monde a vécu des épisodes, des expériences, des moments au cours desquels quelque chose d’inhabituel s’est produit, quelque chose qui leur a fait dire : Eh bien, j’aime un médicament comme celui-ci ; ce professionnel m’a compris et m’a vraiment aidé».

La première sensation agréable que procure la lecture des Slow Stories est que le centre de gravité a été rétabli dans la pratique clinique. Le sous-titre avec lequel les histoires sont présentées – « de l’idéologie à la voie » – semble programmatique. Un programme peut-être trop critique à l’égard d’une éthique qui prétend façonner le comportement des personnes impliquées dans les soins de l’extérieur ; mais elle présente l’avantage de focaliser l’attention sur le pluralisme des valeurs, et donc sur la multiplicité des positions morales qui émergent dans le scénario clinique. L’une des contributions majeures du mouvement international de bioéthique a été de polariser l’attention sur le fait que les « étrangers moraux » – pour reprendre l’expression forgée par le bioéthicien Tristam Engelhardt – ne viennent pas de l’extérieur de notre sphère culturelle habituelle, mais sont des citoyens de la même culture.

Dans la même direction vers laquelle nous dirigent les bonnes histoires produites par une médecine qui sait dialoguer – où l’éthique prend un mode de présentation que l’on pourrait plutôt qualifier de parénétique, c’est-à-dire incitatif – les pratiques imputables à la stratégie de «coup de coude», ou à la « poussée douce ». Cela se produit lorsque l’organisation présente des procédures qui facilitent le meilleur choix, sans l’imposer. Réfléchissons au rôle que peut avoir l’information, si elle est donnée avec des mots honnêtes et accompagne l’évolution des situations cliniques.

L’espoir est que nous pourrons remettre en question non pas tant ce que dit l’éthique, mais la manière dont elle est proposée ; et des voies alternatives à l’opposition idéologique sont trouvées. Si les juristes étaient capables de proposer une « loi douce », nous pourrions proposer la même chose à l’éthique clinique. L’espoir est d’avoir une approche qui permette au médecin d’entrer sur la pointe des pieds dans les choix éthiques des personnes qu’il soigne, avec un accompagnement que l’on qualifierait de « doux ». Toujours : aussi bien lorsque les perplexités sont légères que lorsqu’elles acquièrent un profil dramatique.

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