22 juillet 2022 – Emma Sherman, une jeune fille de 13 ans à Ascot, au Royaume-Uni, s’est réveillée avec une aura vertigineuse d’angles morts et de lumières clignotantes dans son champ de vision. C’était en mai 2020 et elle avait également des nausées et des maux de tête invalidants. En août, ses vertiges étaient si accablants qu’elle ne pouvait plus tenir la tête haute, allongée sur les genoux de sa mère pendant des heures, trop fatiguée pour aller à l’école.
L’ancienne gymnaste de compétition, qui avait espéré faire partie de l’équipe de cheerleading, utilisait maintenant un fauteuil roulant et était l’ombre d’elle-même. Elle avait reçu un diagnostic d’orthostatique posturale induite par COVID tachycardie syndrome, une affection souvent causée par une infection qui entraîne une accélération du rythme cardiaque, des nausées extrêmes, des étourdissements et fatigue.
“J’étais tellement dans le sport avant d’avoir longue COVIDet après je pouvais à peine marcher », dit Emma.
Même des mouvements mineurs envoyaient son rythme cardiaque monter en flèche. Ses longs cheveux châtains sont devenus gris et sont tombés en touffes. À l’hôpital, elle a été piquée et poussée, son sang a été testé pour de nombreuses conditions.
“Ils ont passé tous les scanners connus de l’homme et ont pris une IRM de son cerveau”, explique la mère d’Emma, Marie Sherman. “Tout était clair.”
celui d’Emma pédiatre a déterminé que l’adolescente avait un long COVID après avoir eu un cas bénin de virus en mars, environ 2 mois avant le début de ses symptômes déroutants. Mais au-delà d’un test d’anticorps positif, les médecins ont trouvé peu de preuves de ce qui causait les symptômes d’Emma.
Pour Emma et d’autres personnes atteintes de COVID depuis longtemps, il n’existe aucun médicament qui cible directement la maladie. Au lieu de cela, les soignants ciblent leurs symptômes, qui comprennent des nausées, des étourdissements, de la fatigue, des maux de tête et un cœur qui s’emballe, dit Laura MaloneMD, codirecteur de la clinique de réadaptation pédiatrique Johns Hopkins Kennedy Krieger post-COVID-19 à Baltimore.
« À l’heure actuelle, il s’agit d’une approche basée sur la réadaptation axée sur l’amélioration des symptômes et du fonctionnement afin que les enfants puissent reprendre leurs activités habituelles autant que possible », dit-elle.
La dépression et l’anxiété sont courantes, bien que les médecins aient du mal à déterminer si le COVID modifie le cerveau ou si les symptômes de santé mentale résultent de toutes les perturbations de la vie. Il y a peu de recherches pour montrer comment les enfants peuvent souffrir de dépression à cause de maux de tête. Malone dit à propos de la moitié de ses patients à la longue clinique COVID du Kennedy Krieger Institute traitent également de problèmes de santé mentale.
Les patients souffrant de maux de tête, de vertiges et de nausée reçoivent des médicaments contre la douleur et les nausées et des recommandations pour un régime équilibré avec ajouté fruits et légumesgras monoinsaturés, faible teneur en sodium, aliments non transformés et grains entiers. Les enfants dont le rythme cardiaque est irrégulier ou accéléré sont dirigés vers des cardiologues et des bêta-bloquants potentiellement prescrits pour traiter leurs arythmies cardiaques, tandis que les enfants avec problèmes de respiration peuvent être référés à des pneumologues et ceux qui souffrent de dépression à un psychiatre.
Pourtant, de nombreux patients comme Emma consultent leur médecin avec des symptômes fantômes qui n’apparaissent pas sur les scanners ou les tests sanguins.
“Nous ne voyons aucune preuve de dommages structurels au cerveau, par exemple », explique Malone. “Lorsque nous faisons des IRM, elles sortent souvent normales.”
Il est possible que le virus persiste chez certains patients, explique Rajeev Fernando, MD, spécialiste des maladies infectieuses et membre de la Harvard Medical School à Cambridge, MA. Les systèmes immunitaires forts des enfants repoussent souvent les problèmes qui peuvent être remarqués. Mais à l’intérieur, des fragments morts du virus persistent, flottant dans des parties cachées du corps et activant le système immunitaire longtemps après que la menace est passée.
Le virus peut se trouver dans l’intestin et dans le cerveau, ce qui peut aider à expliquer pourquoi des symptômes comme le brouillard cérébral et les nausées peuvent persister chez les enfants.
« Le système immunitaire ne reconnaît pas si des fragments du virus sont morts ou vivants. Il continue de penser qu’il combat le COVID actif », déclare Fernando.
Il existe peu de données sur la durée des symptômes, dit Fernando, ainsi que sur le nombre d’enfants qui les contractent et pourquoi certains sont plus vulnérables que d’autres. Certaines recherches ont révélé qu’environ 5% à 15% des enfants avec COVID peut devenir long COVID, mais les statistiques varient à l’échelle mondiale.
« Les enfants atteints de COVID depuis longtemps ont été largement ignorés. Et pendant que nous en parlons maintenant, nous avons du travail à faire », déclare Fernando.
Quant à Emma, elle a récupéré en janvier 2021, retournant à l’école et à ses amis, bien que son cardiologue lui ait conseillé de sauter les cours de gym.
“Pour la première fois depuis des mois, je me sentais à nouveau moi-même”, dit-elle.
Mais le coronavirus retrouvé le chemin d’Emma. Bien qu’elle ait été complètement vaccinée à l’automne 2021, lorsque la variante Omicron a balayé le monde à la fin de cette année-là, elle a de nouveau été infectée.
“Quand la vague d’Omicron est descendue, Emma était comme un canard assis”, dit sa mère.
Elle était alitée avec un forte fièvre et toux. Les symptômes de rhume ont fini par disparaître, mais les problèmes dans son intestin sont restés. Depuis lors, Emma a eu des nausées extrêmes, perdant la majeure partie du poids qu’elle avait repris.
Pour sa part, Maria a trouvé du réconfort dans un groupe appelé Longue COVID Enfants, une organisation à but non lucratif en Europe et aux États-Unis. Le groupe sensibilise à la condition des enfants pour augmenter le financement, améliorer la compréhension et améliorer le traitement et les résultats.
« Il n’y a rien de pire que de voir son enfant souffrir et de ne rien pouvoir y faire », dit-elle. “Je dis tout le temps à Emma : si je pouvais juste ramper dans ton corps et le prendre, je le ferais en une seconde.”
Emma espère un nouveau départ avec le déménagement de sa famille dans les prochaines semaines à Sotogrande, dans le sud de l’Espagne.
“Les choses les plus simples me manquent, comme aller courir, aller à la foire avec mes amis et me sentir bien”, dit-elle. “J’ai une longue liste de choses que je ferai une fois que tout sera fait.”
