Les prestataires devraient éviter de qualifier de maladie mentale, car cela pourrait aggraver la stigmatisation intersectionnelle.
Les femmes vivant avec le VIH au Bengale occidental (un État de l’est de l’Inde) sont confrontées à une stigmatisation intersectionnelle due au VIH ainsi qu’à leurs autres identités marginalisées, comme le fait d’être veuve ou travailleuse du sexe. Cela a un impact non seulement sur leur santé mentale, mais aussi sur leur santé physique et conduit à de moins bons résultats du traitement du VIH, selon une étude qualitative. étude Publié dans PLOS Santé mondiale par le Dr Reshmi Mukerji de l’University College London et ses collègues.
Les auteurs de l’étude présentent un modèle d’amplification de la stigmatisation : « Les expériences de stigmatisation et de violence intersectionnelles conduisent à une mauvaise santé mentale, qui à son tour conduit à une mauvaise santé physique, qui alimente la cascade de stigmatisation, à mesure que les individus malades et improductifs sont davantage stigmatisés. »
L’étude qualitative a été menée en 2020-2021. Mukerji a interrogé 31 femmes vivant avec le VIH et 16 prestataires de services à Calcutta (la capitale du Bengale occidental) sur la violence domestique, la stigmatisation intersectionnelle, la santé mentale et les mécanismes d’adaptation. Les femmes participant à l’étude venaient à la fois de zones rurales et urbaines, la moitié avaient plus de 35 ans et vivaient avec le VIH depuis huit ans en moyenne.
Glossaire
stigmate
Attitudes sociales qui suggèrent qu’avoir une maladie particulière ou se trouver dans une situation particulière est quelque chose dont il faut avoir honte. La stigmatisation peut être remise en question et contestée.
qualitatif
La recherche qualitative est utilisée pour explorer et comprendre les croyances, les expériences, les attitudes ou les comportements des personnes. Il pose des questions sur le comment et le pourquoi. La recherche qualitative pourrait poser des questions sur les raisons pour lesquelles les gens ont du mal à utiliser les méthodes de prévention du VIH. Il ne demanderait pas combien de personnes les utilisent ou ne collecterait pas de données sous forme de chiffres. Les méthodes de recherche qualitative comprennent des entretiens, des groupes de discussion et l’observation participante.
système immunitaire
Les mécanismes du corps pour combattre les infections et éradiquer les cellules dysfonctionnelles.
divulgation
Dans le cas du VIH, fait référence au fait de dire à une autre personne que vous êtes séropositif. Beaucoup de gens trouvent ce terme stigmatisant car il suggère des informations qui sont normalement gardées secrètes. Les termes « raconter » ou « partager » sont plus neutres.
référence
Recommandation d’un professionnel de la santé selon laquelle une personne consulte un autre spécialiste ou service médical.
Un répondant individuel s’identifie souvent à plus d’une identité marginalisée. Un tiers des personnes interrogées étaient veuves, un tiers étaient séparées ou célibataires, plus d’un quart n’avaient que des filles, un sixième étaient des travailleuses du sexe et un cinquième appartenait à une minorité religieuse.
Stigmatisation intersectionnelle et santé mentale
Les femmes utilisaient des expressions spécifiques en bengali pour décrire la stigmatisation intersectionnelle, telles que « chinta » (inquiet ou troublé) ou « mon bhenge giyeche » (mentalement ou émotionnellement brisé). Mais les prestataires de services les qualifient souvent de « traumatismes ».
De nombreuses personnes interrogées ont gardé secrète leur séropositivité pour éviter la stigmatisation et la discrimination. Ainsi, la peur de la divulgation est restée avec eux. Une femme de 40 ans, séparée de son mari, a déclaré :
« Oui, la peur demeure. Et si quelqu’un disait quelque chose… Et s’il me disait en face « tu ne viens pas chez moi »… Je vis avec cette peur en moi.
Une femme dont le mari n’était pas séropositif a vu sa séropositivité rendue publique par la famille de son mari, qui a justifié les actes violents de son mari. Elle a décrit son expérience du VIH et de la violence sexiste :
« Ils me disent : ‘J’ai entendu dire que tu souffrais du SIDA’. Ça fait mal d’entendre tout ça. J’avais la maladie, mais je me débrouillais toute seule, je travaillais, j’allais bien, il n’y avait pas de soucis. Maintenant, je ne peux pas dormir la nuit, je n’ai pas d’appétit, une tension mentale est entrée en moi… Ils m’ont même battu.
Il est intéressant de noter que l’étude montre que les prestataires de services qualifiaient la souffrance des femmes de problèmes de santé mentale, mais que les femmes elles-mêmes ne considéraient pas cela comme une maladie mentale. Ils utilisaient des termes comme « dukkho » (tristesse) ou « koshto » (douleur) et désespoir pour exprimer leur profonde tristesse.
Certaines femmes veuves âgées ont exprimé leur peur obsédante que personne ne soit là pour s’occuper d’elles si elles tombaient malades. Une femme de 51 ans a déclaré :
“Je me sens très triste. Seul, complètement seul. Même quand je sors dans la rue, je me sens seul.
Les femmes veuves plus jeunes sont confrontées à des problèmes de restrictions sociales, comme l’explique cette femme de 33 ans :
“Mais comme je n’ai pas de mari, je ne peux donc pas m’habiller comme le font les femmes mariées… Alors, quand j’en vois d’autres comme ça, ça me rend triste.”
Une femme de 36 ans qui a perdu son mari peu après son diagnostic de VIH a décrit son bouleversement :
« Une fois, j’étais tellement dérangé que je n’arrivais tout simplement pas à dormir la nuit. Mon mari était décédé et ma tante… me maltraitait tellement verbalement [in collusion with the in-laws]… que je n’arrivais tout simplement pas à m’endormir la nuit. J’ai quitté la maison à trois heures du matin, fermant la porte derrière moi. J’avais quitté la maison. Puis j’ai pensé laisse-moi faire quelque chose [suicide]qu’est-ce que je n’ai plus envie de vivre.
Les travailleuses du sexe ont décrit leurs sentiments de désespoir non seulement du fait de vieillir, mais aussi de ne pas pouvoir travailler en raison de la stigmatisation liée au VIH. Certaines ont été humiliées, même par d’autres travailleuses du sexe.
« Quel espoir vais-je voir ? Je n’ai aucun espoir. Tous mes espoirs sont partis.
« Certains disent que le corps est criblé de vers, d’autres disent qu’il y a une mauvaise odeur… ‘Tu ne restes pas à côté de moi’… Ils te feront faire le travail et ensuite ils diront tout ça. Ensuite, j’ai l’impression que si seulement Dieu m’enlevait maintenant, j’irais tout de suite.
Stigmatisation intersectionnelle et santé physique
Les femmes interrogées estiment que ce n’est pas seulement leur santé mentale, mais aussi leur santé physique, qui est gravement touchée par la stigmatisation intersectionnelle à laquelle elles sont confrontées. De nombreuses femmes ont rejeté les médicaments antirétroviraux, comme le décrit cette femme de 50 ans :
« Je ne prendrais pas mes médicaments. Je pensais que j’allais finir ma vie… ma mère me disait ‘tu as mangé ton riz, prends tes médicaments’… quand maman allait aux toilettes, je mettais les pilules sous le matelas… parce que je ne voulais pas vivre.
“La non-observance des médicaments était leur façon de prendre le contrôle d’une situation apparemment incontrôlable”, analysent les auteurs.
La violence domestique pourrait également avoir un impact sur l’observance :
« Quand je m’endormais après une journée entière de bagarres, je me sentais bouleversée et déprimée, à ce moment-là j’étais censée prendre mes médicaments… parfois mon mari revenait du camion tôt le matin, ou à minuit. .. peut-être qu’il partirait ou causerait des problèmes à la maison… à plusieurs reprises, j’ai eu des interruptions dans la prise de médicaments.
Cependant, les prestataires de services perçoivent ces actions comme des problèmes de santé mentale et non comme une réaction au stress de la stigmatisation et de la violence, ont observé les auteurs de l’étude.
On sait que le stress chronique a un impact sur le système immunitaire. Les femmes vivant avec le VIH étaient d’accord : elles estimaient que le stress dû à la stigmatisation et à la violence faisait baisser leur taux de CD4, ce qui les rendait ensuite physiquement faibles.
« Si les gens y réfléchissent [stigma and abuse] ils peuvent tomber malades, si je vais bien, je pourrais tomber malade… Si le taux de CD4 est élevé, alors à force de s’inquiéter, le CD4 chute, une fois que le CD4 tombe, lentement vous devenez faible.
Cependant, les prestataires de services estimaient que la baisse du taux de CD4 était due à la non-observance du traitement.
Un conseiller d’un centre de thérapie antirétrovirale a déclaré succinctement :
« S’il y a des tensions à la maison, cela a un effet. On dit toujours aux patients séropositifs d’être heureux, de ne pas s’inquiéter, donc si cet espace est perturbé, cela aura certainement un impact sur leur santé physique et mentale… peut-être qu’ils sautent des repas, qu’ils ne mangent pas correctement, qu’ils ne prennent pas leurs médicaments correctement. , ils n’en ont pas envie.
Lorsque les femmes se sentaient stressées ou inquiètes, elles disaient dans leur propre langue qu’elles éprouvaient des symptômes physiques dus à la stigmatisation et à la violence qui affectaient leur santé mentale.
Une femme de 26 ans a décrit de graves maux de tête après des violences verbales liées au VIH de la part de son mari : « Si je suis stressée… j’ai tellement mal à la tête que je ne peux pas le tolérer, mais il n’écoute toujours pas. »
De même, une femme de 39 ans a déclaré qu’elle avait perdu beaucoup de poids à cause du stress et de l’inquiétude après la mort de son mari et des abus ultérieurs de la part de la famille de son mari. Une femme de 28 ans a déclaré qu’elle avait perdu l’appétit et ne pouvait pas dormir à cause de la violence de son mari et qu’elle avait également dû cacher tout cela à cause de la stigmatisation.
Évitez l’étiquette de maladie mentale
Les auteurs de l’étude mettent en garde contre l’utilisation de l’étiquette de « maladie mentale ». Un diagnostic pourrait en soi être stigmatisant, aggraver la stigmatisation intersectionnelle à laquelle sont confrontées les femmes et aggraver leur non-engagement dans les soins.
La maladie mentale est également un motif légal pour mettre fin au mariage en vertu de la loi sur le mariage hindou de 1955 et de la loi spéciale sur le mariage de 1954. Cela expose les femmes qualifiées de malades mentales à un plus grand risque de divorce et d’abandon par leurs familles et leurs communautés.
Les femmes interrogées ont exprimé leurs expériences comme une réaction normale à la stigmatisation et à la violence auxquelles elles sont confrontées. « Ne pas être étiquetées comme malades mentales a aidé les femmes à considérer leur santé mentale comme le résultat d’expériences négatives plutôt que comme une maladie stigmatisée supplémentaire dont il fallait s’inquiéter », observent les auteurs.
« La compréhension de l’expérience vécue et l’utilisation d’un langage non stigmatisant devraient être encouragées dans la pratique clinique », affirment-ils. « Les prestataires de soins de santé doivent être conscients du risque lié à l’utilisation de l’étiquette de maladie mentale ».
Les auteurs de l’étude recommandent également que toutes les femmes se voient proposer un dépistage et une aide en matière de santé mentale. Les approches de réduction de la stigmatisation liée au VIH doivent prendre en compte les identités stigmatisées et discriminées d’un individu. Une batterie d’interventions psychosociales et psychologiques doit être adaptée au contexte et aux besoins locaux et individuels.
2024-05-02 09:00:00
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