Imaginez que vous grandissiez tourmenté par des peurs et des rituels dévorants qui n’ont aucun sens pour vous ou ceux qui vous entourent. Imaginez ensuite la honte d’être informé par des prestataires de santé mentale que, parce que vous comprenez que vos comportements sont illogiques mais que vous continuez à les faire quand même, vous devez vouloir rester malade.
Un de mes patients, Moksha Patel, qui est lui-même médecin, a enduré cela depuis son enfance jusqu’au début de la trentaine. En septembre 2021, Patel a subi une chirurgie de stimulation cérébrale profonde, une procédure neurochirurgicale rare qui peut être utilisée pour le trouble obsessionnel-compulsif sévère, ou TOC, lorsqu’il a résisté aux traitements moins invasifs.
Patel a consenti à cette publication de ses informations médicales. Il partage publiquement son histoire pour lutter contre la stigmatisation et donner l’espoir aux autres victimes qu’un soulagement est possible.
Le terme TOC est utilisé avec désinvolture, souvent par quelqu’un qui plaisante sur son organisation : “Je suis tellement TOC.” Mais le véritable trouble obsessionnel-compulsif est invalidant et entraîne d’importantes souffrances.
Je dirige une équipe qui traite les personnes atteintes de TOC en utilisant des approches fondées sur des preuves. Je suis également codirecteur du programme de chirurgie TOC à l’Université du Colorado, campus d’Anschutz, et UC Health, un système de soins de santé à but non lucratif du Colorado.
Notre programme chirurgical est l’un des rares centres universitaires aux États-Unis à proposer une stimulation cérébrale profonde pour le traitement du TOC. Mon expérience et mes recherches m’ont donné un aperçu de la façon dont une procédure rare peut être utilisée dans des contextes réels pour soulager ceux qui souffrent de TOC lorsque d’autres traitements moins invasifs n’ont pas réussi.
Qu’est-ce que le TOC ressent pour une personne souffrante ?
Un cerveau atteint de TOC est prêt à détecter tout signe de danger potentiel. De nombreuses personnes atteintes de TOC se réveillent chaque jour avec un sentiment de terreur et s’attendent à ce que de mauvaises choses se produisent. La vie quotidienne est assombrie par la culpabilité, la honte, la peur et le doute omniprésents. En conséquence, ils mènent des activités compulsives et répétitives pour tenter de prévenir le désastre et de gérer les émotions douloureuses.
Les peurs du TOC impliquent le plus souvent les choses et les personnes qui comptent le plus pour la victime, telles que leurs valeurs, leurs proches ou leur but dans la vie. Par exemple, quelqu’un qui valorise la gentillesse et la compassion peut craindre d’offenser, de trahir ou de blesser d’une manière ou d’une autre les personnes qui lui sont chères.
Parfois, ce qui est le plus difficile pour quelqu’un qui souffre de TOC, c’est de reconnaître que les peurs et les comportements sont illogiques – une idée qui ne procure aucun soulagement.
Et parce que les autres ne comprennent généralement pas, les personnes atteintes de TOC font de leur mieux pour cacher leur maladie afin de ne pas être jugées ridicules ou « folles », ce qui entraîne souvent de longs retards dans le diagnostic et le traitement. C’est une vie douloureuse et solitaire pour environ 1 à 2 % de la population mondiale atteinte de TOC.
Options de traitement actuelles du TOC
Le meilleur traitement initial pour le TOC est un type de thérapie de santé mentale appelée prévention de l’exposition et de la réponse. Au cours de ces séances, les personnes souffrant de TOC sont accompagnées pour affronter progressivement leurs peurs tout en limitant les comportements qu’elles associent désormais à la sécurité.
Par exemple, quelqu’un qui a peur de faire du mal aux autres peut commencer par s’asseoir près d’un couteau à beurre et progresser jusqu’à tenir un couteau plus aiguisé contre la gorge de son thérapeute. Ils apprennent soit que leur peur ne se réalise pas, soit – dans le cas de peurs qui ne peuvent pas être réfutées – qu’ils peuvent tolérer leur anxiété ou leur détresse et aller de l’avant même en l’absence de certitude.
Les principaux médicaments utilisés pour traiter le TOC sont les inhibiteurs de la recapture de la sérotonine, ou IRS/ISRS, qui sont couramment prescrits pour le traitement de la dépression et de l’anxiété. Mais lorsqu’ils sont utilisés pour le TOC, ces médicaments sont généralement prescrits à des doses beaucoup plus élevées.
Malheureusement, le TOC est une maladie chronique pour la plupart ; des études montrent que seulement 65 % des personnes atteintes de TOC répondent au traitement standard, qui est une combinaison de thérapie et de médicaments, et qu’environ 35 % seulement se rétablissent complètement. Environ 10 % des personnes atteintes de TOC restent gravement altérées, quelle que soit l’intensité de leur traitement.
Le potentiel de la stimulation cérébrale profonde
Pour ce petit groupe d’individus atteints de TOC sévère et persistant, la stimulation cérébrale profonde – une procédure que moins de 400 personnes atteintes de TOC ont subie dans le monde – donne de l’espoir.
Patel, médecin en médecine interne, est venu pour la première fois dans mon cabinet en 2019. Il est l’un des 13 patients avec lesquels j’ai travaillé pour fournir une stimulation cérébrale profonde pour le TOC et d’autres maladies psychiatriques.
Il souffre de TOC depuis l’âge de 4 ou 5 ans, avec des peurs obsessionnelles concernant les germes, la contamination et les interactions sociales, entre autres. Il a appris à fonctionner et à réussir en façonnant sa vie autour de ses rituels – par exemple, en ne consommant pas d’eau ou de nourriture au travail pour ne pas avoir à utiliser les toilettes publiques.
Patel, comme beaucoup d’autres atteints de TOC, est consciencieux, minutieux et compatissant, traits qui contribuent à son succès en tant que médecin. Cependant, avant la stimulation cérébrale profonde, la majeure partie de sa vie en dehors du travail était occupée par des rituels douloureux et dévorants. Il s’agissait notamment de se frotter avec des produits chimiques agressifs pendant des heures.
Il avait exploré tous les traitements qu’il pouvait trouver, voyant 13 prestataires de soins de santé mentale depuis le lycée et participant à des années de thérapie d’exposition. Il avait essayé au moins 15 médicaments différents, tous avec peu d’avantages. Puis il a appris que la stimulation cérébrale profonde était disponible à l’hôpital où nous travaillons tous les deux.
Comment fonctionne la stimulation cérébrale profonde
La stimulation cérébrale profonde nécessite une procédure neurochirurgicale pour placer de fines électrodes dans les structures profondes du cerveau, en particulier une région connue sous le nom de capsule ventrale/striatum ventral. Ces électrodes délivrent des courants électriques au cerveau. Le courant est produit par des générateurs d’impulsions dans la poitrine qui ressemblent beaucoup à des stimulateurs cardiaques. Ils sont reliés aux électrodes dans le cerveau par des fils tunnelisés sous la peau.
Nous, chercheurs, n’avons pas encore une compréhension précise du fonctionnement exact de la stimulation cérébrale profonde, mais nous savons qu’elle normalise la communication entre les parties du cerveau chargées de capter l’information et celles chargées d’agir sur cette information. Ces domaines sont hyperconnectés chez les personnes atteintes de TOC, ce qui entraîne une capacité réduite à prendre des décisions réfléchies et axées sur les valeurs et une dépendance excessive aux comportements réflexifs ou habituels. Et les changements induits par la stimulation cérébrale profonde sont corrélés à une réduction des symptômes du TOC.
Ce type de neurostimulation est le plus couramment utilisé pour gérer les symptômes de la maladie de Parkinson, un trouble du mouvement qui entraîne des tremblements et une rigidité corporelle. Le TOC est le seul trouble psychiatrique actuellement approuvé par la Food and Drug Administration pour le traitement par stimulation cérébrale profonde. Mais la stimulation cérébrale profonde a été étudiée dans d’autres conditions, notamment la dépression majeure, le syndrome de Tourette, la schizophrénie, les troubles liés à l’utilisation de substances, le trouble de stress post-traumatique et les troubles de l’alimentation.
La stimulation cérébrale profonde est une procédure de dernier recours pour les patients atteints de TOC. En raison de la nature invasive de la chirurgie cérébrale et du risque d’effets indésirables graves tels qu’une infection ou une hémorragie, les individus doivent d’abord essayer des traitements standard moins invasifs et répondre aux critères d’un TOC sévère et persistant, qui ont été établis sur la base du TOC et du cerveau. recherche sur la stimulation.
Mais pour ceux qui subissent la procédure de traitement du TOC et reçoivent une stimulation continue, jusqu’à 70 % ont une bonne réponse à long terme. « Bon » est considéré comme une réduction de 35 % des symptômes du TOC sur la base d’une échelle standardisée de comportement obsessionnel-compulsif sur laquelle les experts de notre domaine s’appuient.
Cela, par exemple, pourrait signifier qu’une personne passe de plus de huit heures par jour à des comportements TOC et ne quitte pas du tout la maison à passer quatre heures par jour et à pouvoir aller à l’école avec un soutien important. De tels progrès sont remarquables, compte tenu de la maladie de ces personnes.
Obstacles et stigmatisation
Il n’y a pas beaucoup de centres de traitement partout dans le monde, donc les patients qui ont besoin de cette procédure peuvent avoir du mal à s’y rendre. De plus, comme notre équipe l’a décrit dans des recherches publiées, l’obtention d’une couverture d’assurance pour la procédure prend souvent du temps et est parfois prohibitive.
Un autre obstacle est la stigmatisation associée à la chirurgie du cerveau pour les maladies psychiatriques. Les raisons de cette stigmatisation sont compliquées et certains facteurs ont des racines historiques. Du début au milieu des années 1900, des chirurgies cérébrales destructrices, dangereuses et peu efficaces telles que les lobotomies étaient pratiquées régulièrement pour les maladies mentales sans réglementation, directives éthiques ou surveillance réglementaire.
Une voie à suivre
Après avoir travaillé avec Patel pendant environ un an, y compris des essais de six médicaments supplémentaires et une thérapie continue de prévention de l’exposition et de la réponse, ses symptômes sont restés graves. Je lui ai recommandé de commencer le processus d’évaluation approfondi pour la chirurgie de stimulation cérébrale profonde.
Trois semaines après son opération, j’ai activé la stimulation électrique et nous avons commencé la procédure de programmation intensive pour déterminer les réglages optimaux. Ce processus prend plusieurs heures par jour sur plusieurs jours, avec des ajustements au cours des semaines et des mois suivants.
Patel se souvient qu’au début, au cours de la programmation, il a connu une montagne russe de sentiments, oscillant entre “le vertige et la tristesse”. La plupart des individus connaissent une amélioration progressive au cours de six à 12 mois. Au début, ils se sentent plus heureux et moins anxieux, et des semaines ou des mois plus tard, ils ressentent une diminution des symptômes du TOC.
Le plus souvent, la stimulation est constante, 24 heures sur 24. Mais le psychiatre traitant peut donner au patient la possibilité de l’éteindre, comme la nuit si la stimulation cause des problèmes de sommeil.
Depuis l’opération, Patel a poursuivi ses séances de thérapie hebdomadaires. La recherche montre que la stimulation cérébrale profonde est plus efficace lorsque les gens continuent à s’engager dans une thérapie de prévention de l’exposition et de la réponse. L’électricité seule ne brisera pas des années d’habitudes bien ancrées, mais elle peut être le catalyseur qui permet d’établir de nouvelles voies neuronales et d’apprendre de nouveaux comportements. De même, la plupart des individus doivent continuer à prendre des médicaments. Bien que les effets de la stimulation cérébrale profonde puissent être remarquables, ce n’est pas un remède.
Patel a connu une réduction de 54% de son TOC, selon l’échelle standardisée. Cela signifie que ses symptômes sont passés du « TOC extrême » à la plage « modérée ».
Il peut désormais manger et boire au travail et utiliser les toilettes publiques. Il a plus de liens sociaux, cherche moins à se rassurer et passe moins de temps à se décontaminer et à décontaminer ses biens. Alors que le sommeil était auparavant son seul répit, Patel a maintenant l’intention de trouver des activités significatives pour remplir les heures qui ne sont plus occupées par des rituels.
Plus important encore, il commence à espérer qu’il pourrait être possible de construire une vie motivée par un but et une intention, plutôt que par la peur.
Rachel A Davis, MD est professeure agrégée de psychiatrie avec une nomination secondaire en neurochirurgie au campus médical Anschutz de l’Université du Colorado.
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