Il y a un an, Tyler et Charlie Brown, deux parents britanniques, ont reçu une terrible nouvelle : leur fille, Dani-Rae, âgée de seulement 14 mois, souffre d’une maladie génétique rare appelée amyotrophie spinale, qui entraîne une perte de mobilité. En d’autres termes, l’enfant est paralysé au niveau des membres inférieurs.
Dans une interview accordée au Sun, Tyler et Charlie ont partagé leur histoire pour sensibiliser les parents et les encourager à consulter un médecin s’ils remarquent quelque chose d’anormal chez leur enfant.
En avril 2022, Tyler et Charlie ont remarqué que quelque chose n’allait pas avec leur fille. Du jour au lendemain, le bébé a subi une perte de mobilité de ses jambes. Les deux britanniques ont immédiatement amené leur fille à l’hôpital, où elle a subi des examens. Malgré les analyses et les prélèvements sanguins, les médecins n’ont rien trouvé d’anormal. C’est seulement après des tests plus approfondis que le terrible diagnostic est tombé : Dani-Rae souffre de la forme la plus grave d’amyotrophie spinale, qui peut entraîner une insuffisance respiratoire fatale chez les enfants.
Les parents sont très préoccupés par la vie de leur fille et sont prêts à tout pour lui donner une chance de vivre. Malheureusement, il n’y a pas de traitement miracle contre l’amyotrophie spinale. « Elle ne pourra plus jamais marcher, mais nous essaierons tout ce qui est en notre pouvoir pour lui donner la meilleure chance possible de retrouver autant de mouvement que possible », explique Tyler.
Bien que la maladie ne puisse pas être guérie, il existe des traitements qui peuvent ralentir sa progression.
