La veille de Ferragosto. Par Tiziana Tomasoni – Association des familles de Trieste – Forum sur la santé mentale

À la veille du 15 août, je reçois de mon ami Peppe un cadeau aussi bienvenu qu’inattendu : l’invitation à lire un merveilleux récit datant de 2016 publié sur le Forum sur la santé mentale par Francesca De Carolis. Je vous invite à le chercher sur le Forum et à le lire : « Les Rems. Et le déjeuner du dimanche”. C’est l’expérience touchante vécue par Mattia et sa famille, une histoire qui se concentre sur le thème controversé des REMS, des centres de rééducation nés de la fermeture des OPG (hôpitaux psychiatriques judiciaires) et dont nous avons ici à Trieste (Aurisina) un exemple. d’excellence.

L’histoire de Mattia et de sa famille m’a inspiré à parler d’espoir. Celui que nous, les mères en particulier, devons toujours garder en vie face au mal-être de nos proches.

Près de dix ans après le début de la maladie de mon fils Zeno, je n’ai jamais cessé d’espérer et je me bats chaque jour, même si je reconnais les limites d’un possible rétablissement, souvent accompagné d’un sentiment d’impuissance.

Lorsque la détresse mentale de Zénon s’est manifestée, toute la famille a été touchée. C’est une condition qu’il est impossible d’ignorer, de ne pas remarquer, il est impossible de faire comme si de rien n’était.

Et c’était ainsi. L’équilibre émotionnel et l’humeur de chacun étaient affectés par son mal-être.

J’ai immédiatement essayé de faire quelque chose, j’ai désespérément cherché une solution mais, en échouant, je me suis senti inutile, submergé par un sentiment d’échec. Mais je découvrirai plus tard que l’aide d’une mère n’est jamais vaine.

« Ce que nous devons combattre, c’est le pessimisme de la raison et avoir l’optimisme pour trouver une solution, pour trouver quelque chose de différent, un espoir… l’espoir doit être en nous, comme expression de nos contradictions ». (Franco Basaglia).

J’étais envahi par un sentiment de culpabilité qui était désormais devenu mon ombre. Cela ne cessait de s’insinuer et de se révéler : en ai-je fait assez ? Mais comment n’ai-je pas compris avant ? Tout est de ma faute. La maladie mentale provoque des dégâts comparables à ceux d’une bombe et il est impossible de ne pas se laisser submerger par un sentiment de culpabilité. J’apprendrai plus tard que grâce à une analyse « rationnelle » et une bonne dose d’écoute de personnes expertes, même le sentiment de culpabilité peut être surmonté.

J’avais peur du jugement des autres et j’essayais de cacher le problème. J’avais honte d’une maladie qui suscite encore aujourd’hui la peur dans l’opinion publique. Je me suis renfermé, excluant le soutien des amis et des connaissances : j’ai fait l’expérience de l’autostigmatisation qui tend à rejeter toute relation avec l’extérieur, retardant, voire annulant, toute réinsertion sociale possible. J’ai ensuite trouvé la force de m’ouvrir à la connaissance comme outil de libération : connaître les symptômes de la maladie, ses causes possibles et les différentes approches thérapeutiques est la première étape pour impliquer les autres, ses proches, et entamer un chemin de conscience. . C’est ainsi que j’ai commencé à évoluer dans un contexte « attentif aux diversités les plus fragiles et les plus accueillantes ».

Au début de la maladie j’ai vécu de la solitude, j’avais du mal à parler de mes émotions de peur d’être jugée. J’avais des charges objectives : coûts économiques, heures de travail perdues, frais de procédure civile et pénale. Et des fardeaux subjectifs : la souffrance existentielle d’un enfant pour qui on imaginait un avenir différent. L’anxiété, la frustration, l’impossibilité de planifier librement mon avenir, l’expérience de la culpabilité, la honte. Je découvrirai plus tard l’association des membres d’une famille composée de nombreuses mères (et pas seulement) comme moi, qui m’ont offert une compagnie simple mais précieuse, un partage de leurs souffrances. L’association a certainement contribué à alléger une grande partie de ces fardeaux.

« L’espoir est le souffle profond de la vie et ce n’est pas quelque chose qui s’enseigne, on aide l’autre à s’ouvrir à ce sentiment quand on l’incarne, quand on est témoin concrètement du courage de l’espérance ». (Luigina Mortari)

Gérer un enfant atteint d’un trouble mental est lourd et fatiguant, à long terme c’est épuisant si l’on n’a pas réussi à créer un réseau de soutien plus large. Je ne pouvais pas me laisser submerger par la fatigue physique et psychologique, pour lui, pour le mien et pour celui de mes frères.

Il fallait un réseau de soutien plus large pour me soutenir, me conseiller et prendre en charge la santé de mon fils. La réponse est venue du département et du centre de santé mentale compétent.

J’avais peur et peur de ne pas réussir dans des situations particulièrement agressives déclenchées par la maladie que Zeno était incapable de maîtriser. J’avais peur de le laisser seul lorsque mes devoirs m’obligeaient à aller ailleurs. J’avais peur que sa dépression ne l’amène à se faire du mal ou qu’il puisse causer des dommages aux personnes ou aux choses. J’ai demandé de l’aide au centre de santé mentale et à la police et elle m’a été accordée.

« La mémoire et l’espoir… sont étroitement liés l’un à l’autre et cela nous montre comment le passé et le futur se reflètent l’un dans l’autre : sans fin et il est donc nécessaire que chacun de nous garde dans son cœur un espoir aussi fragile que le cristal et dur comme le cristal. diamant.” (Eugénio Borgna).

J’ai ressenti, et je ressens encore aujourd’hui, à certains moments, beaucoup de tristesse en m’identifiant à la condition de mon fils. Quand cela m’arrive, je réagis pour ne pas me laisser déborder et je vis ma vie sans renoncer à soutenir mon fils et à vivre et défendre mon espace car son bien-être doit aussi se poursuivre à travers le mien.

Le véritable défi pour nous, mères, est de survivre à la maladie mentale de notre enfant, de ne pas nous laisser décourager, de ne pas abandonner nos projets de vie, car ce n’est qu’ainsi que nous pourrons trouver la force d’être des points de référence forts et sûrs.

… et surtout ne jamais perdre espoir, tout comme la mère de Mattia !