L’affaire Maju Lozano : l’autisme à l’âge adulte

S’il y a quelque chose qui ne lui est pas difficile, c’est de s’exprimer. « Dans une pandémie, dans l’urgence de la pandémie, dans l’angoisse de la pandémie, J’ai commencé à ressentir un énorme soulagement quand j’ai réalisé que je n’avais pas à croiser des gens, que je n’avais pas à les serrer dans mes bras ou à leur faire des bisous, que je pouvais rester à la maison, que nous portions tous des masques et à distance. Parce que je détestais qu’on me touche, j’ai toujours considéré que si quelqu’un était trop proche de moi, sauf si c’était mon partenaire, j’avais l’impression qu’il m’envahissait, qu’il était trop proche de moi, même s’il s’agissait de personnes de ma famille.

Voici Andy C., Il a 40 anset très récemment, il a été diagnostiqué comme un personne sur le spectre de l’autisme. Une femme adulte autiste qui depuis son enfance s’est sentie «différent, étrange, différent, je ne connais pas l’adjectif qualificatif que tu veux y insérer, mais j’ai toujours ressenti ça. C’était comme si quelque chose n’allait pas, que ça ne marchait pas, que c’était cassé, que c’était raté. Parfois, de l’originalité, de la vision unique, parce que tous ces adjectifs dépendent du contexte et peuvent être pour quelque chose de bien, ou de rare, ou que vous ne voulez pas voir, ou de mal ».

Parce qu’être différent, comme l’est chacun des garçons, filles, jeunes, adultes qui sont sur le spectre de l’autisme C’est dur dans le monde neurotypiquedans le monde de ceux qui se croient et se considèrent comme “normaux”, qui n’est rien de plus qu’une manière de décrire un terme moyen de socialisation, d’étude, de travail, de cheminement dans la vie.

Le cas d’Andy n’est pas “étrange”. Il est unique comme tout être humain, mais il y a de plus en plus de personnes qui, âgées de plus de 18 ans, sont diagnostiquées au sein de la Conditions du spectre autistique (CEA). Invisible, car bien que la conscience sociale de l’EAC chez les garçons et les filles soit plus présente, l’adulte autiste est encore ignoré.

L’aveu que devant l’écran Canal 9 est-ce que le chauffeur Maja Lozano le vendredi 28 juillet, lorsqu’il a expliqué qu’il avait reçu un diagnostic d’autisme à l’âge de 51 ans, il a généré surprendre chez beaucoup de gens, incrédulité dans d’autres et jusqu’au rejet dans des groupes de visiteurs actifs sur les réseaux sociaux qui ont rapidement déchargé la haine, les adjectifs qualificatifs et même Diagnostic réalisé à domicile, sans aucun type de soutien. Comment est-il possible qu’une personne « devienne autiste » à 51 ans ?, ont-ils demandé. Ce n’est pas vraiment, ce n’est pas ce qui se passe. Tu es autiste depuis toujoursl’autisme est une condition neurodéveloppementale qui implique le biologique et aussi l’environnementil. Ce que sont rares en réalité sont les diagnostics. Oui encore plus parmi le sexe féminin.

statistiques sexistes

Bien qu’en Argentine il n’y ait pas de statistiques précises, celles des États-Unis sont généralement prises. Et dans ce pays, l’incidence de l’ACE a fortement augmenté : si en 2000, on estimait qu’1 enfant sur 150 était autiste, cela a déjà changé en 2006 pour devenir 1 sur 110. En 2012, les Centers for Disease Control ( CDC), cette incidence est passée à 1 garçon sur 69 âgés en moyenne de huit ans. La dernière estimation a été publiée cette année : 1 sur 36.

Dans ce laps de temps, la description selon laquelle le CEA affectait plus les garçons que les filles, à raison de 4 garçons pour une fille, a été acceptée comme valide. On parlait même qu’il s’agissait d’une “condition d’enfants mâles, blancs et avec une bonne position socio-économique”. En réalité, les preuves scientifiques montraient qu’il s’agissait davantage d’inégalités d’accès à la santé et aux diagnostics. De plus en plus de garçons et de filles sont diagnostiqués comme autistes au sein de différents groupes ethniques, sociaux, économiques et sexuels.

Gabriel Grivel, psychologue et spécialiste du diagnostic de l’ACE chez l’adulte depuis 19 ans, est très clair à ce sujet. « Certaines études actuelles indiquent que la prévalence pourrait même être de deux hommes pour un et cela se produit depuis 10 ans au niveau scientifique. Ce qui se passe, c’est que cette prévalence a augmenté parce que le diagnostic d’autisme a été pensé avec des tests conçus pour les hommes et effectués par des hommes et qui ont rendu très difficile la détection des femmes. Si on passe en revue les prévalences il y a 15, 20 ans, on constate que ce n’était pas une prévalence de 4 pour 1 mais plutôt de 20 pour 1 ».

Et il souligne : “Avec la visibilité de ce qui se passe, le fait qu’aujourd’hui on sait que les femmes sont plus difficiles à détecter, ils essaient de générer des outils ou des tests qui tiennent compte des caractéristiques du genre féminin.”

vivre avec des doutes

«Je me suis toujours senti différent, pour le dire d’une certaine manière. Pendant que mes camarades jouaient à la poupée ou à la maison, j’adorais chercher des insectes et les étudier au microscope, je passais des heures à lire ou à regarder des films, je profitais de toutes les activités dans la solitude. Le contact physique et les démonstrations d’affection me coûtent toujours très cher. A l’adolescence tout a empiré, il m’était impossible de générer des groupes d’amis et de m’entendre avec mes pairs. Mes crises de panique et mes difficultés d’élocution ont commencé. J’aurais aimé recevoir le diagnostic à temps pour avoir plus d’outils à ce moment-là. J’ai beaucoup souffert”, raconte Guadalupe M., à 30 ans.

Son chemin, comme c’est généralement le cas pour tous les adultes autistes, a été difficile et ardu : “Avant de contacter un spécialiste de l’autisme, j’ai passé en revue de nombreux diagnostics antérieurs, ils m’ont dit qu’il s’agissait de dépression, de trouble anxieux généralisé, entre autres conditions. Dans mon cas, recevoir le diagnostic m’a aidé à acquérir les outils nécessaires pour pouvoir avancer au jour le jour. Il est clair pour moi que je n’ai peut-être pas besoin d’autant d’outils de soutien qu’une personne autiste non parlante peut en avoir besoin, mais cela ne me rend pas moins autiste. Les gens me submergent, je bégaie à chaque fois que je deviens nerveux, je ne peux pas utiliser les transports en commun car il y a tellement de gens qui me donnent des crises de panique, des changements dans ma routine ou dans ma vie me submergent tellement que je dois m’enfermer la chambre pendant plusieurs heures, l’obscurité de ma maison pour récupérer, je ne comprends pas les blagues et parfois on me qualifie de peu empathique car je réponds de manière semi-robotique ou froide aux émotions des gens ».

Grivel résume certaines des différences que les preuves scientifiques et cliniques montrent entre la façon dont l’autisme se manifeste entre les femmes et les hommes : “Cela montre qu’ils sont très différents, on ne sait pas pourquoi. Il existe des théories scientifiques et des explications possibles qui ont à voir avec les exigences sociales qui existent sur le rôle des femmes. Les hommes autistes ont tendance à être plus facilement détectables et les femmes, ayant ces fortes exigences, génèrent un mécanisme de défense appelé masquage ou camouflage. C’est ce qui les fait réussir à dissimuler leurs propres caractéristiques en faisant un grand effort cognitif et en essayant d’être fonctionnels à ces demandes sociales ».

Quel en est le résultat ? Rendre le dépistage de l’autisme chez les femmes (et les adolescentes) d’autant plus difficile. “Les symptômes de l’homme autiste sont plus purs, ils sont plus faciles aux yeux de l’évaluateur, ils peuvent être maladroits, ils peuvent être arrogants, arrogants, ne tenant pas compte de l’interlocuteur. Les femmes parviennent à se camoufler, à masquer ces difficultés de communication. Et puis au moment du diagnostic, il faut être plus raffiné pour pouvoir détecter ces problèmes sociaux qu’ils commentent eux-mêmes, tout ce que les petits événements sociaux génèrent pour eux », résume Grivel.

en chaîne

Pour les experts du CEA, il n’est pas rare de diagnostiquer des adultes autistes. Ils accueillent de plus en plus de personnes âgées de plus de 50 ou 60 ans. Cela étant, il n’est pas rare que des mères, des pères, des fils ou des filles arrivent en premier qui reçoivent un diagnostic d’ACE et décident ensuite, plus tard, de passer eux-mêmes par un processus de diagnostic.
Marian D. a 50 ans et est musicothérapeute, c’est-à-dire qu’elle a travaillé avec des enfants et des jeunes avec différentes conditions et troubles graves. Elle n’était pas étrangère au sujet du CEA. Et il a un fils diagnostiqué autiste.

“Quand il est entré dans le circuit de thérapie, ils ont commencé à faire des remarques sur lui et j’ai pensé “mais je suis le même” ou “j’avais le même que son âge”. Puis les vidéos ont commencé à apparaître sur tiktok et sur instagram à propos de cas d’autisme adulte et je me suis sentie identifiée à tout. Un jour j’ai parlé à ma mère, elle avait aussi vu des informations sur l’autisme adulte et elle m’a dit : je pense que tu es là. À ce moment-là, j’ai décidé de faire une interview qui a confirmé que je suis sur le spectre.

Claudio Waisburg, neurologue expert en développement et avec vingt ans d’expérience en CEA chez les nourrissons et les enfants et directeur de l’Institut Soma, prévient que “dans de nombreux troubles du développement et de l’apprentissage, un père ou une mère est diagnostiqué lorsque l’enfant est diagnostiqué ou fille. Avec l’autisme, avec les troubles de l’attention avec hyperactivité, avec la dyslexie, il est extrêmement courant dans mon expérience de voir un profil diagnostique chez un père ou une mère qui était caché ou qui avait été compensé d’une manière ou d’une autre et qui est diagnostiqué après l’enfant. Et il est très fréquent que ce père ou cette mère commente que le profil de l’enfant ressemble beaucoup à celui d’un oncle, d’un grand-père. La génétique en cela est fondamentale et nous sommes l’union de l’information génétique des deux parents ».

Dolores T, avec ses 23 ans et un diagnostic très récent le résume avec le sourire. “Être différent quand j’étais enfant était très difficile. Il en est résulté une automutilation et une profonde tristesse. J’avais l’impression de n’appartenir à nulle part. Le diagnostic, recherché par moi-même, dans un processus long et difficile, m’a aidé à tout expliquer sur moi-même. Je me sens plus heureux, avec plus d’outils pour affronter ma vie. De plus, le diagnostic m’a aidé à arrêter de masquer qui je suis. Je ne me sens pas seul car il y a toute une communauté autiste qui me soutient et m’aide.”