L’amyotrophie spinale, une « école de la voix » pour mieux parler (et vivre)

par Elena Meli

Du chant au théâtre, de la prise de parole en public à la prise de parole à la radio, les cours de la SMA Talent School aident les patients à communiquer et à découvrir leurs talents.

Utiliser votre voix pour vous exprimer, communiquer, explorer un talent que vous n’imaginiez même pas avoir. Malgré une maladie qui peut faire peur, mais qui ne doit pas empêcher de chercher sa place dans le monde et de lui dire : tel est le sens de École des talents SMAune académie en ligne dédiée aux personnes atteintes atrophie musculaire spinale, ou SMApour les aider à découvrir, conserver et mieux utiliser leurs capacités vocales.

À l’école de chant

Le projet, démarré en octobre et mis en œuvre par les Centres Cliniques NeMO et l’Association des Familles SMA avec le soutien de Roche, permet à 67 participants âgés de 9 à 63 ans de suivre un programme de neuf mois de cours mensuels en ligne dans une discipline de leur choix entre chanter, jouer, parler en public et parler à la radioavec l’aide d’un maximum de coachs professionnels de l’Accademia09 de Milan ; à leurs côtés, des psychologues et des experts en communication des Centres NeMO, qui accompagnent les étudiants dans le processus pour le rendre sûr et stimulant, mais aussi les cliniciens et opérateurs des Centres NeMO qui créeront des didacticiels vidéo et des journaux pour approfondir le thèmes spécifiques de la respiration, de la communication et des soins personnels.

«Le vrai talent n’est pas seulement la capacité technique, mais la capacité d’exprimer qui on est, d’être écouté et de transmettre quelque chose d’authentique», explique Anita Pallara, présidente de Famiglie SMA. « Vivre avec une pathologie rare et un handicap complexe ne signifie pas renoncer à cultiver ses talents : la SMA Talent School n’est pas seulement une expérience pédagogique, c’est un espace où chacun peut montrer ce qu’il a à offrir au monde, en mettant en jeu leurs propres passions et leur désir d’entrer en relation avec les autres”.

Les gens au centre

La SMA Talent School est une manière de remettre au centre la personne atteinte de SMA et sa qualité de vie, car comme l’ajoute Marco Rasconi, président des Centres Cliniques NeMO, « cela signifie assumer la responsabilité de regarder non seulement la pathologie, mais aussi qui donne du sens au quotidien de chacun. Dans les Centres NeMO, nous nous engageons à offrir des soins qui vont au-delà de la réponse clinique, y compris le soutien émotionnel et social de la personne et de sa famille. Avec le projet SMA Talent School, nous voulons donner aux personnes atteintes de SMA l’opportunité d’explorer et de cultiver leur talent vocal, tout en travaillant ensemble pour améliorer leurs capacités respiratoires et d’expression. Ce parcours est un exemple concret de la manière dont la valeur de la prise en charge est intimement liée à l’envie de construire son propre projet de vie.”

Cela est encore plus vrai pour les plus petits, pour qui développer des ressources et améliorer le chemin de croissance est fondamental, compte tenu également des possibilités thérapeutiques apparues ces dernières années : écouter leur voix, les aider à la trouver, est l’objectif. de la SMA Talent School.

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