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Sander Zurhake
éditeur de soins de santé
Sander Zurhake
éditeur de soins de santé
Dès aujourd’hui, les patients atteints du Covid long peuvent s’inscrire pour participer à la recherche scientifique via un portail national : postcovidonderzoek.nl. Ce point de reporting, mis en place par le RIVM, est le premier résultat visible des 32 millions d’euros que le gouvernement a débloqués l’an dernier pour la recherche sur les causes et le traitement du Covid long. Les enfants et les personnes souffrant de plaintes à long terme après une vaccination corona peuvent également s’inscrire.
Il portail est un élément essentiel du nouveau réseau post-COVID des Pays-Bas. Dans ce réseau, médecins, scientifiques et patients travaillent ensemble pour comprendre le Covid long (aussi appelé post-Covid).
Aux Pays-Bas, environ 1,3 million de personnes souffraient encore de symptômes trois mois après une infection au coronavirus, notamment de fatigue, d’essoufflement, de douleurs musculaires et de perte de l’odorat et du goût. Plus de la moitié s’en sont remis. Environ 450 000 personnes présentent encore des symptômes limités et pour environ 100 000 personnes depuis longtemps, le Covid signifie en réalité la fin d’une vie active et sociale.
L’exercice vous rend plus malade
Ce qui est courant chez ces personnes, c’est le malaise post-effort (PEM). Cela signifie qu’un effort physique, comme étendre le linge, non seulement épuise extrêmement les gens, mais les rend également plus malades. Les fonctions cérébrales peuvent également se détériorer considérablement.
Les scientifiques comprennent mieux comment la maladie endommage le corps des gens, mais ils ne savent pas encore grand-chose. Par exemple, le Covid long présente 200 symptômes différents qui ont des conséquences différentes pour chaque patient. On ne sait toujours pas non plus pourquoi quelqu’un contracte ou non un long Covid et il n’existe aucun médicament ou traitement qui élimine en grande partie les plaintes.
Les scientifiques souhaitent donc pouvoir mieux déterminer ce qu’ils doivent étudier. Le centre de reporting devrait y contribuer. Les patients qui s’inscrivent se voient présenter un questionnaire détaillé sur leur santé, leurs plaintes et leur utilisation de médicaments. Ceci est suivi d’une version courte du même questionnaire tous les trois mois. Les scientifiques espèrent découvrir des modèles qui fourniront des points de départ pour de nouvelles recherches.
Des plans pour une meilleure inscription
Le portail permet également aux scientifiques de constituer plus facilement des populations de recherche. Par exemple, si une étude démarre sur un médicament contre le brouillard cérébral, le réseau peut immédiatement demander aux bonnes personnes de participer via le portail. Les patients peuvent indiquer s’ils souhaitent participer à des études. Les scientifiques pourront aussi bientôt s’appuyer sur les populations de recherche pour mener des recherches fondamentales en laboratoire, au niveau moléculaire.
Une base de données dans laquelle sont stockés les échantillons biologiques des patients sera liée au portail, explique Anske van der Bom, professeur d’épidémiologie clinique à l’UMC de Leiden. Elle est chargée de projet au sein du réseau national de recherche dont fait partie le portail. “Nous souhaitons bientôt visiter le domicile de 600 personnes pour prélever des échantillons.”
Ils souhaitent également ajouter d’autres données au portail dans un environnement de recherche sécurisé du Bureau central des statistiques. Avec le consentement des patients, les informations des médecins généralistes et des hôpitaux sont liées à la base de données. “Nous en sommes encore loin”, déclare Van der Bom. “Mais nous avons trois ans pour mettre en place un réseau de recherche.”
Maladies post-infectieuses
Le Long Covid appartient au groupe des maladies post-infectieuses telles que l’EM, la fièvre Q et la Lyme. Ces conditions présentent de nombreuses similitudes, par exemple le fait que les gens deviennent plus malades lorsqu’ils s’exercent (malaise post-effort). Les patients souffrant d’autres maladies se réjouissent des recherches majeures à venir sur le long Covid, mais se sentent également oubliés. Selon Van der Bom, il y a “l’ambition” d’étendre à terme le long portail Covid à d’autres maladies.
Le professeur tempère les attentes. “On ne s’améliore pas d’un coup en s’inscrivant. On contribue à la recherche qui peut aider à traiter cette maladie à long terme.”
Pourtant, les organisations de patients sont enthousiastes. “Je sais qu’il faudra des années avant qu’il y ait un médicament nouveau et efficace. Mais pour moi, ce portail est vraiment un point de départ avec lequel la recherche peut enfin commencer”, déclare Pascal Grootveld, lui-même patient et président de Long Covid Pays-Bas. .
«Nous travaillons intensivement avec les patients», déclare Van der Bom. “Les patients ont apporté des idées sur le questionnaire du portail et apportent des idées sur la conception des études. De nombreux patients ont eux-mêmes une formation médicale. Cette combinaison d’expérience avec la maladie, avec la science et les soins est extrêmement précieuse.”
2024-06-28 07:59:54
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