L’ancien commissaire et 17 ans de lutte contre l’hépatite C : « J’ai pris le taureau par les cornes » – Haut Adige – Südtirol

BOLZANO. Depuis Nicoletta Minnei61 ans, aujourd’hui «heureusement à la retraite»comme elle se définit ironiquement, aurait été enseignant à l’école primaire, puis directeur d’école et enfin également surintendant provincial des écoles italiennes du Haut-Adige. Mais s’il y a une définition qui ne figure pas dans son CV, c’est bien celle de « combattant ». Habituée depuis son adolescence à faire face à des problèmes de santé et à de nombreuses hospitalisations, elle a mené son combat personnel contre l’hépatite C pendant près de 17 ans, de fin 2002 à 2019, avant d’en sortir victorieuse grâce à l’aide du Département des Maladies Infectieuses de l’hôpital de Bolzano, qui a suivi sa convalescence.

“J’ai l’habitude de prendre le taureau par les cornes et je ne me suis jamais découragé, même si les cas de rechute après des traitements pharmacologiques contre le VHC sont assez rares », explique Nicoletta Minnei. L’ancien surintendant raconte son histoire entremêlée de moments difficiles mais aussi de grand espoir, du désir de vivre et de ne jamais abandonner « parce qu’il n’y a qu’une seule vie et qu’il faut la vivre seconde après seconde ».

L’hépatite C découverte par hasard

«En octobre 2002, alors que je subissais une série de tests pour une autre pathologie, j’ai découvert, tout à fait par hasard, que j’avais contracté l’hépatite C», raconte Minnei. « Je soupçonne que la cause de l’infection pourrait être due aux nombreux produits sanguins qui m’ont été administrés dans les années 1990 ; période pendant laquelle il n’y avait pas de tests sanguins et où la propagation de l’hépatite C était très élevée en Italie. Je n’ai jamais bu, fumé ou mené une vie sauvage.”

Déjà habituée aux problèmes de santé, Nicoletta Minnei prend avec beaucoup de sérénité les rechutes liées à l’hépatite C. En effet, depuis l’âge de 14 ans, il est hospitalisé depuis plusieurs années. De plus, elle est rassurée quant à l’évolution possible de la maladie. Ceci au moins jusqu’en 2013…

Alors que se passe-t-il ?

Des investigations plus approfondies révèlent que la valeur des transaminases est trop élevée. C’est le premier vrai contact avec la maladie, qui se manifeste aussi par des douleurs articulaires : il y a des jours où elle a l’impression d’avoir quatre-vingts ans. À cette époque-là, les médicaments contre l’hépatite C étaient entre les mains des géants pharmaceutiques et il n’y avait aucun accord avec l’EMA (Agence européenne des médicaments, organisme européen de contrôle des médicaments, ndlr). Les traitements sont donc très chers : entre 40 et 50 mille euros. Il existe également la possibilité d’une greffe du foie, qui s’avère cependant être un pari car, compte tenu de son histoire et de son âge, il existe un risque élevé de porter la maladie avec lui même après la greffe. Les seules voies viables à l’époque étaient donc celles des soins compatissants (thérapies mises à disposition par les sociétés pharmaceutiques sans que les essais cliniques soient terminés), que Minnei a entrepris en 2013 mais sans succès, ou un voyage d’espoir en Inde, où ce type de de médicament a déjà été adopté.

Traitement à l’hôpital de Bolzano

Heureusement, entre 2015 et 2016, l’EMA a sanctionné un accord avec une société pharmaceutique et son hépatologue a confirmé qu’elle pouvait commencer le traitement à l’hôpital de Bolzano. Nicoletta Minnei subit trois cycles de traitement : un en 2013, puis en 2016 et enfin le définitif en 2019. Ce dernier dure trois à quatre mois.

Dans les souvenirs de Nicoletta Minnei, la bonne impression du Service des Maladies Infectieuses demeure de l’autorité sanitaire du Tyrol du Sud : « Tout le monde était très professionnel, empathique et solidaire. J’ai réussi à établir une relation de confiance avec de nombreuses personnes, notamment avec le Dr Elke Maria Erne, chef du service des maladies infectieuses de l’hôpital de Bolzano. Un professionnel déterminé, pratique et cohérent. Elle avait en tête toutes les étapes que nous allions devoir franchir et, par conséquent, le parcours de traitement était très clair et bien tracé.” Nicoletta Minnei se souvient avec un sourire du moment où on lui a annoncé qu’elle était rétablie : « Eh bien, maintenant nous ne nous reverrons plus, m’ont-ils dit. Blague à part, je me sentais très soulagé. Surtout parce que les deux premiers traitements n’avaient pas fonctionné. Du deuxième en particulier, je me souviens qu’il n’avait eu aucun effet sur seulement trois personnes sur soixante : j’étais dans ce trio.

Aux personnes qui découvrent qu’elles ont été infectées par l’hépatite C, le conseil de Nicoletta Minnei est de toujours regarder vers l’avenir et de se rappeler que vous pouvez vous rétablir. Maintenant qu’elle est revenue à une vie normale, elle a recommencé à apprécier beaucoup de choses. « Je ne veux pas être rhétorique mais c’est vrai que la vie doit être vécue et affrontée avec enthousiasme car c’est essentiellement un cadeau : il suffit de croire qu’il y a toujours une seconde chance et il faut savoir la jouer. De plus, vous devez prendre soin de vous et des personnes qui vous entourent. Je me suis beaucoup battu pour moi-même. En cas de maladie, j’ai toujours pensé que nos proches sont dans une situation pire que nous et que nous devons savoir leur donner du courage et non l’inverse. Un jour important dans la vie d’une personne est celui où elle prend conscience que la force doit être trouvée avant tout pour elle-même. Parce que si vous l’avez pour vous, vous l’avez aussi pour les autres. »

Qu’est-ce que l’hépatite C ?

L’hépatite C est une maladie dégénérative du foie causée par le virus VHC. La particularité de l’infection est le fait qu’elle se présente presque totalement asymptomatique ou avec des symptômes vagues et non spécifiques. De la mi-février jusqu’à la fin de l’année, un dépistage gratuit dédié à l’hépatite C est en cours dans le Tyrol du Sud pour toutes les personnes nées entre 1969 et 1989. Environ 150 000 personnes ont reçu la lettre d’invitation de l’autorité sanitaire du Haut-Adige.