par Louise Doyle
LA maman d’une jeune fille de Kilmacrennan qui a attendu plus de la moitié de sa vie pour une opération de la colonne vertébrale et dont la capacité pulmonaire a chuté de 46 % à cause de la courbure de sa colonne vertébrale, a demandé qu’aucun autre enfant ne languisse sur les listes d’attente.
Kylie Ann Stewart aura 11 ans le mois prochain.
Elle souffre de spina bifida, une maladie qui survient lorsque la colonne vertébrale et la moelle épinière ne se forment pas correctement.
Elle se remet bien depuis qu’elle a subi une opération majeure à la colonne vertébrale à Crumlin en mai.
Mais son voyage a été semé d’annulations d’opérations chirurgicales et de craintes que ses lésions cutanées ne conduisent à une septicémie.
S’adressant au Donegal News, la mère de Kylie Ann, Catherine, a déclaré que l’expérience était « horrible » et « injuste ».
« Kylie Ann s’est inscrite sur une liste d’attente en 2018. Au cours des années suivantes, nous avons été confrontés à de nombreuses lésions cutanées, sa peau s’aggravait et cela entraîne un risque d’infection. C’était horrible et injuste.
« À l’été 2022, on nous a donné une date pour une opération chirurgicale en août. Cette opération a été annulée et une nouvelle date a été fixée pour octobre 2022. Cette opération a de nouveau été annulée, puis nous n’avons vraiment rien entendu jusqu’en mai 2023, lorsque nous avons été informés par courrier que son chirurgien suspendait toute intervention chirurgicale complexe.
Il y avait une lueur d’espoir pour la famille lorsqu’un nouveau chirurgien a été nommé pour Kylie Ann en septembre 2023.
« Notre chirurgie de la colonne vertébrale était basée à Temple Street mais nous avons été transférés avec d’autres patients à Crumlin. Personne ne savait ce qui se passait, nous étions dans les limbes.
“Nous savions que nous avions un nouveau chirurgien, mais il nous a dit qu’il n’avait pas vraiment de projets pour Kylie Ann, et à ce stade, nous ne savions pas combien de temps il nous faudrait avant d’obtenir un nouveau rendez-vous.”
Catherine a raconté comment ses pires craintes se sont réalisées lorsqu’elle a découvert un cercle rond sur le dos de sa fille qui semblait également contenir du liquide.
« J’ai immédiatement appelé l’équipe vertébrale. Nous avons fait faire une nouvelle radiographie qui a révélé que la courbe de la colonne vertébrale de Kylie Ann avait bondi de 36 degrés entre janvier et novembre 2023. Le chirurgien a dit qu’il n’y aurait plus de problème à l’avenir. Il nous a dit que si Kylie Ann n’était pas opérée immédiatement, cela ne serait peut-être jamais possible. Le chirurgien nous a dit qu’il ne serait peut-être pas en mesure de faire l’opération en une journée, il a dit que c’était quelque chose à quoi il devait nous préparer parce qu’elle était restée aussi longtemps.
Une série de consultations préopératoires s’ensuivit, qui révélèrent que la capacité pulmonaire de Kylie Ann avait diminué.
“Le plus grand choc a été de découvrir que Kylie Ann avait perdu 46 % de sa capacité pulmonaire à cause de la courbure de sa colonne vertébrale.”
Malgré leur épreuve, Catherine se dit reconnaissante que sa fille ait été opérée alors que tant d’autres enfants continuent d’attendre et sont confrontés à la possibilité de devoir partir à l’étranger.
“Nous nous considérons comme très reconnaissants d’avoir pu rester en Irlande et que l’opération de Kylie Ann ait eu lieu dans ce pays. Nous ne pouvions pas supporter l’idée de devoir la faire quitter le pays. Je compatis avec ces enfants qui doivent partir à l’étranger. Kylie Ann a été hospitalisée pendant trois semaines après son opération, et même rentrer chez elle dans le Donegal a été difficile pour elle. Elle sentait chaque obstacle sur la route. Nous avons eu de la chance que ma belle-soeur vive à Tyrone, nous avons donc pu nous arrêter avec elle pour une pause de quelques heures, ce qui a permis à Kylie Ann de rester à plat ventre.
Kylie Ann photographiée à l’hôpital.
Catherine a déclaré que les appels au sein du gouvernement visant à mettre fin aux listes d’attente pour la chirurgie de la scoliose chez les enfants doivent être suivis d’actes plutôt que de paroles.
Plus tôt cette année, Catherine et sa fille se sont rendues au Dáil pour faire entendre leur voix sur ce sujet.
La situation de Kylie Ann et celle de tant d’autres enfants a été soulignée au Dáil par le député Pearse Doherty TD.
«Ma fille s’est inscrite sur une liste d’attente en 2018, et c’est en 2017 que le ministre de la Santé de l’époque, Simon Harris, a déclaré qu’aucun enfant n’attendrait plus de quelques mois, mais mon enfant attendait six ans.
« Toute votre vie est en suspens. La pandémie de Covid a présenté un autre cauchemar pour ma famille. Mes enfants plus âgés sont des danseurs irlandais de compétition. Je ne voulais pas qu’ils rivalisent et se déplacent pendant que nous attendions l’opération de Kylie Ann. Cela les retenait. J’en privais mes autres enfants, au cas où ils rapporteraient quelque chose à la maison.
«Même lorsque Kylie Ann a obtenu son rendez-vous pour l’opération en mai, je n’y croyais toujours pas jusqu’à ce que nous soyons au bloc opératoire.
« Cela consomme toute votre vie. C’était la première chose à laquelle je pensais en ouvrant les yeux le matin et la dernière chose à laquelle je pensais le soir. Mon cœur se brise pour tous ces enfants qui attendent encore.
Catherine a déclaré que sa plus grande crainte pour Kylie Ann était la septicémie.
“En 2019, nous sommes partis en vacances et Kylie Ann a attrapé un virus et s’est retrouvée à l’hôpital. Elle avait besoin d’une dialyse rénale et devait s’allonger sur le dos. Ce fut le début de la lésion cutanée et nous avons ensuite eu besoin d’une infirmière de la santé publique pendant une année complète pour la réparer. Ma plus grande crainte pour Kylie Ann était la septicémie.
« Elle a désormais une bonne qualité de vie. Elle ne pourrait jamais marcher. Elle utilise un fauteuil roulant, mais elle est droite et n’a pas de bosse dans le dos.
Catherine et sa famille ont été soutenues par le Spina Bifida et le Hydrocephalus Paeds Advocacy Group.
Elle a exhorté les autres parents à leur demander de l’aide.
« Le groupe de défense est incroyable. Ils représentent une richesse de connaissances et ils vous soutiennent toujours. Vous n’êtes jamais seul.
Plus tôt ce mois-ci, le ministre de la Santé, Stephen Donnelly, a été invité à clarifier les chiffres de la liste d’attente pour une chirurgie de la scoliose. Il a déclaré que la liste d’attente pour une chirurgie de la colonne vertébrale de 138 patients pédiatriques « sera réduite d’au moins une centaine d’ici la fin de l’année ».
À l’approche des élections générales, Catherine a transmis un message aux membres du gouvernement et à ceux qui briguent les élections.
« Il faut commencer à écouter les familles. Ne blanchissez pas les gens. L’action est plus éloquente que les mots. Donnez à ces enfants leur chirurgie. Mettez fin à leur douleur.
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Publié: 20h00 le 2 novembre 2024
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