2024-06-14 12:22:55
Un bébé de 8 mois atteint d’une maladie hépatique rare originaire d’Oswego est de retour chez lui en convalescence après avoir reçu une greffe de son père, juste à temps pour le week-end de la fête des pères.
“Il est difficile d’expliquer à quel point je suis reconnaissant de pouvoir passer une autre journée avec mon fils”, a déclaré Basil Zager.
Leur parcours médical a commencé en novembre dernier lorsque Zager et sa femme, Caroline, ne parvenaient pas à comprendre ce qui n’allait pas avec leur fils.
“Nous l’avons emmené pour son contrôle de deux mois et il avait toujours une jaunisse que nous avons toujours remarquée, il était toujours un peu jaune et nous sommes parents pour la première fois”, a-t-il déclaré. « On nous a toujours dit que ça allait disparaître. Nous ne savions pas trop à quoi nous attendre.
Après de nombreuses visites au cabinet du pédiatre et après avoir consulté un spécialiste, leur bébé Swayer a reçu un diagnostic d’atrésie des voies biliaires par les médecins de l’hôpital pour enfants de Lurie.
“Essentiellement, les voies biliaires de son foie ne fonctionnaient pas correctement depuis la naissance, donc son foie n’avait aucun moyen de se débarrasser de la bile et cela ne faisait que le détériorer au fil du temps”, a-t-il déclaré.
Swayer souffrait d’une insuffisance hépatique de stade quatre et a été inscrit sur la liste d’attente pour une transplantation.
“Il est encore très rare : environ 1 naissance sur dix mille est affectée par l’atrésie des voies biliaires, même si c’est la raison la plus courante pour laquelle les enfants ont besoin d’une greffe du foie”, a déclaré le Dr Alyssa Kriegermeier de l’hôpital pour enfants de Lurie.
Ses parents connaissaient le risque d’attendre et pensaient à un donneur vivant.
Ils ont découvert que Zager était compatible.
“On m’a dit qu’en général, neuf personnes sur dix sont refoulées et, d’une manière ou d’une autre, tout s’est aligné et il se trouve que j’étais le partenaire idéal pour Swayer”, a déclaré Zager.
Zager et son fils ont été opérés en mars. Zager a fait don du lobe gauche de son foie à son fils.
« La première fois que je l’ai vu, j’ai craqué. Vous voyez votre petit garçon et il est tout trafiqué et tout et il a des tubes qui sortent de son nez », a-t-il déclaré. “Je l’ai perdu. Il ne savait pas mieux, il sourit simplement. Il m’a fait fondre. À ce moment-là, j’ai su que tout irait bien.
Le foie de Swayer est actuellement étudié pour aider les chercheurs.
« Nous ne comprenons toujours pas les causes de l’atrésie des voies biliaires. Il n’y a pas de cause génétique claire, mais nous pensons, d’après ce que nous avons appris jusqu’à présent sur la maladie, qu’il se passe quelque chose dans l’utérus avant la naissance du bébé, qui est probablement une combinaison de facteurs », a déclaré Kriegermeier.
Swayer rebondit et fêtera son premier anniversaire en septembre.
« C’est un rêve devenu réalité, tu sais, Dieu a répondu à toutes mes prières. Il l’a vraiment fait », a déclaré Zager.
Zager a ajouté que lui et sa famille sont reconnaissants pour leur équipe de médecins, le soutien de leurs proches et pour la seconde chance de Swayer dans la vie.
“J’ai juste hâte de passer du temps avec lui”, a déclaré Zager. «Je vais le serrer très fort, le câliner un peu plus le jour de la fête des pères. Cela représente tout pour moi. »
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