Le confinement des malades de la SLA ne peut être transformé que par la volonté politique | Science

Quadriginta, expression latine pour compter les éléments, en l’occurrence quatre fois dix, d’un ensemble donné. Origine de l’expression quarantaine, devenue si populaire ces trois dernières années, en raison de la pandémie de Covid-19 et que nous utilisons en épidémiologie pour désigner la restriction des déplacements des individus qui ont été exposés à une contagion potentielle, et qui éventuellement , ils sont infectés, afin d’éviter la propagation de la maladie.

Pour la majorité de la population, il est révélateur d’un étrange temps de sacrifice, dans lequel les jours passent vite, et en même temps, il est perçu comme un laps de temps presque éternel. Malgré tout cela, la majorité de la population a compris les raisons de ce confinement, a perçu une issue et a pu en tirer quelques leçons, en tant qu’individus et en tant que société.

Examinons d’autres verrouillages et quarantaines. Voyons ce que nous pouvons apprendre. Pour les patients SLA (sclérose latérale amyotrophique), confinés à leur corps, avec des mouvements limités en raison d’un système musculaire affaibli par des motoneurones mourants, quatre fois dix sont les presque 40 semaines qui se sont écoulées depuis le 9 mars 2022. Ce jour-là, il y a plus d’un an, le Congrès des députés a approuvé à l’unanimité l’examen du projet de loi du groupe parlementaire des citoyens connu sous le nom de “loi ELA”.

En tant que chercheur dans cette pathologie neurodégénérative, cela m’a semblé être une bonne nouvelle. Il est indéniable que l’assistance en termes —pas tant strictement médicaux—, mais en termes de soutien aux patients et à leurs familles, est loin d’être la plus appropriée en Espagne, par rapport à d’autres économies similaires dans notre environnement européen. Une loi nationale, couverte par l’ensemble du spectre politique, pourrait contribuer à atténuer, par exemple, la disparité de l’assistance dans les différentes communautés autonomes.

De plus, cela permettrait de réduire les délais administratifs liés aux évaluations des degrés de dépendance, à la gestion des programmes de soins individuels ou à l’accès à d’autres aides éventuellement envisagées. Il faut rappeler que le diagnostic de la SLA est retardé en moyenne de 12 mois dans le premier monde, en raison de l’hétérogénéité de la maladie elle-même et de l’absence de tests de laboratoire spécifiques pour celle-ci à ce jour.

Les patients SLA et les membres de leur famille qui deviennent des soignants sont confrontés à une maladie pour laquelle il n’existe aucun remède. L’espérance de vie après le diagnostic varie de 3 à 5 ans

Après ce diagnostic clinique initial, basé sur des signes et des symptômes, les patients SLA et leurs proches qui deviennent soignants sont confrontés à une maladie pour laquelle il n’existe aucun traitement curatif ou chronifiant efficace. L’espérance de vie après le diagnostic varie de 3 à 5 ans. Pour cette raison, il faut comprendre que la notion du temps qui passe pour les patients SLA et leurs familles est très différente. D’où la frustration compréhensible de ce groupe d’environ 4 000 patients, un chiffre plus ou moins constant et auquel s’ajoutent quelque 1 000 nouveaux diagnostics chaque année. Ce qui implique, bien entendu, qu’un nombre similaire de personnes atteintes meurent chaque année.

De là, quelques réflexions s’ouvrent. L’un d’eux concerne le rôle des médias. Il y a un an, beaucoup d’entre eux couvraient une supposée approbation de la loi ELA. Rien n’est plus éloigné de la vérité, ce qui me fait douter du niveau de formation, ou de sensibilité envers les groupes concernés ou d’une certaine instrumentalisation politico-médiatique dans nos médias. Toute loi nationale ordinaire, avant d’entrer en vigueur après sa publication au BOE, a des procédures préalables.

Qu’il s’agisse d’un projet de loi approuvé au Congrès des députés (qu’il soit soulevé par des groupes parlementaires, des initiatives populaires ou des parlements autonomes), ou d’un projet de loi (si l’initiative de l’exécutif démarre), c’est la Table du Congrès (PSOE, PP, VOX et Podemos), celui qui le reçoit et l’envoie à la Commission parlementaire. Dans le cas de la proposition de loi ELA, la Commission de la santé et de la consommation est responsable. A partir de ce moment, un délai de 15 jours ouvrables est accordé aux groupes parlementaires pour présenter des amendements partiels ou totaux. Ces délais peuvent être prolongés par le Conseil, comme cela a été fait presque chaque semaine jusqu’à ce que nous atteignions notre quadriginte.

Cette étape est un goulot d’étranglement, puisqu’après la fin du délai d’amendement, un rapporteur devrait être nommé à la Commission Santé et Consommateurs pour rédiger un rapport final et poursuivre ainsi le traitement du projet de loi. Bien qu’il n’y ait pas de délai précis pour la rédaction de ce rapport, le Règlement du Congrès établit que les commissions doivent traiter toute affaire, en général, dans un délai maximum de deux mois.

Selon l’Association des journalistes parlementaires, le délai moyen entre la réception par le Bureau du Congrès et la publication au BOE d’une loi ordinaire est généralement d’environ cinq à six mois. Il est clair qu’il peut y avoir des complications, je n’en doute pas, mais ce qui est très difficile à comprendre, c’est le manque de transparence et d’empathie envers un groupe qui n’a pas de réponses claires à ce manque d’agilité pour une action politique qui, apparemment , bénéficie du soutien unanime de la chambre basse. Des évaluations budgétaires peuvent être envisagées, mais soyons honnêtes, les coûts par rapport à d’autres groupes de patients sont très limités (il suffit de regarder les chiffres qui représentent le traitement et l’accompagnement des patients atteints de cancer, pour donner un exemple).

La science a besoin de son temps, mais je ne doute pas que la recherche finira par vaincre la SLA. Nos représentants peuvent agir plus rapidement

Malheureusement, la science a besoin de son temps, et bien que le temps tourne plus vite en notre faveur, et malgré le fait que nous ne puissions pas donner de certitudes absolues, je ne doute pas que la recherche finira par vaincre la SLA. Mais nos représentants peuvent agir plus rapidement, comme cela a été démontré avec d’autres initiatives juridiques de cette législature.

De plus, pour les patients SLA qui se sentent de plus en plus confinés au fil du temps, la volonté politique de transformer les conditions dans lesquelles ils vivent est la seule option possible pour vivre un changement positif au cours de leur maladie. C’est pourquoi il est si important de pouvoir expliquer les quatre fois dix prolongations accordées pour le délai de présentation des amendements partiels.

Si ce n’est pas le cas, on peut tirer des conclusions qui soulèvent des scénarios qui sont, au mieux, inconfortables. Vos seigneuries ont-elles approuvé un projet de loi apparemment irréalisable ? Dans notre scénario politique actuel, le meilleur moyen pour qu’une loi ne prospère pas est-elle qu’elle naisse précisément du consensus ?

Revenant aux analogies pandémiques, il semble que nos politiciens insistent, encore et encore, sur la distanciation sociale du reste des citoyens, comme si l’empathie pouvait les infecter d’une maladie incurable, comme la SLA actuellement.

David Pozo Pérezest chercheur principal au Centre andalou de biologie moléculaire et de médecine régénérative (CABIMER-CSIC-UPO-US, Séville) où il dirige le Laboratoire de neuroimmunologie cellulaire et moléculaire. Professeur de biochimie et de biologie moléculaire à l’Université de Séville et chercheur invité au UK Dementia Research Institute de l’Université de Cambridge.

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