Mexico, 25 février (El Universal).
En présentant une initiative visant à modifier la loi sur la santé de Mexico, le législateur a expliqué que ce registre aurait le but de garantir l’accès à un diagnostic en temps opportun, des traitements adéquats et des politiques publiques efficaces qui répondent aux besoins de ceux qui souffrent d’une maladie rare.
De Tribuna, il a expliqué que les maladies rares, également appelées maladies rares, affectent moins de cinq personnes pour 10 000 habitants. Au Mexique, on estime qu’environ 8 millions de personnes vivent avec des maladies rares, face au défi d’augmenter leur attente et leur qualité de vie; En plus de voir d’autres droits tels que l’accès à l’éducation et au travail.
“Ce dossier est nécessaire car à l’heure actuelle, l’ignorance de la prévalence de ces maladies génère d’énormes obstacles à leur attention. En moyenne, le diagnostic d’une maladie rare peut prendre jusqu’à cinq ans, ce qui signifie que le temps de souffrance, les traitements erronés et les opportunités perdues Pour améliorer la qualité de vie des patients “, a déclaré Guerrero Maya.
Le Petista a déclaré qu’avec la création d’un dossier local de patients atteints de maladies rares, elle réaliserait principalement:
Identifier précisément combien de personnes dans notre ville vivent avec l’une de ces maladies;
Accès aux orphelins, qui sont généralement difficiles à acquérir en raison de leur coût élevé et de leur disponibilité limitée;
Optimiser l’allocation des ressources médicales, des infrastructures et du personnel spécialisé pour leur attention;
Promouvoir l’étude des nouvelles thérapies et traitements;
Promouvoir plus de réformes législatives qui garantissent des droits plus importants;
Générez des réseaux d’informations et d’assistance pour les patients et leurs familles.
En outre, a-t-il déclaré, cette initiative ne représente pas un fardeau financier supplémentaire pour la ville, car l’enregistrement sera établi et exploité avec les ressources humaines, matérielles et financières déjà affectées au sein du système de santé.
“Nous ne pouvons pas continuer à permettre aux milliers de personnes de continuer dans l’ombre, sans diagnostic, sans traitement, sans espoir. Le droit à la santé ne devrait pas dépendre de la fréquence avec laquelle une maladie se produit”, a conclu le député du PT.
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