Le dernier espoir d’une femme pour un cancer rare est un essai hors province, mais le Québec ne couvrira pas une partie des coûts

Dans un monde idéal, Stéphanie Alain serait déjà à Calgary et participerait à un traitement expérimental dont elle espère qu’il lui sauvera la vie.

Au lieu de cela, la femme de 31 ans de Rouyn-Noranda, au Québec, est coincée à la maison avec son fils de quatre ans, devant se rendre à Montréal pour un traitement contre le cancer qui, selon ses médecins, ne fonctionne pas.

L’année dernière, on lui a diagnostiqué un sarcome alvéolaire des parties molles, un cancer rare qui s’est depuis propagé à ses poumons.

Le seul espoir de rétablissement d’Alain réside dans l’essai clinique à Calgary. Les médecins qui dirigent l’essai en Alberta disent que leur financement couvrira le coût de son traitement, mais la RAMQ, la commission d’assurance maladie du Québec, ne couvrira aucune des autres dépenses – les procédures standard comme les scanners et les tests sanguins ainsi que les effets indésirables possibles associés avec le test expérimental.

“C’est le seul traitement au monde qui existe qui puisse me guérir”, a déclaré Alain.

“Je sais que je vais pouvoir vaincre ce cancer. Mais depuis qu’on a la réponse de la RAMQ qui refuse de nous soutenir, ça va être plus difficile. J’ai peur maintenant. J’ai juste eu mon espoir m’a été enlevé.”

Dans la lettre soumise à Radio-Canada par Alain, le Régie de l’assurance maladie du Québec dit après une évaluation, il ne peut assumer les coûts associés au traitement car il est de nature expérimentale.

Son oncologue, le Dr Ramy Saleh, directeur médical de la recherche en oncologie au Centre universitaire de santé McGill (CUSM), a appelé Alain pour lui annoncer la nouvelle.

“J’étais vraiment déçu. J’étais vraiment triste. J’étais en colère”, a déclaré Alain. “Je ne comprenais pas ce qui se passait.”

“Je ne vais pas laisser ça arriver”, a-t-elle déclaré. “Je vais faire tout ce que je peux pour rester en vie parce que je veux vivre.”

Alain a fait appel de la décision et à l’heure actuelle, son médecin, Saleh – l’un des rares experts en sarcome au Canada – dit qu’il essaie simplement de « gagner son temps ».

“Coincé dans un détail technique”

Son oncologue affirme que l’essai, approuvé par Santé Canada et dirigé par le Foothills Medical Centre à Calgary, est la meilleure chance d’Alain.

L’essai n’a pas de groupe témoin recevant un placebo. Chaque participant reçoit le traitement, qui consiste à prélever les globules blancs d’un patient et à les remanier pour combattre le cancer avant de les remettre dans le corps du patient, a expliqué Saleh.

“Malheureusement, il n’y a pas d’autre traitement disponible pour elle”, a déclaré Saleh.

“Elle suit déjà un traitement au Centre universitaire de santé McGill, mais elle échoue à ce traitement au moment où nous parlons.”

Bien que la participation d’Alain à l’essai expérimental coûterait environ 75 000 $, cette facture serait entièrement couverte par l’équipe de recherche à Calgary, dit Saleh.

Ce qu’ils demandent à la RAMQ de couvrir, c’est tout le reste, autrement connu sous le nom de norme de diligence – un coût qu’il dit que Calgary ne supportera pas parce qu’Alain n’est pas un résident de l’Alberta.

Avec la RAMQ qui rechigne, Saleh dit qu’ils sont coincés parce qu’Alain n’a pas le droit de payer les soins de sa poche.

“Notre système de santé est universel, n’est-ce pas ? Donc, où que vous soyez dans le pays, vous devriez être couvert pour la norme. Je comprendrais qu’ils refusent de couvrir la partie expérimentale, étant donné que c’est expérimental, mais ce n’est pas ce que nous je demande », a déclaré Saleh.

“Nous demandons seulement que si elle était ici ou n’importe où au Canada et qu’elle avait besoin de thérapies ou de traitements standard, ils ne couvrent que cette section.”

Il dit que si le traitement était offert au Québec ou s’il y avait un essai clinique en cours dans la province, la RAMQ couvrirait les coûts et Alain serait déjà dans l’essai.

“Elle est en fait coincée dans un détail technique”, a déclaré Saleh.

“Cela a été laborieux pendant cinq mois. Nous avons traité des allers-retours avec Calgary, au Québec, ainsi qu’avec Santé Canada. Cela fait environ cinq mois et elle aurait pu participer il y a environ quatre semaines.”

Options limitées pour les personnes atteintes de cancers rares : territoire inexploré pour la RAMQ

Le bureau du ministre de la Santé, Christian Dubé, a refusé une entrevue à ce sujet et a référé Radio-Canada à la RAMQ, qui a également refusé, affirmant qu’elle ne commente pas les cas individuels.

Dans une déclaration envoyée par courriel, la Société canadienne du cancer a déclaré à CBC qu’il existe souvent des options de traitement limitées pour les personnes atteintes de cancers rares, ce qui impose souvent un “fardeau supplémentaire à l’individu après un diagnostic”.

“Ils peuvent faire face à des charges financières en raison du coût de leur traitement”, lit-on dans le communiqué. “Dans certains cas, les coûts de traitement peuvent ne pas être couverts par le système financé par l’État.”

Saleh dit que c’est un territoire inexploré pour la RAMQ et que c’est probablement la première fois qu’elle traite ce genre de cas. Si la décision est annulée, il espère que le cas d’Alain pourra aider d’autres patients, bien que sa forme de cancer soit l’un des types de sarcome les plus rares.

“Cela ne profitera pas qu’à elle”, a déclaré Saleh.

“Nous faisons tous de notre mieux pour la soutenir. Nous essayons de trouver d’autres alternatives, mais jusqu’à présent, je ne vois pas la lumière au bout du tunnel.”

“C’est pourquoi je plaide pour elle.”