Le nouveau podcast de Parkinson devient personnel

La cause exacte de la MP reste inconnue, bien que les scientifiques pensent qu’elle résulte de facteurs génétiques et environnementaux qui provoquent la mort des cellules nerveuses produisant de la dopamine – la motivation ou la récompense chimique dans le cerveau.

Annmarie espère sensibiliser à la maladie et apporter un changement social positif grâce à sa série en cinq parties, Vivez votre meilleure vie : un podcast sur la maladie de Parkinson. Il fait ses débuts le mardi 11 avril, Journée mondiale de la maladie de Parkinson.

« Les gens peuvent avoir peur ou avoir honte lorsqu’ils reçoivent un diagnostic de maladie de Parkinson et ne savent pas vers qui se tourner », déclare Annmarie.

“Beaucoup d’épisodes seront basés sur des conseils que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont utilisés pour vivre au mieux leur vie. C’est quelque chose avec lequel vous pouvez vivre, même si cela vous met au défi tous les jours. Avoir un sens de la communauté est crucial pour notre façon de nous déplacer dans le monde et de naviguer dans le paysage changeant de la maladie de Parkinson. »

La série de podcasts s’adresse aux 15 000 personnes en Irlande atteintes de la maladie de Parkinson et aux personnes dans leur vie. Une personne sur 100 de plus de 80 ans vit avec la maladie, qui touche entre une et deux personnes sur 1 000 de la population générale.

Environ 10 millions de personnes souffrent de MP dans le monde, et bien que la plupart des personnes soient diagnostiquées à plus de 60 ans, on estime qu’une personne sur 20 ressentira les premiers symptômes avant 40 ans.

Un problème partagé

En plus de partager sa propre histoire, Annmarie parlera à des personnes à différents stades et débuts de la maladie.

L’inspiration pour le podcast est venue de l’énorme réaction qu’elle a reçue lorsqu’elle a écrit sur son diagnostic dans le Examinateur irlandais en août dernier, puis en a discuté à la télévision et à la radio avec Tommy Tiernan et Brendan O’Connor.

De nombreuses personnes l’ont contactée via les réseaux sociaux et par e-mail, et elle s’est rendu compte que toutes vivaient la maladie de différentes manières. Certains avaient choisi de se taire.

« Cela me bouleverse toujours d’entendre des gens dire qu’ils n’en ont parlé à personne, à part peut-être leur partenaire ou leur mère », dit-elle. « Le poids émotionnel de la gestion d’un secret est énorme, et encore moins lorsque vous essayez de cacher des symptômes moteurs. Certaines personnes peuvent avoir des tremblements ou des problèmes de déglutition ou de raideur et de rigidité, et sont seules à faire face à l’impact physique et émotionnel de cette maladie. J’ai découvert que lorsque nous partageons, la communauté se précipite pour nous aider et nous soutenir.

La réticence à partager leur diagnostic peut provenir de l’embarras des gens face aux tremblements involontaires qui affectent 70% des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ou de la dyskinésie – des mouvements spontanés du visage ou du corps qui peuvent résulter de la prise de médicaments. Certaines personnes peuvent traîner lorsqu’elles marchent ou avoir des problèmes de démarche, d’équilibre et de coordination. Il existe également un symptôme appelé “masquage”, où une faible dopamine peut affecter la capacité de la personne à émouvoir physiquement. Ils développent un visage « masqué » et d’autres peuvent supposer à tort qu’ils sont grincheux ou de mauvaise humeur.

En plus de couvrir les symptômes courants, le podcast aidera à expliquer les symptômes «invisibles» de la maladie de Parkinson, notamment l’anxiété, la dépression, l’apathie, la fatigue et les changements cognitifs. Ils ne sont pas toujours évidents pour les autres, mais ils causent beaucoup de détresse aux personnes atteintes de MP.

Mauvaise humeur

Lisa Wynne est invitée sur le podcast et infirmière spécialisée auprès de la Parkinson’s Association of Ireland (PAI). Elle estime que le soutien psychologique représente 80 % de son travail via la ligne d’assistance.

“Je vois énormément de mauvaise humeur et il y a d’énormes problèmes d’anxiété”, dit-elle. « Plus une personne est inquiète ou stressée à propos d’un tremblement, pire ce sera, et cela peut amener les gens à se retirer des occasions sociales. L’apathie peut également être présente lorsque la dopamine s’épuise. Donc, quand je dis aux gens qu’ils ont besoin de faire de l’exercice et de se retrouver entre amis, le manque de motivation est là parce que leur taux de dopamine est bas.

Annmarie comprend pourquoi les gens veulent se retirer car elle a dit non à beaucoup de choses dans les premiers mois suivant son diagnostic. Ses médicaments n’avaient pas atteint le “sweet spot”, donc son principal symptôme – un tremblement – était plus marqué.

“Je serais une personne assez confiante mais je me suis limitée dans une certaine mesure”, admet-elle. “Ensuite, j’ai eu une conversation avec moi-même et j’ai décidé de publier mon histoire afin que les gens puissent, espérons-le, en tirer quelque chose. Mes médicaments m’aident beaucoup, donc mes jambes sans repos et mon insomnie sont à peu près prises en charge et mes tremblements sont légers par rapport à ce qu’ils étaient auparavant. Il a ses moments, comme un bambin volontaire qui démarre au supermarché, mais c’est 85% mieux qu’il ne l’était.

Annmarie dit qu’il est essentiel que les gens se renseignent sur les médicaments qu’ils prennent, comme les agonistes de la dopamine qui stimulent les parties du cerveau influencées par la dopamine. Bien qu’incroyablement efficaces, ils peuvent avoir des effets secondaires.

“Environ 17%, soit une personne sur six, connaîtront des problèmes de contrôle des impulsions, qui vont du jeu et des dépenses excessives à l’hypersexualité et à l’obsession des passe-temps”, dit-elle. “Ces problèmes surviennent lentement, il est donc crucial d’être conscient et de garder les voies de communication ouvertes avec vos prestataires de soins.”

Lisa se souvient qu’une personne qui l’a contactée après avoir entendu Annmarie parler publiquement n’avait dit à personne qu’elle vivait avec la maladie depuis huit ans.

« C’est à cause de la stigmatisation », dit-elle. “Les gens croient encore que c’est la maladie d’une personne âgée et qu’elle ne peut pas affecter quelqu’un dans la quarantaine ou moins. Certaines personnes ont peur de ce que seront les perceptions des autres et ne veulent pas que les gens les traitent différemment.

Différents symptômes

En discutant avec des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, Lisa a constaté que la maladie se présente souvent comme un ralentissement ou une restriction des mouvements, comme une épaule gelée, un tremblement de la main et de la constipation, en raison du mauvais fonctionnement du système nerveux autonome.

“La constipation survient parce que les messages du cerveau à l’intestin sont perturbés et ralentissent”, dit-elle. “Je trouve que chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson plus jeune, des symptômes psychologiques tels qu’une anxiété accrue peuvent être présents depuis des années.”

Annmarie espère que la série de podcasts donnera aux gens un sentiment d’agence sur la condition, afin qu’ils demandent l’aide dont ils ont besoin. Cela passe peut-être par le PAI, qui l’a énormément aidée. Depuis qu’elle est devenue publique, on lui a dit que certaines personnes ne savaient pas que les femmes peuvent développer la maladie de Parkinson et que cela affecte également les femmes plus jeunes. Elle tient à explorer les expériences des femmes car elle estime que la représentation de la maladie de Parkinson doit être beaucoup plus large.

“Lorsque la maladie de Parkinson a été suggérée comme une possibilité avant mon diagnostic, je l’ai sommairement ignorée parce que je pensais:” Oh, c’est quelque chose qui arrive aux hommes âgés, pas aux femmes dans la quarantaine comme moi “”, dit-elle. “Je parlerai à une diététiste sur le podcast avec la maladie de Parkinson précoce, qui est devenue une défenseure des besoins non satisfaits des femmes [with the condition].”

Ces besoins sont liés aux défis supplémentaires auxquels les femmes sont confrontées en raison des fluctuations hormonales, qui ont un impact sur tout, des menstruations à la ménopause.

Annmarie a constaté que ses tremblements s’aggravaient pendant environ trois jours par mois, l’empêchant d’écrire. En tant que pigiste avec des délais à respecter, cela s’est avéré particulièrement gênant.

Lisa a expliqué qu’elle éprouvait une augmentation de ses symptômes avant son cycle menstruel mensuel, une caractéristique commune de la maladie.

Selon Lisa, les médicaments des femmes peuvent devoir être adaptés pour fonctionner de manière optimale à différents moments du mois. La maladie de Parkinson pose également des défis particuliers aux femmes en période de périménopause et de ménopause, et elle souhaiterait que davantage de recherches soient menées dans ce domaine.

“Comment savoir si des symptômes comme les jambes sans repos, des problèmes de sommeil, des problèmes de plancher pelvien, des douleurs et des niveaux d’anxiété plus élevés sont dus à la ménopause ou à la maladie de Parkinson ?” elle demande.

Ne pas abandonner facilement

En ce qui concerne la maladie de Parkinson à début précoce, Lisa reconnaît que le diagnostic peut être assez difficile. Elle est affligée qu’il n’y ait pas assez de services disponibles et qu’il y ait de longues listes d’attente pour ceux qui existent.

“Il existe plus d’options de médicaments disponibles pour traiter les personnes plus jeunes, et je trouve qu’elles peuvent être plus motivées pour faire les exercices, s’impliquer dans les cours et faire des recherches”, dit-elle. “Les jeunes ont tendance à s’en tirer plutôt bien par rapport au groupe plus âgé.”

Annmarie est ravie de partager ce qu’elle a appris jusqu’à présent avec les autres grâce à la série de podcasts, et est déterminée à sensibiliser et à aider les autres à faire face à leur propre parcours avec la maladie de Parkinson.

« J’ai passé 49 ans à créer une vie que j’aime, et je ne vais pas y renoncer aussi facilement », dit-elle. “Je veux élever la voix des gens à travers le podcast et voir comment nous pouvons augmenter la visibilité positive des personnes atteintes de MP.”

• Vivez votre meilleure vie : un podcast sur la maladie de Parkinsonsera diffusé du 11 au 15 avril sur irishexaminer.com et d’autres plateformes de podcast.
• La ligne d’assistance téléphonique des infirmières de la Parkinson’s Association of Ireland est disponible au 1800 359 359 du lundi au vendredi, de 9 h à 17 h.
• Voir: parkinsons.fr