Le photographe météorologue Sytse a une forme agressive de SLA : “Le monde à l’envers”

“Le monde est bouleversé depuis un moment maintenant”, a-t-il écrit dans l’explication de son absence. Bientôt, il fut inondé de réactions de fidèles partisans qui voulaient l’encourager.

Schoustra a une forme très persistante de SLA, ce qui le fait se détériorer rapidement physiquement. “Cela devient de moins en moins”, dit Schoustra. Parler en particulier est difficile et lui coûte beaucoup d’énergie. C’est pourquoi nous sommes passés d’une conversation téléphonique à une entrevue écrite.

La mauvaise nouvelle est tombée en février, le jour de l’anniversaire de son fils. “Ce n’était pas le cadeau que nous avions en tête”, dit-il. La nouvelle a bouleversé son monde.

Alors que le pronostic moyen des patients SLA après le diagnostic initial est de trois à cinq ans, Schoustra lui-même parle de quelques semaines. “Surtout tout ce qui se trouve au-dessus de ma taille tombe de plus en plus.”

Néanmoins, il continue – dans la mesure du possible – à partager ses photos météo sur Twitter. Le quotidien n’est plus possible. “Je suis à peine capable de tenir l’appareil photo”, a-t-il légendé cette photo hier :

Il ne veut pas d’aide pour prendre les photos. “Si ça ne veut plus, j’arrêterai. C’est aussi simple que ça et difficile.”

aurores boréales

Schoustra a commencé à photographier en 1973. Il a travaillé sur un pétrolier de production et a été fasciné par le beau ciel qu’il a vu en travaillant. “Je voulais capturer ça.”

Sa toute première photo de temps réel n’était pas n’importe quelle photo non plus; il a réussi à capturer les aurores boréales. Schoustra voyageait alors de Stavanger en Norvège au Cap Nord.

Son passe-temps photographique s’est arrêté pendant plusieurs années parce que son appareil photo était cassé. Sa famille l’a poussé à en acheter un nouveau en 2006 et le reste appartient à l’histoire. Ses photos sont allées à RTL News, entre autres. “Avec beaucoup de belles images comme résultat.”

En 2018, il a pris sa photo préférée. Le jour de Noël, des nuages ​​de nacre étaient visibles sur Terschelling. Unique, car il ne se produit presque jamais aux Pays-Bas. Il n’était également visible que sur son île.

Et c’est précisément Terschelling qui l’inspire lorsqu’il prend ses photos. “Je vis ici et je me sens chez moi ici. Et la vue large et le beau ciel en particulier m’attirent.”

Il rêve toujours de photographier les aurores boréales. Un voyage pour y arriver était prévu depuis des années. “Mais ce ne sera plus lui.”

Communauté Twitter

Schoustra est très ouvert sur sa maladie en ligne. Lorsqu’il est resté silencieux sur son compte Twitter pendant un moment, il a reçu de nombreuses questions et messages inquiets de la part de ses abonnés. “Surtout quand il y avait des aurores boréales et que je n’avais pas posté de photo”, dit-il. C’est pourquoi il a décidé de partager sur Twitter et Facebook qu’il est malade, “ce qui a suscité de nombreuses réactions réconfortantes”.

Et ces réactions continuent. Les gens lui souhaitent encore de la force chaque jour et il reçoit des dizaines de photos météo d’autres régions du pays pour l’encourager. “Bien sûr, ces réactions vous font quelque chose. Elles vous aident aussi à traverser une période difficile.”

Les gens sont également prêts pour Schoustra sur Terschelling. Il reçoit entre autres de nombreuses cartes et fleurs. “C’est ce qui rend l’île si belle”, dit-il. Il bénéficie également du soutien de sa famille et de ses amis.

Et veut-il dire autre chose ? “Je tiens à remercier mes abonnés pour toutes les réactions positives. Cela me fait vraiment du bien.”

Qu’est-ce que la SLA ?

La SLA est une maladie des cellules nerveuses qui contrôlent les muscles du cerveau. Les muscles tombent alors un à un.

Les personnes qui reçoivent un diagnostic de SLA (sclérose latérale amyotrophique) vivent en moyenne de trois à cinq ans après le diagnostic initial. “Mais ça peut aussi se détériorer très vite”, explique un porte-parole de Fondation SLA Pays-Bas. C’est aussi le cas de Schoustra.

Chez 80 % des patients, la maladie se manifeste entre 40 et 70 ans. La maladie ne survient pas chez les enfants, mais des exceptions à la fin de l’adolescence sont connues.

Aux Pays-Bas, une moyenne de 1500 personnes vivent avec la SLA, ou les maladies apparentées PSMA et PLS. Chaque année, 500 nouveaux patients sont ajoutés et 500 patients meurent chaque année.

L’un des patients les plus célèbres de la SLA était le physicien Stephen Hawking. Il a survécu avec la maladie pendant plus de 50 ans.