Le plaidoyer sincère de la mère permet de récolter plus de 400 000 € pour son fils Archie

Un appel sincère au soutien d’une mère a permis de récolter plus de 400 000 € en quelques jours seulement sur GoFundMe – mais la réalité est que cette somme énorme ne représente qu’une fraction du coût global nécessaire pour soigner son fils Archie.

Una Ennis a utilisé les réseaux sociaux pour décrire comment elle et son mari Kenneth ont appris que leur aîné souffrait de la dystrophie musculaire de Duchenne le 10 décembre.

Dans une vidéo de deux minutes publiée sur son Instagram, Mme Ennis a déclaré que l’état d’Archie, âgé de sept ans, allait se détériorer et que la seule chance qu’il avait de survivre était de subir un traitement stupéfiant de 3,2 millions d’euros aux États-Unis.

Au lieu de préparer un autre joyeux Noël avec Archie et sa sœur Maisie, âgées de trois ans, Mme Ennis s’est filmée assise sur le siège avant de sa voiture, demandant de l’aide.

C’était une histoire émouvante qui a touché des milliers de personnes.

Les dons ont immédiatement afflué sur la page GoFundMe de l’enfant, récoltant jusqu’à présent près de 410 000 €.

L’argent est destiné à une thérapie génique révolutionnaire à Los Angeles qui ralentira son état, qui est une faiblesse musculaire incurable.

Mme Ennis a déclaré qu’elle “n’oublierait jamais” avoir reçu le diagnostic bouleversant pour son aîné, avant Noël.

« Nous avons attendu quatre semaines pour obtenir les résultats, mais nous savions depuis longtemps que quelque chose n’allait pas.

« Il était instable et il régressait, et nous recherchons ce diagnostic depuis qu’il est petit. Nous l’avons finalement reçu le 10 décembre.

«Nous pensions qu’il souffrait peut-être de dyspraxie ou d’autisme, mais un médecin de l’hôpital de Tallaght a déclaré qu’il ne pensait pas qu’il s’agissait de l’un ou l’autre.

J’ai demandé au médecin : « Pensez-vous que je devrais m’inquiéter ? et elle a répondu « oui », puis elle a expliqué qu’elle pensait que l’état d’Archie était pire que la dyspraxie ou l’autisme.

La dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) est une maladie génétique qui entraîne une dégénérescence et une faiblesse musculaires progressives.

Il n’existe aucun remède à cette maladie en raison des altérations d’une protéine appelée dystrophine qui aide à maintenir les cellules musculaires intactes.

Elle touche un enfant sur 5 000 et est plus fréquente chez les garçons que chez les filles.

« Notre monde entier a été bouleversé », a déclaré Una. « Nous avons juste commencé à chercher des moyens de l’aider et de tendre la main à d’autres parents dans le même bateau.

« Chaque enfant mérite une chance et mérite un traitement. »

Archie Ennis, sept ans, avec sa sœur Maisie, son père Kenneth et sa maman Una.

“L’ensemble du diagnostic est négatif”, a-t-elle déclaré. «Nous communiquons maintenant avec l’hôpital pour enfants de Los Angeles qui est prêt à soigner Archie.

“Quand les médecins nous ont dit qu’il n’y avait pas de remède à cela, ils ont dit que vous pouvez essayer de collecter des fonds vous-même, cela représente énormément d’argent, mais il existe un traitement spécialisé, et c’est une thérapie génique dont il a besoin, un traitement ponctuel. vaccination qui ralentira la progression.

Le coût de cette thérapie commence à 3,2 millions d’euros et la famille Ennis a été en contact avec le professeur clinicien de neurologie et de pédiatrie à Los Angeles, le Dr Maria Ramos-Platt.

“Elle nous a dit qu’Archie était éligible au traitement”, a déclaré Mme Ennis. « Mais le coût du traitement n’inclut pas notre hébergement et le temps que nous devons y passer ; Archie devra être observé pendant quelques semaines.

Bien qu’ils aient une famille et une communauté solides derrière eux, Mme Ennis savait qu’elle devrait lancer un appel public pour obtenir les fonds nécessaires pour partir aux États-Unis.

“Nous avons déjà perdu du temps”, a-t-elle déclaré. « Archie montre des signes de faiblesse musculaire, nous devons donc y aller bientôt.

“Il sait que quelque chose ne va pas, il demandera à être élevé à l’étage et dit à son ami qu’il ne peut pas courir comme les autres garçons, ses muscles se fatiguent et il demande : ‘est-ce que ça va maman ?'”

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