le plus beau panier de nos vies»- Corriere.it

Soyons honnêtes. Pourquoi quelqu’un donnerait-il un organe ? “Je défie quiconque d’être confronté au risque de perdre un membre de sa famille et, s’il a la possibilité de le sauver, de ne pas le faire. C’était très naturel. Il n’y a jamais eu de véritable obstacle. Mon frère avait des ennuis et avait besoin de moi.” Enrico Serra40 ans de Forlì, une compagne de 33 ans, Francesca, et un fils de presque deux ans, Riccardo, consultant en communication digitale pour Ferrari, n’ont pas hésité un instant.

Le 4 décembre 2020, en pleine pandémie de Covidest entré dans la salle d’opération de Sant’Orsola à Bologne et a “donné” un rein qui a été transplanté à son frère Jean, de huit ans son aîné, une compagne de 44 ans, Arianna, et deux enfants de 12 et 11 ans, Filippo et Leonardo. Une « passe décisive » sous le panier, une de celles qui valent toute une vie. Car ce qui unit les frères Serra, outre leur lien de sang, c’est leur passion pour le basket. Celui joué : Gianni « aile », Enrico « centre ». Gianni est entraîneur en Serie D et comme Enrico fait partie de l’équipe nationale transplantée Né (Association nationale d’hémodialyse). Raconter leur expériencemontrer sans hésiter les deux visages du greffon (donneur et receveur), est devenu une “mission”.

La maladie

« Je souffre d’une maladie génétique, qui est la polykystose rénale. Je l’ai découvert par hasard, lors d’une échographie faite pour chercher autre chose – dit Gianni -. De plus, je n’ai aucune preuve dans la famille, personne n’avait eu de problèmes rénaux. Je suis de Forlì, mais 25 ans après la néphrologie de l’hôpital, ils m’ont référé à celui plus spécialisé de Bergame pour ma pathologie. La maladie a deux souches : agressive et non agressive. Le premier m’est arrivé. Elle s’est manifestée plus ou moins vers l’âge de 40 ans. Même alors, à Bergame, ils m’ont dit de me préparer et de trouver un centre plus près de chez moi parce que dans dix ans, j’aurais besoin d’une greffe. J’en ai parlé à la maison et Enrico s’est tout de suite rendu disponible».

Comment le frère a-t-il réagi ? «La transplantation est un sujet particulier – dit Enrico -. C’est souvent facile d’avoir un point de vue, mais quand on y est vraiment confronté, on change d’avis. J’ai toujours été favorable, mais ça a toujours été un concept très
abstrait. Oui, j’avais déjà inscrit mon consentement sur ma carte d’identité, mais c’était l’acte classique d’un bon citoyen averti. Il n’y a jamais eu de réflexion : si cela m’arrivait, que ferais-je ? Ensuite, quand vous le trouvez, c’est une toute autre chose. Mais de mon point de vue c’était tout à fait naturel et évident. Et j’ai fait. Bien sûr, avec toutes les assurances du cas des médecins que ma vie n’aurait pas changé mais cela est arrivé plus tard ».

La situation se précipite

La situation s’est aggravée en 2020, en plein Covid et avec les zones rouges. «Je ne suis pas allé à l’hôpital pendant un an et demi, j’ai sauté des examens. Je ne sais pas pourquoi – rapporte Gianni -. J’allais bien et ce sont des choses qui arrivent parfois. Bref, j’ai eu des coliques néphrétiques dévastatrices, j’ai dû appeler une ambulance et ils m’ont emmené à l’hôpital. Deux ou trois jours de délire. Le primaire de néphrologie de Reggio Emilia, où j’étais suivi, m’a demandé si j’avais déjà un donneur vivant. J’ai répondu que trois ans plus tôt j’en avais parlé à la maison et que mon frère et aussi ma mère étaient disponibles. “Je sais que dans 7 ou 8 ans, je devrais avoir une greffe”, ai-je dit. “Non, tu as au maximum 7/8 mois de temps”elle répondit. Alors j’ai fait le fameux appel à la maison : “Chicco écoute, j’ai ce problème, es-tu toujours disponible ?”. Il a dit oui.”

Le compte à rebours

A partir de là, le “compte à rebours” jusqu’à la greffe commence : visites, analyses. Heureusement, la compatibilité des tissus était parfaite. «En octobre, ils ont retiré mon rein le plus endommagé, subissant une néphrectomie. A cause du Covid, ce fut une période très compliquée. Il y avait aussi la peur qu’une contagion aurait tout compromis ». La néphrectomie s’est avérée être la partie la plus compliquée du processus. «Je suis entré dans la salle d’opération à 8 heures du matin et j’ai ouvert les yeux à 10 heures du soir aux soins intensifs. J’ai commencé à comprendre quelque chose à 4 heures du matin. Le soir du lendemain, j’ai pu décrocher le téléphone et envoyer un SMS à la maison. Après l’opération, j’ai été sous dialyse pendant un mois et demi. La greffe elle-même, en revanche, au niveau chirurgical, était une promenade dans le parc».

Le jour de la greffe

Et le moment tant attendu arrive. Le 3 décembre 2020, Enrico et Gianni atteignent la Sant’Orsola, hospitalisé dans la même chambre et soumis aux derniers tests de routine. Le rendez-vous avec les chirurgiens avait été fixé au lendemain. Qu’est-ce qui vous passe par la tête dans ces moments-là ? «Chacun est fait à sa manière, j’ai une attitude très d’autruche – répond Enrico -. Sentiments? J’avais un peu peur. Je n’avais jamais été sous le bistouri, jamais eu d’anesthésie générale. J’étais à l’hôpital depuis plus d’une journée quand j’avais 10 ans pour des tests. C’était certes un impact fort, mais ça m’a beaucoup aidé à trouver des gens incroyables autour de moi. Je me sentais en sécurité et entre de bonnes mains qui, quand votre vie est en jeu, tous ils espèrent».

“J’ai réalisé à 100% ce qui se passait au moment où ils nous ont mis sur un canapé.” Avez-vous dit quelque chose? “Je ne m’en souviens pas, mais je m’en souviens beaucoup de tendresse, beaucoup de contacts physiques, des yeux brillants, main dans la main, probablement peu de mots. Les mots sont venus plus tard. Il fallait d’abord se réveiller, que tout s’était bien passé ».

Mission accomplie

La chirurgie réussit. Mais les frères ne peuvent pas encore se voir. Gianni explique : « Lors d’une transplantation à partir d’une personne vivante, lorsque le donneur et le receveur quittent la salle d’opération, ils ne sont jamais placés dans la même pièce. Parce que le cours a des besoins et des exigences de précautions différents. Vous voulez éviter les répercussions psychologiques, pouvant aller jusqu’à la dépression, pouvant survenir chez le receveur voyant le donneur malade. J’étais très inquiète pour mon frère et j’aurais été prête à abandonner la greffe même la veille, s’il me l’avait demandé. C’est lui qui a fait le gros du travail, pas moi. J’ai reçu. Je remercie chaque jour que je suis encore là».

Henri ajoute :Au plein réveil ? Un mauvais chien, parce que c’était la première sensation. Mais je n’envoie pas de SMS parce que je n’ai jamais fait d’opération auparavant. Je voulais savoir comment allait Gianni. Nous étions dans deux départements différents à Sant’Orsola à Bologne, ce qui est énorme. La pensée était celle-là. S’il y avait quelque chose que je ne savais pas… Ensuite on était sous Covid et ça compliquait tout. Nous ne pouvions pas nous approcher parce que mon frère était le plus à risque. Ils m’ont laissé sortir avec quelques jours de retard à cause d’une fièvre qui ne partait pas. Je suis allé à la porte du service de néphrologie, il est sorti de sa chambre et on s’est dit au revoir comme ça».

La récupération

Des moments difficiles, après la greffe ? “J’étais une personne en bonne santé avant l’explantation et je suis toujours en bonne santé maintenant. Je n’ai aucun handicap d’aucune sorte et aussi d’un point de vue légal j’ai été reconnu à hauteur de 20%. Comme les médecins me l’ont toujours dit avant l’opération, les donneurs ont tendance à vivre plus longtemps que les gens normaux parce que vous êtes toujours très contrôlé et que vous suivez un mode de vie plus sain», explique Enrico.

«J’ai toujours été un sportif de basket, mais j’ai arrêté de jouer quand j’ai eu la greffe. La première chose que j’ai demandée lorsque mon partenaire et moi avons appelé à Bologne pour expliquer à quoi ressemblerait la procédure opératoire, en clarifiant également parfaitement les risques, c’était si je pouvais retourner sur le terrain après l’opération. Une question dictée plus que par passion, par une foi inébranlable dans le système de santé et les médecins. Quand je me mets entre les mains d’un médecin, je n’ai pas peur. Je n’ai donc même pas envisagé la possibilité que quelque chose se passe mal», déclare Gianni.

Le bassin versant

Pour les frères Serra, la greffe s’est avérée être un tournant également du point de vue de l’engagement social. «Avant, je ne connaissais même pas l’existence d’Aned – poursuit Gianni -. J’étais une personne malade, pas malade, fondamentalement en bonne santé avec une insuffisance rénale. Je n’étais pas proche des associations, je n’étais pas impliqué dans la sensibilisation à ces questions ou à d’autres. Immédiatement après l’opération, j’ai obtenu ma licence d’entraîneur. J’ai entraîné en Serie D, mais je ne voulais pas arrêter de jouer. Au bout d’un an, je suis allé voir mon médecin et j’ai dit : « Je veux recommencer. C’est lui qui m’a présenté à Aned. Puis j’ai trouvé le numéro de téléphone d’un participant greffé de l’équipe nationale de basket et depuis j’ai intégré l’équipe et aussi dans le monde du bénévolat ».

Le message à ceux qui ne veulent pas faire de don

Malgré les efforts et les résultats de ces dernières années dans le domaine des greffes, en Italie un “noyau dur” d’environ 30% de la population refuse toujours de donner leurs propres organes. Comment les convaincre ? Enrico répond ainsi : « Quand je me retrouve à en parler avec des gens qui sont contre, je fais toujours cette objection : le don du défunt « ne coûte rien ». Une fois mort, notre corps est toujours destiné à une fin peu glorieuse. Au lieu de cela, donner un sens à notre corps même après notre départ, c’est un grand défi. Les sentiments entrent en jeu lorsque vous êtes en viecraignez des sensations complètement différentes de mettre une croix lors du renouvellement de votre carte d’identité et de ne plus y penser pour le reste de votre vie que ce soit un jour, un mois, dix ou cent ans”.

Gianni tient à éviter toute forme de piétisme ou pire encore de superomisme. «A chaque réunion publique, mon frère et moi essayons de faire comprendre que nous ne survivons pas, mais vivons une nouvelle vie. Souvent les gens te regardent et disent : mec, tu bouges, tu joues, mais que c’est bon. Nous n’avons pas besoin de la pitié des autres. Et il est encore plus faux de penser que celui qui donne un organe est un héros. Au lieu de cela, c’est naturel.”

La vie continue

Et maintenant? Ça continue. Des gens normaux. Enrico, expliqueras-tu à ton fils ce que tu as fait ? “Bien sûr, pourquoi pas. Maintenant c’est un peu tôt mais la cicatrice que je porte est assez évidente et j’en parlerai avec joie et bonheur. Parce que, comme en toutes choses, tu pars du petit, de l’exemple, de l’expérience des gens qui sont à côté de toi pour avoir une idée de comment est le monde». Gianni s’est plutôt envolé pour l’Australie pour participer au Championnats du monde de transplantation
, qui se déroulent à Perth du 15 au 23 avril. Souhaits ou prédictions ? «Mes coéquipiers ont remporté la médaille de bronze aux derniers championnats du monde. Les prémisses sont donc positives, et étant donné que le but est toujours de faire mieux que le résultat précédent, nous visons directement la plus haute marche du podium», assure-t-il.

La suite est une vie “reprise en grand” comme Gianni tient à le souligner. «J’ai une énorme responsabilité, qui est celle de mes enfants. En plus de l’importance de bien les élever, je ressens aussi la responsabilité de leur communiquer l’importance du don, de ce que signifie donner. Ils savent tout, du premier au dernier jour. Le plus jeune m’a demandé s’il avait besoin d’un rein dans le futur, qui pourrait le lui donner. Je réponds avec l’engagement que j’essaie de mettre dans ces activités. Ma goutte dans la mer, pour pouvoir faire comprendre au monde que donner est important».