Lorsque Stewart O’Callaghan a reçu un diagnostic de leucémie chronique à l’âge de 29 ans, ils ont été confrontés à un manque de conscience des besoins LGBTQ +, des compétences interpersonnelles et des options de soutien au sein du système de santé britannique. Ils se sont retrouvés à équilibrer leur santé physique avec leurs besoins de soins personnels en tant que personne LGBTQ +.
Stewart O’Callaghan
«Vous devez retourner dans le placard pour passer à travers le système tel qu’il est conçu, plutôt que d’avoir votre identité complète et vos besoins reconnus et soutenus», a déclaré O’Callaghan, fondateur et PDG des patients externes et coprésident de la LGBTIQ WorkStream du réseau d’inégalités de l’Organisation européenne du cancer, raconté Actualités médicales Medscape.
Un nombre croissant de personnes s’identifient ouvertement comme LGBTQ +, tandis que beaucoup d’autres préfèrent garder leur identité de genre discrète. Les systèmes médicaux sont à la traîne lorsqu’il s’agit de fournir des soins inclusifs, sensibles et complets qui répondent aux besoins uniques des individus LGBTQ +, en particulier pour ceux qui sont confrontés à des obstacles au partage de leur identité.
Alison May Berner, MBBS, PhD
«Ils ne savent pas toujours quels soins ils vont obtenir s’ils divulguent», a expliqué Alison May Berner, MBBS, PhD, un oncologue et clinicien de soins d’affirmation à Chelsea and Westminster Hospital NHS Foundation Trust, Londres, Angleterre, expliquée à Actualités médicales Medscape. Les professionnels de la santé manquent également souvent de formation pour gérer ces informations avec sensibilité et confidentialité.
Dans le même temps, le fait de ne pas révéler le sexe biologique et l’identité de genre peut influencer le diagnostic et les résultats du traitement et même être une question de vie et de mort dans certains cas.
Les données de genre sont importantes
L’enregistrement précis des sexes dans les soins de santé est essentiel, non seulement pour respecter l’identité des patients mais aussi pour prendre des décisions cliniques éclairées.
Jeanine Roeters Van Lennep, MD, PhD
Le sexe biologique d’un patient et l’identité de genre jouent tous deux des rôles distincts dans les diagnostics et les traitements. Par exemple, les maladies cardiaques peuvent se présenter différemment chez les hommes et les femmes, certains médicaments peuvent avoir des effets spécifiques au sexe ou des effets secondaires, et la connaissance de l’anatomie d’un patient est essentielle pour un diagnostic et des soins précis. Un homme transgenre peut encore nécessiter un dépistage du cancer du col de l’utérus, tandis qu’une femme transgenre peut avoir besoin d’examens de la prostate, a expliqué Jeanine Roeters van Lennep, MD, PhD, un interniste spécialisé en médecine vasculaire au Erasmus Medical Center, Rotterdam, les Pays-Bas et un chercheur en Erasmus Medical Center, Rotterdam, les Pays-Bas et un chercheur en Médecine spécifique au sexe et au sexe. Les systèmes de dépistage automatisés qui reposent sur des marqueurs de genre peuvent exclure les patients transgenres, les empêchant d’accéder à d’importants services préventifs.
Cependant, les hypothèses et les biais continuent d’interférer avec les soins centrés sur le patient. Par exemple, dans les soins contre le cancer, les hypothèses hétéronormatives peuvent remplacer l’autonomie et les préférences d’un patient, a expliqué O’Callaghan. Ils ont partagé le cas d’un patient transgenre qui a explicitement refusé la reconstruction du sein après une chirurgie du cancer du sein. Pourtant, l’équipe de santé a laissé des tissus sur la poitrine pour une reconstruction future en fonction des attentes normatives de l’apparence du corps d’un survivant du cancer.
Ce mépris pour les souhaits des patients sape leur autonomie et érode la confiance dans le système de santé. “Il y a un manque de compréhension de la façon dont l’identité de genre d’une personne peut être au cœur de sa personnalité”, a déclaré O’Callaghan. «Il y a une vision désuet que cela se produit à la maison, à huis clos, tandis que certaines personnes vivent et respirent leur identité queer, et il est important pour eux d’être authentiquement eux-mêmes à tout moment.»
La divulgation implique des risques
Aussi important que cela soit clairement pour la révélation des informations sur les patients, la divulgation de l’identité biologique et de l’identité de genre est une décision profondément personnelle qui peut comporter des risques, notamment la discrimination, la stigmatisation et les violations de la vie privée.
«Les stéréotypes et les préjugés de genre peuvent amener les prestataires de soins de santé à rejeter ou à minimiser les préoccupations d’un patient», a expliqué Roeters Van Lennep.
Certains patients déclarent se voir refuser des soins ou avoir leurs besoins mal compris sur la base de leur identité de genre, a ajouté O’Callaghan. Ces biais peuvent conduire à des soins inappropriés ou inadéquats, en particulier dans des domaines sensibles tels que la fertilité, les relations intimes ou la gestion des impacts physiques et émotionnels des traitements.
Les violations de confidentialité posent un autre problème important. Qu’ils soient intentionnels ou accidentels, ils peuvent avoir des conséquences sociales profondes. Dans les petites communautés, par exemple, être éteint pourrait conduire à une ostracisation ou même à la violence, en particulier pour une personne issue de milieux culturels ou religieux où les identités LGBTQ + sont fortement stigmatisées. “Quelqu’un vous dépasse accidentellement au GP et, soudain, tout le village le sait”, a déclaré Berner.
La peur de ces conséquences rend souvent les patients hésitant à divulguer leur identité, à endommager la confiance des gens dans le système de santé et à décourager l’engagement avec les soins, a ajouté Berner.
Elle a expliqué que les gens sont généralement plus disposés à partager des détails sur leur sexe et leur sexe lorsque les prestataires de soins de santé:
- Expliquez clairement pourquoi ils ont besoin de ces informations, telles que déterminer si le patient a des organes spécifiques ou a été exposé à des hormones particulières, plutôt que de simplement collecter des données pour la surveillance de l’égalité. “Personnes [would] avoir une volonté différente de partager ces informations », a déclaré Berner.
- Démontrer la confiance dans la prestation de soins aux patients LGBTQ +, ce qui aide à renforcer la confiance et le confort.
- Assurer la confidentialité des patients en protégeant les informations sensibles de l’identité de genre et en contrôlant qui peut y accéder dans les dossiers médicaux.
Le changement commence par l’éducation
Berner se souvient avoir témoin du personnel priorisant les préoccupations logistiques, telles que décider si un patient transgenre doit être placé dans un service masculin ou féminin, sur le fait de s’attaquer au bien-être du patient. Elle a expliqué que ce manque de connaissances et de compétence culturelle dans la prestation de soins inclusifs favorise les sentiments d’aliénation et de méfiance parmi les patients.
Un exemple clair est le phénomène connu sous le nom de «syndrome transgenre des bras cassés», où les prestataires de soins de santé se fixent sur l’identité transgenre d’un patient, même lorsqu’ils ne sont pas pertinents pour le problème médical. Un patient transgenre à la recherche d’un traitement pour un bras cassé, par exemple, pourrait plutôt faire face à des questions sur leur transition, son hormonothérapie ou ses antécédents chirurgicaux, détournant l’attention de leurs besoins médicaux immédiats. Cette concentration mal placée peut faire en sorte que les patients se sentent autrement et manquants, a déclaré O’Callaghan.
La formation obligatoire LGBTQ + les compétences culturelles pour les étudiants en médecine et les prestataires de pratique, ont-ils soutenu, aideraient à combler ces lacunes. Une telle formation dissiperait les idées fausses, enseignerait aux fournisseurs comment tenir des conversations respectueuses sur l’identité de genre et souligner l’importance d’utiliser les noms et les pronoms corrects des patients.
Selon O’Callaghan, des changements de politique sont également nécessaires, y compris la modernisation des dossiers de santé électroniques pour documenter à la fois le sexe enregistré à la naissance et l’identité actuelle du patient. Le stockage des données sexuelles à la naissance dans une section privée du dossier médical, accessible uniquement sur une base «à savoir», pourrait assurer la confidentialité tout en facilitant les soins optimaux.
«Les prestataires de soins de santé travaillent dans un système construit il y a des décennies, et le changement est attendu depuis longtemps», a souligné O’Callaghan. Ils ont également noté que les pressions sociopolitiques menacent les attitudes affirmant la santé des transgenres, augmentant la méfiance médicale. «Si nous voulons atteindre une solution viable, la communauté transgenre doit être directement et significativement impliquée dans son développement.»
Comprendre que l’identité de genre est un concept nuancé et évolutif soutient la nécessité de pratiques de santé plus réfléchies et inclusives. “L’identité de genre est un système complexe”, a déclaré Roeters Van Lennep. «Il ne s’agit pas de cocher une boîte sur un formulaire. Le sexe est fluide. Il dépend du temps et dépend du contexte. »
O’Callaghan, Berner et Roeters Van Lennep n’ont signalé aucune relation financière pertinente.
Manuela Callari est une journaliste scientifique indépendante spécialisée dans la santé humaine et planétaire. Ses paroles ont été publiées dans la République médicale, Rare Disease Advisor, Le gardien, Revue de la technologie du MITet d’autres.
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