« Il est important de noter que les chercheurs ont également apprécié le dialogue avec les utilisateurs des services et l’apprentissage qu’ils en ont tiré, notamment en organisant des conférences STEP annuelles innovantes intégrant les perspectives des clients et des membres de leur famille. Le dialogue entre les patients, les familles et les chercheurs lors d’une première conférence STEP a conduit à l’orientation de patients vers une thérapie d’amélioration cognitive (CET) pour une psychose précoce, conduisant à la première étude sur l’efficacité du CET et les avantages de la neuroplasticité favorisant une cognition améliorée. Celles-ci ont également conduit à une approche multi-éléments dans STEP combinant des interventions psychosociales et pharmacologiques.
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Les recherches et les travaux cliniques menés à l’Université de Pittsburgh et dans son centre médical universitaire à la fin des années 90 sont arrivés à des conclusions similaires à celles des recherches ultérieures : les cliniques à elles seules n’étaient pas efficaces pour réduire la durée des psychoses non traitées. La combinaison de la recherche et du travail clinique a facilité la création de STEP et a également éclairé d’autres programmes de traitement, comme le projet Recovery After an Initial Schizophrenia Episode (RAISE). Le projet RAISE a ensuite étudié l’efficacité des soins spécialisés coordonnés (CSC), qui sont désormais devenus la principale approche du traitement de la FEP aux États-Unis.
« Le SCC place la personne et sa famille au centre des soins axés sur le rétablissement, y compris le soutien professionnel et éducatif, la psychothérapie de groupe et individuelle, la gestion des médicaments, la gestion des cas et le soutien familial.
Le programme STEP a adopté un modèle CSC et constitue la plus grande clinique FEP de l’État de Pennsylvanie. Il offre des soins aux personnes avec ou sans assurance et dessert une population diversifiée, y compris celle des zones rurales et urbaines, de diverses origines socio-économiques, raciales et ethniques. Le programme offre jusqu’à 5 ans de traitement, alors que la plupart des cliniques du SCC offrent 2 ans. Il existe également tout au long d’un continuum de soins au sein du système de santé de l’UPMC, avec des services offerts allant du soutien aux personnes présentant un risque élevé de développer une psychose au traitement communautaire, à l’intervention en cas de crise et aux soins hospitaliers, entre autres services.
STEP a apporté des contributions significatives à la façon dont la FEP est comprise et traitée, en particulier dans les domaines de la gestion des médicaments, de la compréhension des différences raciales et culturelles dans les symptômes et le rétablissement, de la clarification des catégories de diagnostic, de l’intégration des voix et des besoins des utilisateurs de services et des membres de leur famille, mettre l’accent sur les soins interdisciplinaires et élaborer des lignes directrices de pratique pour la schizophrénie précoce.
Les auteurs décrivent les avantages qu’un patient a trouvé grâce au programme :
« Un des premiers utilisateurs du service STEP a fait remarquer qu’il bénéficiait autant de sa propre thérapie « agricole » (il a ensuite démarré une entreprise horticole) et de la thérapie « familiale » via des groupes multifamiliaux que de la « thérapie pharmaceutique » qui lui avait été prescrite. .»
Une approche holistique est adoptée avec les patients de STEP, car en plus de lutter contre la psychose, le programme fournit également un soutien aux patients dans leurs besoins en matière de soins de santé non psychiatriques et fournit une assistance dans des domaines tels que l’abandon du tabac pour ceux qui le souhaitent. De plus, même si les groupes thérapeutiques font partie du programme, les patients ont la possibilité de participer à d’autres groupes thématiques, tels que ceux dirigés par des pairs spécialistes, qui comprennent des groupes d’artisanat, de marche et d’informatique.
STEP continue de mettre l’accent sur la recherche et l’innovation comme aspects clés de sa mission, et cela se voit dans ses récents développements pendant la pandémie de COVID-19 pour fournir un soutien au personnel et aux clients, par exemple en mettant en œuvre les commentaires des clients pour leur fournir un contenu qui répond à leurs besoins. De plus, trois décennies d’études précoces sur la psychose sont en cours dans le cadre du programme et couvrent une gamme de sujets tels que le sommeil, les résultats à long terme, l’adaptation culturelle et la neurophysiologie, entre autres domaines.
Malgré des évolutions positives, le traitement de la FEP n’est pas sans défis. Des recherches internationales ont noté une baisse de la qualité des services FEP et ont suggéré que les avantages d’une intervention précoce ne se maintiennent généralement pas à long terme. D’autres préoccupations incluent le roulement élevé du personnel, les défis financiers, le manque de clarté quant à la durée suffisante du traitement et l’intégration des commentaires et des points de vue des utilisateurs des services dans la mise en œuvre et la conception des programmes.
Cependant, étant donné que STEP est un programme de cinq ans et fait partie d’un système de santé plus vaste, les cliniciens et les chercheurs ont la possibilité d’établir des relations avec les patients et de continuer à évaluer le niveau de soutien dont les patients ont besoin au fil du temps, ce qui peut offrir un aperçu plus approfondi concernant programmation et durée du traitement.
De plus, STEP a adopté une philosophie de Learning Health System (LHS), qui met l’accent sur la nécessité d’une expérience vécue à tous les niveaux de recherche et de traitement. À ce titre, les personnes ayant vécu des expériences de psychose sont activement impliquées dans STEP, notamment dans des rôles tels que leadership, coproducteurs de recherche, etc.
Bien que STEP adopte une approche holistique pour comprendre et traiter la psychose précoce, des inquiétudes ont été soulevées ailleurs concernant l’accent mis sur le cerveau dans la conceptualisation et le traitement de la schizophrénie, car il a été démontré qu’il entraîne une stigmatisation accrue, qui à son tour entraîne une détresse accrue pour les personnes atteintes de schizophrénie. des gens qui entendent des voix.
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Wood HJ, Jones N., Eack SM, Chengappa, KNR, Prasad, KM, Kelly, C., Monstrose, D., Schooler, NR, Ganguli, R., Carter, CS, Keshavan, MS, Sarpal, DK (2024 ) Plus de 30 ans de STEP : L’expérience de Pittsburgh avec le premier épisode de psychose. Intervention précoce en psychiatrie. DOI : 10.1111/eip.13536. (Lien)