Le réalisateur de “Je suis : Céline Dion” parle de la crise épileptique de la chanteuse

“C’est de loin la plus grande foule que j’ai eue depuis quelques années”, a déclaré Céline Dion sur scène au Lincoln Center la semaine dernière. Elle faisait une rare apparition pour présenter “I Am: Celine Dion”, un documentaire relatant ses luttes contre le syndrome de la personne raide, un trouble neurologique rare qui provoque une rigidité musculaire et qui lui rend difficile de faire ce qui l’a le plus défini. elle depuis l’enfance : chanter.

«Je ne peux pas croire à quel point j’ai de la chance d’avoir mes fans dans ma vie», a déclaré Dion, s’arrêtant pour retenir ses larmes tandis que son fils, René-Charles Angélil, qui attendait sur le côté de la scène, lui tendait un mouchoir. « Merci à vous tous du fond du cœur d’avoir fait partie de mon voyage. Ce film est ma lettre d’amour à chacun de vous. J’espère vous revoir très bientôt.

La réalisatrice Irène Taylor n’était pas vraiment une passionnée de Dion lorsqu’elle a reçu un appel il y a quelques années lui demandant si elle serait disposée à réaliser un film sur la chanteuse canadienne-française connue pour sa voix puissante.

Le documentaire, maintenant streaming sur Prime Vidéoutilise des extraits de performances et des entrevues des 40 ans de carrière de Dion et retrace les bases de sa biographie — en commençant par son enfance au Québec, où elle était la plus jeune d’une famille de 14 enfants, puis son parcours croisé de star adolescente de langue française à en tête des charts avec des ballades puissantes comme « Because You Loved Me » et « My Heart Will Go On ».

Tissant des documents d’archives avec des images contemporaines de Dion s’ouvrant sur ses problèmes de santé, « I Am : Celine Dion » montre la chanteuse dans sa plus grande vulnérabilité, à la fois émotionnellement et physiquement.

Fini le faste et le glamour associés à son personnage sur scène ; Dion apparaît pour la plupart sans maquillage, vêtue d’une tenue décontractée, réalisant des vidéos loufoques avec ses jumeaux adolescents. Elle se révèle attachante et dingue – à un moment donné, elle éclate dans le jingle de Kit Kat « Gimme a break » – mais aussi consciente d’elle-même et très drôle, comme lorsqu’elle livre un monologue impromptu sur son amour des chaussures.

Elle est également franche sur l’étendue de ses problèmes de santé, révélant dans le film qu’elle présentait alors des symptômes depuis 17 ans. Ce qui s’est d’abord manifesté par une tension vocale occasionnelle est devenu de plus en plus débilitant, l’obligeant à trouver des moyens de faire semblant sur scène et d’annuler des spectacles – quelque chose qu’elle, une interprète avec une éthique de travail zélée et un dévouement envers ses fans, a trouvé presque aussi douloureux que le physique. condition elle-même.

Le film nous montre Céline Dion en pleine séance de physiothérapie, alors qu’elle est frappée par un épisode de sa maladie. Allongée sur une table, elle se fige soudainement. Même si elle peut à peine émettre un son, son visage déchiré traduit l’agonie qu’elle éprouve. Lors de la projection à New York, on pouvait entendre les spectateurs pleurer pendant toute la scène.

Taylor a suivi Dion pendant environ un an, passant plusieurs jours avec elle par mois, et l’a trouvée courageuse et authentique – des qualités qu’elle espère transparaître dans le film.

“Elle était terre-à-terre avec moi”, a-t-elle déclaré, “donc je voulais juste montrer à la femme qui m’a montré elle-même.”

Taylor s’est entretenu avec le Times le lendemain de la projection à New York. La conversation suivante a été modifiée et condensée pour plus de clarté.

Connaissiez-vous son diagnostic lorsque vous vous êtes inscrit pour réaliser ce film ?

Je n’étais pas au courant de sa maladie lorsque j’ai signé pour cela. Elle l’avait caché au monde, y compris à moi. Tout avait du sens une fois que je lui ai parlé. J’ai réalisé que c’était un mensonge assez dévastateur qu’elle racontait aux gens pendant des années. Ses qualités athlétiques sur scène ne laissaient pas penser qu’elle était malade. Oui, elle annulait certains spectacles, mais elle a trouvé des moyens de faire semblant.

Au début, je ne savais pas de quoi parlerait le film. Je ne savais pas vraiment quelle serait mon opinion. Je savais juste que ce serait un portrait d’elle. Elle m’avait demandé : « Est-il possible de faire un documentaire où personne d’autre n’est présent dans le documentaire, il n’y a que moi ? Cela semblerait très égocentrique de la part d’un certain type de personne, mais c’était une vraie question. Je lui ai dit : « C’est certainement possible, mais ce sera un chemin plus difficile pour toi parce que j’ai besoin de plus de ton temps et j’ai besoin de ton moi authentique. »

Mais Céline était si franche avec moi. Elle ne m’a jamais dit d’arrêter de filmer. En fait, elle a dit : « Ne me demandez pas si vous pouvez faire quelque chose ou non, car cela me déstabiliserait. Vous êtes ici chez moi, vous avez carte blanche, faites ce que vous devez faire. C’est un outil profond à me donner. Elle ne s’est pas mêlée à mon montage. Elle ne m’a pas demandé de changer quoi que ce soit. C’est une opportunité rare de pouvoir faire un film sur une personnalité publique et de disposer d’autant d’action.

A quel moment avez-vous appris l’existence de la maladie ?

J’ai reçu un appel disant : « Pourrions-nous en parler ? C’était un appel avec quelqu’un de la maison de disques et quelques personnes de son équipe de direction et ils ont dit en gros : « Elle ne va pas bien et nous n’avons pas de nom pour cela. » Il n’y a pas eu de consensus à ce sujet. J’avais cette information dès le premier jour de tournage, puis c’était comme une lance à incendie contre moi. « Depuis dix-sept ans, je mens à tout le monde. Je me sens tellement coupable. J’étais tellement bouleversé ce premier jour. Je pense qu’elle le retenait depuis longtemps. Pendant la première moitié du tournage, je regardais son fléau, sans savoir ce qu’elle avait, et les médecins ne savaient pas quoi faire. Puis, au fil du temps, il y a eu un consensus et elle a été très soulagée lorsqu’elle a reçu le diagnostic, même s’il s’agissait d’une maladie orpheline. Elle m’a dit : « Je ne veux pas avoir une maladie rare. Personne ne sait comment y remédier.

Lorsqu’elle a reçu ce diagnostic formel, c’est à ce moment-là qu’elle a voulu le dire au monde, et elle voulait le faire via Instagram – il suffit de le dire directement aux gens. J’ai donc changé ma façon de réaliser des films et j’ai décidé comment l’intégrer dans l’histoire en racontant le monde.

Irene Taylor a déclaré qu’elle ne savait pas que Céline Dion luttait contre une maladie débilitante depuis des années lorsqu’elle a entrepris le projet de documentaire.

(Richard Shotwell / Invision / Associated Press)

Avec des célébrités et des personnalités publiques, il peut être difficile de les faire sortir de leur récit. Comment l’avez-vous trouvée comme sujet d’entretien ?

J’avais des réserves sur la réalisation du film, car je voyais « Céline Dion » entre guillemets, comme une personnalité publique très cultivée. Elle avait un personnage et j’étais un peu cynique à ce sujet. Je ne voulais pas faire un film sur quelqu’un qui avait un agenda. Il a fallu pouvoir lui parler, puis simplement se connecter les uns aux autres à un niveau personnel sur certaines choses personnelles. Nous aimons tous les deux les arbres. Nous élevons tous les deux des garçons. Elle était très intéressée à trier tout ce qu’il y avait dedans [the background on] nos appels Zoom : « Qu’est-ce que c’est ? On pouvait dire qu’elle essayait juste de me reconstituer.

J’avais réalisé des films très intimes sur des gens que je connais très bien, comme mes parents et mon fils. Je ne savais tout simplement pas où elle s’intégrerait. Au final, j’ai réalisé que le fait que Céline soit si habituée aux appareils photo, qu’elle ait vécu sa vie sous la lumière, faisait d’elle un sujet très authentique. J’ai réalisé qu’au lieu de [her celebrity] étant quelque chose dont il fallait se méfier, cela jouait en fait en ma faveur, mais uniquement parce qu’elle avait décidé : « Je n’ai nulle part où aller ». Elle semblait tout avoir. En fait, elle vivait un mensonge très privé, et elle appelait cela un mensonge. J’ai été étonné du langage qu’elle était prête à utiliser pour se décrire.

On voit Dion avoir cet épisode très intense, où il est clair qu’elle souffre atrocement. Parlez-moi de ce tournage — qu’est-ce qui se passait dans ta tête ?

Tout cela s’est produit en une minute. Nous étions en séance de physiothérapie. Nous étions 10 minutes sur deux jours de [her] enregistrement [music] pour la première fois depuis plusieurs années. Elle est partie ravie, car elle ne pensait pas pouvoir le faire. Ironiquement, c’est cette exaltation, cet état d’esprit émotionnel, qui peut déclencher ce genre de réponse. Nous aurions pu éteindre la caméra, mais cela faisait maintenant huit mois que nous tournions et Céline a dit : « Filmez tout ». Je me suis dit : « Je dois m’assurer que cette femme respire », alors j’ai simplement mis mes écouteurs dans mon oreille, et j’ai écouté, et je ne pouvais pas l’entendre respirer. J’ai demandé : « Est-ce qu’elle respire ? Elle était capable de serrer [the therapist’s] main. J’ai regardé mon [director of photography]et nous avons continué.

En fait, j’étais reconnaissant qu’environ quatre minutes après le début de l’épisode, vous entendiez son thérapeute mentionner que les caméras sont dans la pièce et qu’il vérifie avec elle si tout va bien. Je n’étais pas sûr de ce qu’elle dirait à ce moment-là, mais elle a dit que tout allait bien. Je ne pouvais pas croire ce qui s’était passé, et j’étais tellement reconnaissante qu’elle aille bien, mais j’ai réalisé que cela pourrait être une opportunité, si Céline était partante, de vraiment montrer et vraiment valider sa souffrance.

Six mois plus tard, je lui ai montré un premier montage du film. J’étais très nerveux. Je savais que je ne pourrais jamais faire ça sans son consentement. Elle a dit : « Je pense que ce film va m’aider. » Puis elle a dit : « Ne coupez pas cette scène. »

Comment ce projet a-t-il changé votre perception d’elle ? Etes-vous désormais fan, ou du moins admirateur ?

Un cinéaste doit faire très attention à ne pas se laisser enivrer par quoi que ce soit. Mais je me suis vraiment laissé inspirer par elle. Nous avons presque le même âge. J’ai ma santé et j’ai observé quelqu’un qui était vraiment en difficulté. Elle trouve tellement de joie à faire de la musique qu’elle va sortir quelque chose de très puissant de l’autre côté. Ce n’est peut-être pas Céline Dion qui a touché le fond et qui fait essentiellement trois cours d’aérobic lors d’un concert. Cela peut être une intensité différente, une approche artistique différente, une manière différente de jouer. Mais je peux vous dire qu’elle est très déterminée à défendre les intérêts des personnes atteintes de cette maladie.