Le rôle des patients partenaires dans la prise en charge oncologique

Ce matin, Maria (qui souhaite garder l’anonymat), 68 ans, est censée rejoindre Anne-Marie Benharoun pour un entretien en visio. D’une voix fatiguée, elle explique qu’elle n’arrive pas à faire fonctionner le logiciel : « Depuis mes opérations, mon cerveau ne fonctionne plus »souffle la retraitée. Le rendez-vous se fera donc par téléphone.

De façon un peu décousue, Maria déroule les trois ans de traitements, de douleurs et d’angoisses écoulés depuis l’annonce de son cancer du sein. « C’est normal d’être épuisée : vous avez eu trois anesthésies générales en très peu de temps, c’est très traumatisant pour le corps. J’ai vécu cela moi aussi, pour d’autres raisons que les vôtres. C’est dur de remonter la pente »assure son interlocutrice. Anne-Marie Benharoun n’est ni médecin ni psychologue : en tant que « patiente partenaire », son savoir lui vient d’abord de son vécu, de l’épreuve du cancer du sein qu’elle a traversée en 2014. Pendant une heure de conversation, elle s’appuie sur son histoire pour tisser un lien avec Maria et tenter de comprendre les conséquences de la maladie sur sa vie quotidienne.

Valoriser leur expérience

Encore peu connus en France, les patients partenaires ont émergé dans le monde anglo-saxon, au Canada notamment, à la fin du XX^e siècle. En France, ils commencent à apparaître au début des années 2000. Bénévoles ou salariés, ils sont mobilisés dans des associations et dans les services d’oncologie ou de diabétologie des établissements privés ou publics de Lille, de Bordeaux, de Lyon ou de Paris pour informer les malades, animer des ateliers ou aider les soignants à préparer certaines annonces. Depuis 2009, il existe même une formation spécifique, l’Université des patients-Sorbonne, associée à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, à Paris. Chaque année, soixante-quinze étudiants atteints d’une maladie chronique y apprennent à valoriser leur expérience pour la mettre au profit d’autres patients.

Depuis son cancer, Anne-Marie Benharoun, 52 ans, grandes lunettes rondes et cheveux roux coupés ras, vit encore quotidiennement avec la fatigue et les douleurs. En écoutant les problèmes des malades, elle a créé le service dont elle aurait eu besoin à l’époque : « Quand on m’a enlevé mes seins, je n’étais pas du tout préparée au choc terrible du résultat visuel. J’aurais voulu parler à un autre patient en amont pour pouvoir me rendre compte »se souvient l’ancienne formatrice en accompagnement professionnel, qui a progressivement abandonné son emploi pour se consacrer davantage aux malades.

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